Kystoskopia!

Istun urologian poliklinikan odotusaulassa. Taustalla kuuluu puheensorinaa ja ihmisten liikehdintää. Ihmisiä vilisee ohitseni. Minä istun paikallani ja olen hiljaa. Olisin juuri nyt esimerkiksi mieluummin kuolleena katuojassa kuin menossa kystoskopiaan. Jännittää. On jännittänyt koko aamun. Tuntuu kirjaimellisesti siltä, että kaikki sisuskalut kääntyisi samaan aikaan ympäri, oksennan ja pyörryn. Vuoronumeroni kilahtaa televisioruutuun. Voi perkele. Sairaanhoitaja tulee käytävään vastaan, esittelee hymyillen itsensä ja siirrymme kystoskopia-huoneeseen. Huone on kylmä ja hämärä. Sairaanhoitaja häärii ympärilläni ja urologille on juuri soitettu.

Tiedoksi niille, jotka eivät ole kokeneet kystoskopiaa niin sinnehän pääsee kulkemalla vain yhtä reittiä. Rintamasuunta pukuhuoneeseen. Housut pois ja viime hetken henkinen valmistautuminen. En ole siis aiemmin ollut polilla kusivehkeiden tähystyksessä noin niinku "muuten vaan". Kahdesti on polilla tähystetty - ensimmäisellä kerralla kaiveltiin katkenneen stentin pätkä ja toisella kerralla katkenneen katetrin pätkä. Kusivehkeiden pesu ja puudutus. Urologikin saapuu paikalle. Kehoitan häntä olemaan helläkätinen, sillä kusivehkeeni ovat varsin hellänä. 

Olin päättänyt, että hyvin tämä homma menee. Ja lempeän sairaanhoitajan vakuutellessa, että näitä toimenpiteitä tehdään päivittäin useita - oli luottavainen fiilis. Pystyin siis rehellisesti vastaamaan "mikä fiilis?"- kysymykseen, että ihan hyvä. Sain kehuja reippaudestani kuin 4-vuotias tytöntyllerö. Jee, oon reipas!

Ensin tarkasteltiin virtsaputken tilanne ja sitten vietiinkin jo kystoskooppi kusirakkoon. Yritin päätellä urologin ilmeestä, että millaisia uutisia sieltä mahtaa tulla.

"Virtsarakko näyttää ylivenyttyneeltä, mikä ei ollut yllätys". Sanoo urologi. Saman kuvan sain verkkokalvoilleni tähystysmonitorin näytöltä. Se ei ollut kaunis näky. Turvallisessa ja rauhallisessa ilmapiirissä oli hyvä käsitellä kipeitä asioita. Kyseisellä urologilla on aina kaikki aika maailmassa vastata mun jokaiseen kysymykseeni. Olenkin miettinyt, että onkohan hänellä koskaan kiire? Jos on niin hän ei ainakaan näytä sitä. Tähän saakka olen kutakuinkin pystynyt puhumaan kusirakostani tasaisella ja varmalla äänellä, mutta nyt rupesi itkettämään. Tämä on vaikeaa minulle. Tämä on vaikeaa lähimmäisilleni. Ja tämä on vaikeaa myös hoitaville lääkäreilleni. Kai pääosin siksi, että he eivät ole aiemmin joutunut kohtaamaan mitään vastaavaa. Tällaista 25-vuotiasta nuorta naista, jonka kusirakko ja elämä on pilalla. Kävi melkein sääliksi heitä, kun huomasin miten avuttomia he tilanteessa olivat. Oli helpompi kääntää puheenaihe johonkin muuhun kuin kohdata tuo toivonsa ja pian jo järkensäkin menettänyt Hanna. No, lähden ajatuksesta, etten toivo kevyempää taakkaa vaan leveämpiä hartioita.

Surullinen murhenäytelmä

Tämä on painajainen, josta ei ole enää heräämistä entisenlaiseen arkeen.

Varhain tiistaiaamuna (kyllä, taas) raivosta uhkuen menin hyvinvointikeskukseni akuuttivastaanotolle. Lämpö ja kusinäyte. Ensimmäinen konsultaatiopuhelu yläkerran lääkärille (hoitanut mua paljonkin). Läjä ohjeita ja konsultaatiopuhelu päivystävälle urologille. Kestokatetri muutamaksi päiväksi.

Kello on himpun yli kolme iltapäivällä. Ulkona aurinko pilkahtelee. Virtsarakon verilöyly on alkanut vain muutamaa tuntia myöhemmin kestokatetrin laitosta. Astelen helvetin esikartanon luukulle. En osaa enää sanoa sitä, monesko kerta tämä on verisen kusen kanssa tässä talossa. Sen kuitenkin osaan sanoa, että vuoto on aiempaa massiivisempaa ja se on saatava loppumaan. Siinä sitä taas istutaan, verilöylyn kanssa traumahuoneessa kirurgia vastapäätä. Tai pikemminkin niin, että näen itseni istumassa traumahuoneen paareilla, katson kun kirurgin suu liikkuu ja hän puhuu. Oikea Hanna istuu paareilla liimaantuneena eikä ymmärrä. Lavatoidaan veristä rakkoa ruiskulla. Tuloksetta. Uskaltaudun kysymään kuitenkin, että voisinko päästä kotiin? Et. Kuului ääni ihan toiselta suunnalta, johon kysymykseni esitin. Vaihdan tutun sairaala-asun ylleni. Katson virtsaputkeeni laitettavaa huuhtelukatetria ja mietin, että tervemenoa. Minä en halua olla täällä. Jumalaton kipu kusielimissä alkaa ottamaan vallan. Nieleskelen kyyneleitä ja puren huultani. Tämä tyttö ei lahoa. Olo on helvetillinen.

Aloitetaan verenvuotoa tyrehdyttävä lääke suonensisäisesti, jonka jälkeen nopea siirto vuodeosastolle näkemään kolmiolääkkeiden siivittämää unta. Pakko lähteä ulos osastolta, seinät kaatuvat päälle. Oksettaa. Paha olo. Helvetillinen kipu. Mikään ei auta. Itken ripsivärini sairaalan peittoon. Sama osasto pyörii alla. Kirran tornin vitonen. On vain minä ja sietämätön kipu. On aamuyö ja pimeys.

"Virtsarakon limakalvo ei enää kestä ja terve virtsarakko ei vuoda verta"- sanoi seuraavana aamuna urologi. Vituttaa. Vaikka aikaa valmistautumiseen on ollut hyvinkin reippaasti, silti se tuli yllätyksenä. Olen tietoisesti jättänyt kysymättä virtsarakon ennusteesta, koska en halunnut kuulla sitä. Nyt asioista puhuttiin ennen kotiin lähtöäni ilman minkäänlaista sensurointia. Tavallaan tuntui hyvältä, että joku vihdoin puhuu suoraan. Puuduteinstillaatio sovittiin torstaiksi, seuraava puuduteinstillaatio ensi viikon maanantaille sekä virtsarakon tähystys ensi viikon keskiviikoksi. Urologi haluaa nähdä etenkin sen, miltä virtsarakon seinämät näyttävät.

Inhoan edelleen vahvasti kysymystä: "miten voit?". En tiedä mitä siihen pitäisi oikein vastata. Olen tottunut vastaamaan: "voin ihan hyvin", vaikka välillä hädin tuskin pystyn seisomaan. Tässä "hyvinvoinnissa" on jumalaton määrä tuskaa ja ahdistusta. Lukuisia kyyneleitä ja unettomia öitä. Tästä on siis hyvinvointi ajoittain hyvinkin kaukana. Tällä hetkellä olen kaikkea muuta kuin hyvinvoiva. Edelleen kaikesta eniten pelkään sitä, että jos annan kaikille tunteilleni vallan, hajoan tuhansiksi sirpaleiksi enkä enää koskaan pysty kasaamaan itseäni. Se ei ole ollut kovinkaan kaukana. Elämä opettaa sellaisiakin asioita, joita en olisi oikeastaan halunnut edes tietää. Joskus tyynyni ei tulvi kyyneleistä. Joskus sataa ja joskus paistaa. Joskus on tyyntä ja joskus myrskyää. Joskus jäljellä on loputon pimeys. Se on kai ihan okei. Me kaikki olemme olleet tuossa tilanteessa ainakin kerran.

Virtsatiekivet

Oulun yliopistollinen sairaala - vietän tässä talossa enemmän aikaa kuin kotona. Tiistaina iski ensimmäinen virtsakivikohtaus. Hanna oli jäärä ja jäi kotia. Kipu oli helvetillinen. Olisi pitänyt luottaa siihen pieneen ääneen pääni sisällä, joka sanoi, että lähde lääkäriin. En lähtenyt vaan jäin kotiin. Virhe. Tästä lähtien kuuntelen aina sitä omaa pientä ääntäni.

Keskiviikkona P-CRP 15, lämpöä 37,5°C. Lääkäri ilmoitti hyvinkin varman oloisesti, että minulla on virtsatiekiviä. Ihmettelin, että hämmästyttävän hyvin hän näkee ne ihoni läpi. Lääkäri vastasi, että oireeni ovat kuin suoraan oppikirjasta. Siirryin kirurgian päivystykseen. Crp 25. Koska olen nuori, kirurgi soitti radiologille, että suostuuko radiologi tt-kuvaukseen säteilyn vuoksi. Vastasin olevani mieluummin säteilevä kuin tulevani tänne uudestaan mahdollisesti jo huomenna. Niin tt-lupa heltesi. Ja niistä löytyi selitys:

"Vasemmalla muutama virtsatiekivi munuaistasolla. Eivät tuki virtsanjohdinta, mutta voivat aiheuttaa kipua".

Ote radiologin lausunnosta. Nämä kivet saattavat selittää toistuvat infektiot, tarjotessaan kodin bakteereille. Kipu voimistui seuraavien päivien aikana ja muistutti aivan edesmenneitä sappikohtauksia. Kipukohtaukset jatkuivat armotta.

Vietin yhteispäivystyksessä 12h. Kaiken sen odottamisen tuloksena oli, että kukaan ei oikein tiennyt, että hoidetaanko munuaistulehdusta vai virtsatiekiviä. Kävin ensin kirurgin luona useamman kerran ja sen jälkeen vielä sisätautilääkärillä. Siirryin jatkohoitoon osastolle 40b, joka on sisätautien vuodeosasto. CRP oli korkeimmillaan 65, mutta kääntyi hyvin laskuun Amoxin comp-antibiootilla. Virtsassa kasvaa edelleen sama Citrobacter koseri.

Olen saanut pelkästään hyvää hoitoa. En ole koskaan kokenut, että mua oltaisiin hoidettu jotenkin huonosti. Silti sairaalaympäristö vituttaa. Välillä enemmän, välillä vähemmän. Kuluneen vuoden aikana, olen käynyt sairaalassa yhdestä viiteen kertaan viikossa. Vihaan pitkiä käytäviä, sairaala-asuja, tutkimuksia, toimenpiteitä ja kuvauksia. Sitä hajua, joka tunkeutuu jonnekin tunnehajumuisti-keskukseen. Veri- ja kusinäytteitä. Sitä, miten muistan jokaisella aistillani ihan kaiken.

Ensi viikon perjantaina kuvataan, jotta nähdään kasvaako kivet ja, että löytyykö elimistäni jotain muutakin. Eilen kerättiin vuorokausivirtsa, josta nähdään, paljonko kalsiumia erittyy virtsaan vuorokauden aikana. Kesäloman aikana on tapahtunut valtava määrä asioita. Lukemattomia infektioita, osastojaksoja, clostridium, munuaistulehduksia ja kusikivet. Ehkä tässä on syitä sille, miksi en kaipaa elämääni suuria muutoksia tai mitään ylimääräistä. Yritän kovasti hahmottaa, mitä kaikkea tässä on nyt tapahtunut. Sekin tuntuu jo tarpeeksi haastavalta. Toivon tasaisempia päiviä, tylsyyskin kelpaisi. Ajattelin alkukesästä, että unohdan kaikki vanhat kaunat, mitä olin ikinä ketään kohtaan tuntenut. Ajattelin, että jatkossa ajattelen vain positiivisia ja kauniita ajatuksia. En myöskään aikonut enää valittaa turhasta, sillä ymmärsinhän nyt viimeinkin sen, mikä tässä elämässä on tärkeintä. Käytännössä olinkin heti Jeesuksesta seuraava. Paitsi etten ollutkaan.

Kontrollikäynnillä

Olen ollut pian vuoden vahvasti sisällä tässä hoitoputkessa. Minusta on tullut potilas, jolle sairaalan käytävät ja lääkäreiden vastaanotot ovat tulleet tutuiksi. Olen tutustunut hoitajiin, lääkäreihin ja muihin potilaisiin - joista suurin osa on ollut mua reippaasti vanhempia.

Aloin kirjoittamaan tätä blogia itseni vuoksi, mutta myös muiden - on helpompaa kaikille, että kuulumiseni voi lukea täältä eikä tarvitse selittää samoja asioita moneen kertaan esimerkiksi puhelimessa. Siihen ei ehkä olisi ollut edes vaikeimpina aikoina voimiakaan. Mietin useamman kuukauden, kertoako tästä julkisesti. Päätin sitten kertoa ja se on osoittautunut hyväksi päätökseksi.

Muistan aina ensimmäisen poliklinikkakäynnin urologian poliklinikalla. Valkotakkiin pukeutunut lääkäri avasi hymyillen ovensa, tervehti, kätteli ja pyysi istumaan. Täytyy sanoa, että tunne oli kuin lottovoiton saaneena, miljoona potti tilillä. Lääkäri katsoi silmiini tietokoneen näyttönsä sijasta.

Tänään, taas kerran oli edessäni poliklinikkakäynti urologian poliklinikalle, ties kuinka monennen kerran jo. Pelotti, ahdisti ja mietitytti. Siellä kun on vastassa ongelmallisen paljon potilasasiakirjoja ja sairauskertomuksia. Tutkimustuloksia - ja laboratoriotuloksia on vuoden aikana kertynyt satoja. Toisaalta tykkään urologeista, ne on niin rakastettavan suoraviivaisia ja käytännönläheisiä. Nopeaa, tehokasta ja siltikin kiireetöntä.

Kun urologi kysyi, mikä itsestäni tuntuisi parhaalta vaihtoehdolta, en osannut vastata mitään. Periaatteessa tässä tilanteessa minulle on tarjottu vaihtoehdoksi Uracyst - huuhteluhoidon jatkamista. Ajatuksena on, että huuhteluita jatkettaisiin nyt kerran viikossa ja harvennettaisiin sitten vaikka kerran kuukauteen. Riippuen huuhteluhoidon vasteesta. Tällä hetkellä, kun tulehdus on toista viikkoa päällä, on vaikea sanoa huuhteluhoidon vasteesta mitään. Uracystillä voidaan hoitaa repaleista kusirakkoani ja yrittää helpottaa elämääni kivun ja karkailun keskellä. Olen tietoinen siitä, että miten tämä vaikuttaa ja mitä mahdollisia haittavaikutuksia tällä on. On luotettu siihen, että ymmärrän mistä on kysymys. Luotan hoitavan lääkärin ammattitaitoon. Välillä tuntuu, että urologit tuntee todennäköisesti paremmin repaleisen kusirakkoni pian jo vuoden kestäneen hoitosuhteen ansiosta entä minä. 

Mun mielestä on hyvä, että potilaalle annetaan vapaus vaikuttaa. Kyse on kuitenkin potilaan omasta elämästä ja sitoutumisesta hoitoon. Silti mietin usein, että osaisipa kusirakko itse kertoa, että mikä sille olisi hyväksi. Tai olisipa tarjota vain yksi selvästi paras vaihtoehto. Olen nipistänyt oman terveyden hoidosta, yöunista ja harrastuksista, mikä on osoittautunut äärettömän huonoksi selviytymisstrategiaksi. Tämä on kaukana selviytymisestä, maksan tästä terveydelläni. Näin jatketaan seuraavat viikot. Pidetään toivoa yllä ja katsotaan mitä tulevaisuus tuo tullessaan tai vie mennessään.

Uracyst-huuhtelu

Kaikissa terveydenhuollon kinkereissä juokseminen on väsyttävää ja voimavaroja kuluttavaa. Ei niinkään se paikalle meno vaan se, että jokaiseen tapaamiseen pitää valmistautua ja skarpata.

Itsessään virtsarakon Uracyst-huuhteluhoito ei kauaa kestä. Ensin katetroidaan virtsarakosta pissa pois, sitten laitetaan samaa katetria pitkin huuhteluaine rakkoon (20 ml), jonka jälkeen katetri otetaan pois. Sitten aineen annetaan olla rakossa mielellään minimissään 30 min, mutta mitä kauemmin niin sen parempi. Tämän jälkeen rakon voi tyhjentää.

Siinä laverilla maatessa ehtii silti miettiä vaikka mitä. Tänään mietin sitä, että onko tämä oikeasti tulevaisuuteni? Viettää enemmän aikaa sairaalassa kuin kotona? Mun mielestä kuusi kertaa osastolla (alle vuoden sisään) on liikaa ja tähän kun lasketaan mukaan vielä eri vastaanotoilla vietetyt ajat, se on paljon se. On ollut päiviä, jolloin olen ollut vähällä luovuttaa, mutta tärkeintä kai on, että aina on löytynyt syy jatkaa eteenpäin.

Poistuessani tänään sairaala-alueelta viikon toisen Uracyst-huuhteluhoidon jälkeen. Hiljaa alan tajuta myös itse tilanteen vakavuuden. Mitä olisi voinut tapahtua? Mitä tulevaisuudessa tulee vielä tapahtumaan? Mitä käyn läpi nyt ja mitä joudun käymään vielä läpi? Yöt menee valvoessa. Pohtiessa kaikkea tapahtunutta ja kaikkea sitä, mitä tulee vielä tapahtumaan. Jotenkin pitäisi hyväksyä, että on sairas ja rikki ja tätä tämä loppuelämäni nyt vain tulee olemaan. Mutta entä jos en tahdo hyväksyä? Enkä tahdo nähdä loppuelämääni rajoitteisena? Olenko silloin ihminen, joka ei pysty hyväksymään sairauttaan?

Viime viikolla mulla oli sellainen tunne, että olisi taas virtsarakon tulehdus. Torstaina huuhtelun yhteydessä otettiin pissanäyte. Alustava vastaus saatiin perjantaina, jossa oli leukkarit 1+ ja punasolut 2+. Lopullinen vastaus saatiin tämän viikon maanantaina ja siellähän kasvaa tällä kertaa bakteeri nimeltänsä betahemolyyttinen streptokokki. En tajua, että mikä bakteerien ilotalo tuosta virtsarakosta on nyt yhtäkkiä tullut! Tai siis tiedän sen, että oli kertakatetrointi, kestokatetri tai cystofix niin bakteeritulehduksen riski on aina. Mutta silti, nyt on ainakin jo neljäs bakteeritulehdus tälle vuodelle!

Oikeesti mulla ois ollu tänää vielä aika hoitavan urologin juttusille, mutta koska maanantaina tapaustani käsitellään moniammatillisessa erikoistiimissä kello neljätoista alkaen urologian poliklinikalla niin siirrettiin myös urologin vastaanottoaika maanantaille. Meen siis maanantaina ensin uroterapeutille huuhteluhoitoon, sen jälkeen tapaan ensin urologini kaksistaan, jonka jälkeen mennään porukalla keskustelemaan ja pohtimaan tilannettani. Osaa keskusteluun on ottamassa ainakin yksi urologi, uroterapeutti, psykiatri, psykiatrinen sairaanhoitaja ja minä. Yleisesti tällaisia kokoontumisajoja järjestetään, kun kyseessä on esimerkiksi monimutkainen ja vaikea tapaus.

Kusinen homma, kirjaimellisesti. Jos joku nyt kysyisi kuinka voin virtsarakkoni kanssa, en osaisi vasta muuta kuin, että en tiedä.

Hetkellistä kipua ja kiukuttelua

Nyt tarjoan teille kurkkausta kipuun, oireisiin ja siihen, mihin tämä koko paletti vaikuttaa.

KIPU

Päivän toinen tabletti suuhun. Paketin kyljestä kertaus "1-3 kertaa päivässä". Aletaan mennä kohti rajaa. On päiviä, kun käyttäydyn kivun takia, kuin riivattu. Tietoisuus maailmasta katoaa johonkin. Juuri nyt ei näytä hyvältä. Tai etenkään tunnu. Jos lääke tepsisi, tuskin se näkyisi kipujen ja kipulääkkeiden kulutuksen lisääntymisenä. Kipulääkkeet eivät tunnu ainakaan vielä tehoavan. Kipujen kanssa on pärjättävä. Täytyy hengitellä läpi kipuaallon ja nauttia niistä hetkistä, kun kipu antaa pienen tauon. Mukava tekeminen harhauttaa mieltä sopivasti ja kivut saavat riehua ilman huomiota. 

VALVOMINEN 

Melko suurella todennäköisyydellä unettomuus on vaivannut sinuakin - ainakin joskus. Jos ei niin onnittele toki itseäsi. Jo yksittäinen valvottu yö suolaa kummasti seuraavan päivän touhuilut. Se on tuurista kiinni, että kääntyykö yksi valvottu yö haitaksi vai hyödyksi. Jatkuva unettomuus on elämänlaatua raa'asti heikentävä, jolla henkisten haasteiden lisäksi voi olla myös fyysisiä haittavaikutuksia. Silloin nukutaan, kun vointi sen sallii. Joskus tulee öitä, kun miettii aamulla, että ehtikö edes nukahtaa yön aikana.

ARKI

Ennen arkemme oli ihan erilaista, verrattuna siihen mitä se nyt on. Vuosi sitten häiden suunnittelun ohella, suunnittelin tulevaa syksyä. En arvannut, että puolen vuoden kuluttua minulla olisi vähän muuta menoa. Tällä hetkellä arkea rytmittää viikoittaiset käynnit sairaalassa, käyntejä on useampi viikossa. Elämä muotoutuu hoitojaksojen mukaan ja oman kehon ehdoilla, sillä tämä paletti vie voimia. Sairaala määrää aikataulut ja tahdin määrää virtsarakko. Ennen esimerkiksi reissuun pystyi lähtemään ex - tempore. Pystyi juoksemaan ja ponnistelemaan, enää ei - tai toki, jos haluaa housujensa kastuvan. Tilalle on tullut lääkärikäyntejä ja hoitojaksoja sekä lääkehoidon sivuvaikutuksia.

JAKSAMINEN

On päiviä, kun jaksan tehdä paljon. On päiviä kun jaksan tehdä vain pakolliset. On päiviä, kun jaksaminen on niin kortilla, etten jaksa tehdä mitään muuta kuin maata sohvalla. Vie roskat, maksa laskut, pese hiukset, siivoa, pese pyykkiä, tiskaa, tee helvetti sentään ruokaa, keitä edes puuroa.

OIREET

Tämä vaikuttaa niin laajasti jokaiseen osa-alueeseen. Se on vienyt elämältä pohjan. Se on vienyt minulta terveyden ja työn. Tämä on vienyt minulta lähes kaiken. Tiedän mitä on olla vankina kehossa, joka ei toimi. Jatkuva virtsarakon kipu ja karkailu. Ai että miten paljon kaipaan pissahätää ja spontaania pissaamista, sitä kun tarpeen tultua meni vessaan, laski housunsa ja lorotteli rakkonsa tyhjäksi. Jokainen ymmärtänee, että listaa voisi jatkaa loputtomiin? Listaa lukiessa voi äkkiä todeta, että aika laajasti tämä elämään vaikuttaa. 

VÄLITTÄMINEN

Perhe ja ystävät on ollut tärkein koossa pitävä voima ja etenkin aviopuolisoni on ollut suurena tukena. Täydentää heikkouksiani ja tukee pahoina päivinä, huolimatta siitä, että hänellä itselläänkin on ollut raskas vuosi. Ystävät auttoivat etsimään tietoa virtsarakon toimintahäiriöistä, patistivat minua kertomaan lääkärille mieltä askarruttavista asioista. Tällainen tuki ja välittäminen kantoi minut vaikeiden hetkien läpi.

Sanoja, joilla ihmiset ympärillä yrittää tsempata ja antaa voimaa jaksaa tätä arkea, mutta joista ei oikeasti ole konkreettisesti mitään apua. Niin pahalta kun tämän ääneen sanominen tuntuu. Ne ovat sanoja, joita sanotaan toiselle, kun ei osata sanoa muuta. Kun tahdotaan olla hengessä mukana ja tsempata toista eteenpäin. Ihanaa, että niitä sanotaan. Aiemmin sain niistä koita jaksaa - tsemppiä - voimia - viesteistä aivan tosi paljon irti. Ne oikeasti antoivat sitä tsemppiä ja voimaa jaksaa tätä kaikkea. Ehkä tätä on vain elänyt jo niin pitkään ettei enää osaa saada niistä samanlaista voimaa. Ei ne ikinä ole turhia sanoja, mutta jossain vaiheessa sitä ei enää jaksa.

En syytä ketään mistään. Itse olisin toiminut samoin. En olisi osannut sanoa kipuilevalle ja kärsivälle itselleni mitään tuossa tilanteessa. Olisin tuntenut itseni epämukavaksi. Pelännyt sanovani jotain väärää tai sopimatonta tai jotain loukkaavaa. Olisin jättänyt soittamatta, pakoillut, vältellyt seuraani. Opin myös, että ei surusta suunniltaan oleva ihminen kaipaa oikeita sanoja vaan ihan mitä sanoja vain.

On aivan yhdentekevää, onko itse kokenut saman tai edes samantapaista. Tottahan se toki on, että ei kukaan muu voi ymmärtää niin hyvin, kuin sellainen, joka on itse kokenut saman. Vain toinen saman kokenut ymmärtää, mitä sanon ja myös kestää kuulla sen mitä minulla on kerrottavana. Murtunut ihminen ei kaipaa niitä oikeita sanoja. Vaan jonkun joka välittää, jonkun joka jaksaa olla vierellä. Ihan vaan vaikka virtuaalisesti tai vaikka vain ihan hiljaa.

Kuudes osastojakso

27.4. - 8.5.2018

Tätä blogitekstiä kirjoittaessani, itku ei ole kaukana. Miksi joka päivä on uusi huolenaihe ja uusi murhe? Miksi tästäkin asiasta piti tulla näin vaikea? Miten yksi virtsarakko voi aiheuttaa näin paljon murheita?

Sitä on yrittänyt olla vahva, selviytyä ja uskoa tämän kaiken helpottavan vielä joku kaunis päivä. Sitä tahtoo luottaa lääkäreihin, lääkkeisiin, uskoa helpompaan huomiseen ja kaiken helpottumiseen. Sitä menee päivä kerrallaan, tutkimus kerrallaan ja oire kerrallaan. Sitten se iskee. Nimittäin epätoivo. Sitä tajuaa, ettei tahdo olla aina vahva ja kaikesta selviävä. Jotenkin luulin pitkään, että tämä kaikki olisi ollut tässä. Tuntuu nyt taaksepäin aikaa katsellessa, että se olikin vasta kaiken alku.

Sitä ei kauaa ehtinyt riemuita kotona olemisesta, kun jälleen kerran verinen pissa pakotti hakeutumaan omaan hyvinvointikeskukseen perjantaina 27.4. Samalla laittaen kaikki suunnitelmat uusiksi.

Hoitajan luona stiksillä alustava arvio siitä, että onko tulehdus vai ei. Leukosyytit 3+, proteiinit 1+ ja punasolut 3+. Pissa lähtee viljelyyn. Lääkärin kanssa keskustelua siitä, että mille aletaan, kun viikonloppukin painaa päälle. Päädytään siihen, että konsultoidaan urologia puhelimitse, tuloksetta. Ei muuta kuin lähete yhteispäivystykseen kirurgin juttusille. Kirurgin luona pohditaan tilannetta, pissa on veristä, pieniä hyytymiä letkussa ja järkyttävä kipu virtsarakossa, oikeassa kyljessä ja selässä. Kestokatetrin tilalle vaihdetaan huuhtelukatetri, aloitetaan antibioottikuuri ja sitten evakko - osasto 10 kutsuu.

Osastolla päivitetään tietoja, ohjeistetaan jatkosuunnitelmista ja odotellaan, koska urologi saataisiin paikalle. Lauantaina tulee urologi käymään osastolla. Ensimmäisenä saan tietää, että bakteeri pissassa on eri, entä viikko sitten. Tällä kertaa siellä majailee bakteeri nimeltänsä stenotrophomonas maltophilia, joka harvoin on virtsapatogeeni. Pissasta pyydetään herkkyysmääritys, lisätään kipulääkkeitä listalle ja urologin toiveesta paikka oikealta osastolta, siispä kuudennen kerran alle vuoden sisään Oysin osasto 5 kutsuu.

Pari ensimmäistä päivää odotellaan herkkyysmäärityksen vastausta. Rakkoa katetroidaan hoitajien toimesta. Pissan määrät rakossa ei ilahduta ketään (500ml-700ml). Enää rakkoa ei saisi päästää ylivenymään. Kestokatetria ja cystofixiä ei laiteta, sillä infektio - riski on liian suuri. Kaksi kovaa peräkkäistä verta vuotavaa infektiota saa riittää. Uracyst-huuhtelut aloitetaan uudestaan. Käyn kaksi kertaa viikossa kuukauden ajan toimenpiteessä, jossa rakkooni katetroidaan hoitavaa ainetta. Ja tämän jälkeen kerran viikossa kuukauden ajan.

Jatkosuunnitelman mukaan kontrollikäynti urologian poliklinikalla 30.5., jota varten miktiolista x2, verikokeet ja IC-kyselykaavakkeet. Kontrollikäynnillä botox-hoidon harkinta, mutta tämä edellyttää, että toistokatetrointi onnistuu omatoimisesti. Lisäksi jatkosuunnitelman osalta moniammatillinen kokoontuminen siitä, että mulle löydettäisiin paras tarjolla oleva apu sekä lääketieteellisesti, että elämänlaadullisesti. 

Tänään, kahdentoista sairaalassa vietetyn vuorokauden jälkeen, kotiudun. Lääkkeitä on määrätty, vaikka ne eivät auttaneet sairaalassakaan. Kipu pysyy. Rikki on mennyt kaikki, koko elämä. Äiti on sairaalassa. Oliver tietää, että sairaalaan mennään, jos on tosi kipeä. Sitähän äiti on, vaikkei sitä vieläkään itse sisäistä.

Upoksissa

Muistan elävästi sen hukkumisen tunteen, jonka äkillinen sairastuminen viime kesänä toi tullessaan. En osannut odottaa, että se tuli elämääni jäädäkseen. Se pysäytti ja lopetti kiireet.

Syksyn mittaan jouduin tutustumaan uuteen ja muuttuneeseen minääni. Laitoin asioita tärkeysjärjestykseen. Olin tavallaan kiitollinen siitä, että se oli minun virtsarakko, joka meni eikä esimerkiksi aviomieheni tai poikamme. En ehtinyt surra tapahtunutta vaan eteenpäin oli mentävä. Koko ajan elämä löi lisää vettä myllyyn.

Ensi kuussa tulee vuosi siitä, kun tämä myllytys alkoi. Täytynee sanoa, että en muista menneestä vuodesta juuri mitään niin sumussa sitä on menty. Tuntui, etten tiedä mihin suuntaan pitäisi uida, kun sairaus oli kuin valtameri ympärillä. On onni, että pääsin pian hyviin ja osaaviin käsiin.

Aloin päästä pinnalle talven tienoilla. Se tunne, kun alkoi tuntua siltä, että "pää pysyi pinnalla". Hoitosuhteen jatkuessa, hiljaa aloin päästä kuvainnollisesti laiturillekin - huterahan se oli, mutta pystyin edes seuraamaan "normaalia" elämää. Loppuvuodesta pääsin kuin pääsinkin huteraa laituria pitkin rannalle.

Luulin päässeeni pois tuosta valtamerestä, jonka syövereissä olin ollut. Alkuvuodesta olin vahvasti osa tuota rantaa tai niin ainakin luulin. Niin sanottu "normaali" arki alkoi sujua ja sairaus oli niin sanotusti hallinnassa. Toki sairaus kulki koko ajan "takataskussa", mutta yritin elää niin ettei se olisi elämäni hallitsevin tekijä. Turhaan. Ajattelin etten enää koskaan halua takaisin tuohon valtamereen. Joka päivä pelkäsin, että tapahtuu jotain, joka vie taas upoksiin.

Ja niin se päivä koitti. Bakteeritulehdusta toisensa perään, osastolla toistamiseen, kipulääkkeitä ja ystäväni epätietoisuus. Tarinan opetus on, että nähtävästi paskan määrä on vakio.

Viides osastojakso

17.-20.4.2018

Sairaalat. Kuka niissä tykkää olla? Väittäisin, että ei kukaan. Sairaala kärjistetysti tarkoittaa sitä, että on tosi kipeä. No, kuka haluaa olla kipeä? Ei kukaan. Tai en minä ainakaan.

Huuhtelukatetria pidettiin päällä aikalailla 247, tiistaista torstai - iltaan. Kun vihdoin saimme perjantaina pissanäytteen vastaukset, paljastui sieltä bakteeri nimeltänsä acinetobacter baumannii, joka siis harvoin on virtsapatogeeni.

"Acinetobacter baumannii on luontaisesti antibiooteille resistentti bakteeri. Terve ihminen ei huomaa sitä kehossaan, mutta jos henkilö sairastuu tai tartuttaa sen jo sairaisiin ja vastustuskyvyltään heikentyneisiin ihmisiin, seuraukset voivat olla hengenvaarallisia".

Diagnoosiksi asetettiin hemorraginen kystiitti, eli tulehdus virtsarakon seinämässä, joka johtaa verenvuotoon. Täytyy sanoa, että en ikinä olisi uskonut, että tämän verilöylyn takana on tulehdus.

Sain taas muutaman sairaalakaverin lisää. Potilaat ovat aivan oma kastinsa. Se, miten potilaat pitävät yhtä, tukevat kaveria toisinaan tönien, toisinaan perässä raahaten, on jotain älyttömän upeaa. Kaveria ei jätetä!

Tiistaina 24.4. menen urologian poliklinikalle, jossa olisi tarkoitus ottaa kestokatetri pois ja katsoa, että miten kertakatetrointi lähtee sujumaan. Jos kertakatetrointi ei onnistu, laitetaan kestokatetri takaisin ja se on sitten siihen asti, että laitetaan leikkaussalissa botoxia ja hätäreitiksi pissalle cystofix.

Paluu kesään

Tämä ei mennyt niin kuin piti. Minun elämäni. Muistan lapsuudesta, kun useasti mummun kanssa puhuimme siitä, että elämän pituudella ei sinänsä ole väliä. Pääasia, että saa elää terveenä. Ymmärsin, että terveys on jotain, jota oikeasti kannattaa vaalia ja jota tulee arvostaa. Tämän hetkinen elämäni ei todellakaan näytä siltä, mitä olisin sen tässä vaiheessa halunnut tai odottanut olevan. Monessakin asiassa on menty huti. Olen tässä viime päivinä miettinyt paljon sitä, että miten elämäni on muuttunut tässä viimeisen vuoden aikana ja miettinyt sitä, että miten olen joutunut tähän tilanteeseen missä olen nyt.

Otetaan pieni takaisinheitto vuoteen 2017. Vuoteen, jolloin romahdin matalammalle kuin koskaan aikaisemmin. Tarkoituksena oli kesäloman jälkeen palata töiden pariin ja siihen toimivaan arkeen, joka meillä oli. Elämässäni tapahtui kuitenkin paljon pienempiä ja suurempia kuormittavia asioita, jotka hiljalleen kuluttivat mut loppuun. 

Heinäkuussa olin urologisella osastolla kaksitoista päivää. Terveyskeskuksessa ja yhteispäivystyksessä olin ravannut useita kertoja. Virtsarakon kipu oli kova, virtsa veristä ja tulevasta ei ollut mitään tietoa. Eikä kyllä ole vieläkään. Sänkyni ympärillä seisoi kolme urologia ja kaksi sairaanhoitajaa. Kuulin sanoja sieltä täältä, mutta en pystynyt sisäistämään niitä. Hankala tilanne kaikin puolin. Kun virtsa karkasi viidennen kerran tunnin sisällä, ajattelin, että ainakaan huonommin ei voisi mennä. Olin väärässä. Elokuun alussa lakkasivat sulkijalihakset toimimasta.

Vietin samaisella osastolla viisi päivää. "Nyt on "hyviä" uutisia. Vihdoinkin tiedämme mikä sinulla on, mutta emme sitä mikä sen aiheutti. Hypotoninen virtsarakko ja sulkijalihaksen inkompetenssi. En suostu uskomaan. Eihän minulla, tapahtuman aikaan 23-vuotiaalla, terveellä ihmisellä voi olla niin sanotusti aliaktiivinen kusirakko. Mutta todisteet ovat kiistattomat. Mieleni valtaa samassa hetkessä valtava epätoivo. Kierrolla olevalta urologilta se ei jäänyt huomaamatta. Jos jokin siinä hetkessä vei eteenpäin niin urologin sanat:

"Saat kysyä niin paljon kuin haluat. Saat olla vihainen tai niin sanotusti ihan pihalla. Saat jankata samaa koko ajan, ikään kuin et tajuaisi. Koska et ehkä tajua, et ehkä jaksa, et ymmärrä. Koska huolestuttaa".

Kun urologi poistuu, jään täysin kysymysmerkkinä sänkyyni. Olen fyysisesti ja henkisesti huonoimmassa kunnossa kuin koskaan elämässäni.

Perheeni, johon kuuluu aviomies, sekä Oliver-poikamme - tapahtuman aikaan 2-vuotias - sekä suku jaksoivat kannatella. Eivätkä ystävätkään hylänneet, päinvastoin. Tärkeänä tukena tämän matkan aikana ovat olleet paitsi perhe ja ystävät, myös Oulun yliopistollisen sairaalan luottolääkärit: urologit, anestesiologian erikoislääkärit, psykiatri ja psykiatrinen sairaanhoitaja, fysioterapeutti - ihan mieletön nainen! Sekä kivunhoitoyksikön lääkärit ja sairaanhoitajat.

Näkymätön viholliseni numero yksi, on kuitenkin siis krooninen kipu, joka johtuu ilmeisesti siitä, että virtsarakon hermotukseni toimii miten sitä huvittaa. Kun ihmisen pääkaapelin eli selkäytimen hermotus toimii väärin, virtsarakossani velloo kuuma laava. Lisäksi virtsarakossa ja virtsaputkessa on sellaiset "sukkapuikkotuikkaisut", päälle vielä jatkuva polte ja repivä kipu. Vasen puoli kehosta tikkuilee, puutuu ja muuten vaan vittuilee - se syö naista.

Koen kuitenkin, että olen saanut elämässä kaiken mitä tarvitsen - aviomiehen, yhden täydellisen lapsen sekä oman kodin. Jokainen päivä pitäisi elää niin, että yön tunteina voisi tyynenä nukahtaa vaikka ikiuneen omassa sängyssä. Niin, että se mikä oli tehtävissä olisi tehty. 

Urologin vastaanotolla

Ajattelin tammikuun alussa, että tästä vuodesta ei vaan voi tulla yhtä synkkä vuosi, kun mitä viime vuosi oli. Miten vitun väärässä sitä voikaan ihminen olla. Ajattelin, että viimeisin vastoinkäyminen olisi todellakin ollut se "viimeinen", mutta elämä päättikin ottaa haasteen vastaan.

Oon nyt vuorokauden verran itkenyt silmät päästäni. Yrittänyt totutella siihen, että elämäni tulee olemaan seuraavat vuodet yhtä synkkää kuin edellinen puolivuotinen on ollut. Tällaiset terveiset tuli torstaina urologilta. Kiva, 24-vuotias ja elämänkumppanina kulkee vaikeasti invalidisoiva sairaus. Kyllä. Olen Hanna ja ihan saatanan katkera. Mä en tilannut tätä. En tilannut näitä kipuja, jotka kulkee mukanani 247365. En tilannut tätä rakon tai koko lantionpohjan toimimattomuutta, jolle mitään ei ole tehtävissä. Kaikki mitä on voitu tehdä - on nyt tehty. Lääkärin sanat hajotti mut palasiksi. Hetkessä mikään ei ollut enää hyvin. Tämä ei ole elämä, jonka tilasin, mutta tämä on mun ainoa elämä.

Torstaina, 18.1. kävin tosiaan kontrollikäynnillä urologian poliklinikalla. Kaikki lääkkeet mitä voi kokeilla, on nyt kokeiltu. Uracyst-huuhtelut ja virtsarakon venytys on kokeiltu. Näistä ei vastetta. Kaikesta huolimatta jokaisella käynnillä ollaan kuitenkin yritetty repiä huumoria jostain, tälläkin. Välillä huumori nauratti, välillä se kirpaisi syvältä. Haavat on tosi pinnassa.

"Sun pitää nyt vaan hyväksyä, että sulla on vaikea invalidisoiva sairaus".

Eli käynnin yhteenvetona oli, että joudun elämään tämän kanssa nyt ilmeisesti koko loppuelämäni, koska mitään ei juuri nyt ole tehtävissä ja paluuta menneeseen ei ole. Sakraalisesta neuromodulaatiohoidosta käytiin keskustelua, mutta siitä saatava mahdollinen hyöty on tässä tilanteessa 1:5, eli tosi pieni. Isompia kirurgisia toimenpiteitä voidaan miettiä aikaisintaan muutaman vuoden päästä eli mun tapauksessa virtsa-avannetta ja paksusuoliavannetta. Katetrointi on tällä hetkellä sula mahdottomuus, joten residuaalipissaa oli urologin mitatessa ~430 ml. Ja tästä syystä mun pitää mennä käymään muutaman viikon välein uroterapeutilla mittauttamassa residuaalia, jotta nähtäisiin millaisia määriä siellä on. Toukokuussa sitten kontrollikäynti urologille.

Tuulimunaraskaus, cytotec-tabletit ja naistentautien osasto. Elettiin kesäkuun loppua 2017. Tapahtui paljon asioita ja maksan niistä nyt kalliin hinnan. Muutama hassu tunti ja kaikki oli ihan perseellään. Voisin kirjoittaa tästä hamaan huomiseen, mutta antaa menneisyyden olla menneisyyttä. Vaikka kaikki tää palaa mun mieleen ymmärrettävästi liian usein.

Mieli on musta ja sieluun sattuu. Oon ihan saatanan surullinen. Olen vihainen tapahtuneille asioille, elämälle ja sen päättymiselle. Olen vihainen koko maailmalle. Ei huvita tehdä mitään. Ei urheilla, ei syödä, ei blokata, ei siivota, ei niin mitään. Ymmärrän, että vihaiset tunteet ovat osa tätä kaikkea. Annan itselleni luvan olla katkera ja masentunut, ihan epätoivoinen, kaikkea mitä vaan mieleen tulee. Mutta annan itselleni luvan päästä näistä myös pois. Tiedän, ettei tässä mielentilassa ole pakko olla. Yritän kohdata niitä ja antaa niiden olla luonani. Pohjalla ollaan, taas kerran. Noustako pitäisi? Ei ole voimia. Tunnelin päässä oleva valo on toistaiseksi sammutettu.

Olen saanut huomata, kuinka valtava on ihmisten välittämisen voima ja mitä kaikkea sillä saa aikaiseksi. Kumpa tällaista olisi tässä maailmassa vielä enemmän ja vielä enemmän arkisissa jutuissa, ei pelkästään kriisin kohdatessa. Toki jälkimmäisessä se kaiken tuen ja avun tarve on huipussaan. Sitä ei aina ajattelekaan miten onnekas on, kun on joku vieressä. Tukemassa ja viemässä eteenpäin niin hyvinä kuin huonoina päivinä. Tuntuu, ettei ehdi auttamaan muita siinä tahdissa, kun itse tarvitsee apua. Ette usko kuinka paljon kaikki kauniit sanat, viestit ja puhelut ovat merkinneet viime päivinä. Myötätunnon osoituksista ja mukana elämisestä, olen liki sanaton, siispä, kiitos!❤

Kun Hanna diagnoosit sai

"Hypotoninen virtsarakko. Uretrokystometriassa matalahkot sulkupaineet ja yskityksen aikana virtsa karkaa. Kunnollista detrusortoimintaa rakon osalta ei tule esille ja free flow on ponnistelemalla tehty hypotonisen rakon käyrä. Urodynaamisesti tilanne sopii hypotoniseen virtsarakkoon sekä sulkijalihaksen inkompetenssiin."

Elokuussa, ollessani toisella osastojaksolla - tehtiin urodynaamiset tutkimukset. Iltakierrolle tullut urologi kertoi tutkimusvastaukset. Sitten vietettiinkin hiljainen hetki ja istutin kyseisen urologin tenttipenkkiin. Piinasin toistuvasti kysymyksellä miksi? Miksi just nyt? Miksi minä? Miksei joku muu minun sijaan? Mikä tämän kaiken aiheutti? Onko vastaavia tapauksia? Tuleeko mun kusirakosta enää normaalia?

Sain vastaukseksi, että hän kertoisi, jos hän vain tietäisi. Lääkäri ei menetä kasvojaan, jos hän myöntää ettei tiedä jotakin asiaa - tässä tapauksessa kysymyksiini vastauksia. Jos hän lupaa selvittää asian, tai lupaa yrittää löytää vastauksia kysymyksiini ja muistaa kertoa ne vielä minulle, kaikki on hyvin. Viisas lääkäri konsultoi myös kollegojaan arvovaltansa siitä kärsimättä. Konsultoitu on ja paljon. On konsultoitu muun muassa gastrokirurgia, neurologia, neurofysiologia ja sisätautilääkäriä. Ja näin monen kuukauden jälkeenkään meillä ei ole vastauksia esittämiini kysymyksiini. Paitsi siihen ettei virtsarakostani ole tulossa enää normaalia - toimivaa rakkoa. Eli se on entinen kusirakko se.

Potilaan suhde sairauteen syntyy silloin, kun hän kuulee asian. Ja potilaan mieleen jää loppuiäksi, miten ikävät uutiset kerrotaan. Muistan hyvinkin elävästi tuon perjantai-illan, jolloin urologi tuli kertomaan urodynaamisen tutkimuksen vastaukset. Muistan lääkärin asennon, äänenpainon, katseen ja eleet. Voisin väittää, että tällaisissa tilanteissa sanojen sävyt ja tunnelmat ovat yhtä tärkeitä, elleivät tärkeämpiä kuin itse sanat. Muistan sen, kuinka kyseinen lääkäri luopui kiireen tunnusta, pysähtyi äärelleni ja eläytyi tilanteeseeni.

Ihminen on aina sairauden edessä kaikkea muuta kuin oma itsensä. Sairaala, toimenpiteet, kokeet ja kaikki siihen liittyvä pelottaa. Ja pelokas ihminen ei ymmärrä mitä hänelle kerrotaan. Tai jos ymmärtää, ei välttämättä sisäistä kuulemaansa. Siksi olisikin tärkeää, että tietoa annosteltaisiin. Potilaalle täytyy antaa aikaa sulatella kuulemaansa. Ei saa puhua päälle, eikä keskeyttää ja ei saa hoputtaa - sanat voi joutua toistamaan useampaan kertaan.

Alkuun oli mahdotonta nähdä yhtään mitään hyvää tässä. No, väittäisin, että eihän siinä itsessään olekaan, mutta asioilla joita se toi mukanaan saattoi ollakin. Olen oppinut itsestäni ja omista voimavaroistani valtavasti. En tiennyt esimerkiksi, että osaisin laittaa blogin pystyyn. No, kaikkea oppii kun vain ryhtyy! Monet sairastuneet pitävät kokemusta arvokkaana. Sairauden sanotaan osoittaneen, mikä elämässä on todella tärkeää ja mistä ei kannata stressata. Minäkin kuulun tähän kastiin. Elämältäni meni pohja viime kesänä ja tunne on vahvistunut tässä matkan varrella entisestään. Elämäni koki valtavan kolauksen ja kaikki on pitänyt rakentaa pala palaltaan uusiksi. Yhtäkkiä työ ja kaikki sen mukanaan tuoma tuttu ja turvallinen perusarki, kiire, stressi ja aikataulu olivat poissa. Kaiken tämän tilalle on tullut sairaala, lääkitykset, kivut ja toisenlaiset huolet. Sairaala jakelee aikataulut  ja tahdin määrää kusirakko. Olen joutunut tekemään paljon surutyötä ja luopumista luopumisen jälkeen. Osa asioista on ollut helpompi jättää taakseen kuin toiset.

Elämää kivun kanssa

Kipusairaanhoitaja kyseli vointiani. Kerroin järkyttävästä väsymyksestäni ja siitä etten jaksa oikeasti tehdä mitään. Ei ole kuulemma ihmekään. Sanoi takanani olevan vaatineen paljon ja lyhyen ajan sisään.

Siinä sitä taas istuttiin. Tai ehkä paremminkin niin, että näen itseni istumassa vastaanottohuoneessa, katson kun sairaanhoitajan suu liikkuu ja hän puhuu. Oikea Hanna istuu tuolilla liimaantuneena eikä ymmärrä.

"Älä päästä kipua kroonistumaan", sanottiin jo syyskuussa. No simppeli ajatus sinänsä, mutta hämmästyttävän vaikea toteuttaa. 

Vastuu kivun kroonistumisesta on siis potilaalla itsellään. Olen tässä miettinyt, että miten kivun kroonistumiseen voi itse vaikuttaa, jos kroonisen kivun rajana pidetään kolme kuukautta yhtäjaksoisesti kestänyttä kipua? Kipu on jo kroonistunut ja aivoissa kivusta on tullut oletustila ja kivunviestintä jo häiriintynyt ehkä pysyvästi.

Kroonisen kivun kanssa täytyy pysyä vahvana ja taistella. Luovuttaminen on varmasti käynyt jokaisen kipupotilaan mielessä, mutta meille kaikille on varmasti jonkinlainen apu saatavilla ennemmin tai myöhemmin. Lohduttautukaamme sillä. En voi kumminkaan kieltää, enkä aijokaan etteikö tällainen sairaus kuormita ihmistä niin henkisesti kuin fyysisestikin.

Välillä päivät on niin raskaita ettei kertakaikkiaan pysty liikkumaan muuta kuin vessaan. Välillä taas on niitä päiviä, kun heti aamusta jo tietää, että päivästä tulee painajainen. Ajatus katkeaa eikä missään asennossa ole hyvä olla. Virtsarakon kipu on välillä ihan helvetillistä. Vaihdat asentoa etsien kokoajan jotain missä olisi edes hetken hyvä ja kivuton olla, ei sellaista ole.

Syyskuun kipukohtaus palaa välillä mieleeni. Kipu oli niin kovaa, että luulin jo virtsarakon revenneen vähintäänkin! Se tuska ja paniikki mitkä sekoittuvat yhteen ja muuttuivat kuolemankauhuksi. Onneksi en kuitenkaan jättänyt elämää vaan myöhemmin jätin verisen pissanäytteen yhteispäivystyksen wc:ssä näyteastiaan. Tuo kipukohtaus oli totisesti muistutus kuolevaisuudesta. Räps. Ja kaikki voi olla toisin.

Juokseminen on sellainen asia mistä en luovu edes kivun ja karkailun keskellä. Juokseminen on laji, joka tuottaa ylivoimaisesti suurinta nautintoa ja siitä saa kerralla kaikki tärkeät elementit. Yksinkertaisesti siis juokseminen on yksi maailman parhaimmista asioista. Tämä on fakta ja tästä eriävät mielipiteet ovat pelkkiä vääriä mielipiteitä. Välillä lähtee niin sanotusti lapasesta ja lenkit venyvät sinne 10km tietämille. Seuraavana päivänä tuntee liikkuneensa. Liika on liikaa ja siitä maksetaan sitten, mutta se on aina seuraavan päivän murhe se.

Toinen on leipominen. Välillä on sellaiset taikinaterapiat menossa, että meinaa itse leipurimestarilla tila loppua kesken. Mutta onhan se terapeuttista upottaa kädet taikinaan ja unohtaa kaikki muu. Leivon etenkin paljon silloin, kun on tarve hiljaisuudelle, omalle ajalle ja asioiden prosessointiin. Olkoon nämä sitten niitä kuntouttavia toimia kroonisen kivun hoidossa.

Mustaa valkoisella

Kesällä 2017 nytkähti liikkeelle prosessi, jota asiantuntijat kutsuvat muun muassa nimillä R10.3, R31, R32, R33, N30.9, N31.0, N31.9, N39.4. Ja minä kutsun asioiden oikeisiin mittasuhteisiin laittamiseksi ja sen oppimiseksi, mikä on tärkeää elämässä. Näitä tuomioita on sadellut lääkäreiltä pitkin kesää ja syksyä.

Pohjalla ollaan taas kerran. Noustako pitäisi? Ei jaksa. Tilanne ei onneksi ole (vielä ainakaan) sellainen, että kädet oltaisiin nostettu pystyyn ja todettu, että kukaan ei osaa auttaa ja mitään ei ole tehtävissä. Eli keinoja, hoitoja, tutkimuksia, toimenpiteitä ja toivoa on. Tosin voi olla, että sekin vaihtoehto on, että kivun lisäksi tää rakkoriesa kroonistuu eli sitten tämän paskan kanssa pitäisi oppia elämään. Tällä tarkoitan esimerkiksi sitä, että joutuisin katetroimaan loppuelämäni.

Tästä puhuminen on vaikeaa. Tiedän, että ensimmäinen askel kohti paranemista on aina myöntää ongelmansa. Piilottelu, kieltäminen ja vähättely on inhimillistä, mutta vaikeuttaa paranemista. Tiedän myös, että toipumiselle tekee hallaa, jos sitkeästi yrittää väittää itselleen ettei tässä ole mitään surtavaa tai käsiteltävää. Positiivisen ajattelun ansaan joutunut jumittuu ja ahdistuu. Pitäisi siis vain uskaltaa pelätä ja murehtia. Ja sitä paitsi aina ei edes positiivisen mantran lausumiset auta.

Tuntuu pahalta kirjoittaa näin, mutta kerta kun tällainen riesa piti itselleen saada niin miksi en voinut saada vaikka jotain muuta? Sellaista mikä olisi ollut kokonaan leikattavissa, hyvät ennusteet (tai ennuste ylipäätänsä) ja vertaistukea! 

Aivan. Vertaistuki! Sitä jos jotain kaipailisin ja tarvitsisin. Vielä ei ole tärpännyt ja Googlekin on haravoitu. Ei löydy ei! Eli jos joku tätä lukeva osaa vinkata jotain vertaistukihässäkkää niin olen kuulolla!

Olen kyllästynyt tähän sairastamiseen. On vaikea hyväksyä sitä, että on sairas ja on liian vaikea kohdata sitä mitä se tuo mukanaan. Ja asiaahan ei helpota tieto siitä, että elämästä voi valua vuosia tai jopa vuosikymmeniä odotellessa tietoa siitä, mikä oireisiin auttaa ja mikä ne aiheuttaa. 

Välillä haluaisin vain luovuttaa, mutta se ei ole vaihtoehto. Olen ärtynyt, tiuskin kaikille. Suututtaa, suututtaa niin paljon, liian paljon. Olen raivona kaikille ja kaikelle. Tekisi mieli huutaa, mutta mitä se hyövää? Ei mitään. Turha huutaa, kun et kuitenkaan mitään tälle tai tapahtuville asioille mahda. Olen kamppaillut tämän kanssa päivittäin kesäkuusta asti. Joten ei varmaan ole mikään ihme, jos raja oman identiteetin ja sairauden välillä hämärtyy.

Kysymyksiä, kyyneleitä, huutoa ja surua. Lääkärikäyntejä, hampaiden kiristelyä, pettymyksiä, epävarmuutta ja tunnemyrskyjä - tästä tämä taival on koostunut. Ja tällaista se arki nyt on. Ramppaan joko hoidoissa tai tutkimuksissa. Sairaala jakelee aikataulut ja tahdin määrää kusirakko ja kipu! Jokainen päivä on pitkälti taistelua ja yritän tehdä parhaani, että selviän niistä edes jotenkin. En ehkä kykene samaan kuin toiset, mutta en voi muuta kuin tehdä sen mitä ja mihin pystyn.

Toinen osastojakso

Kun kusi karkaa viidennen kerran tunnin sisään, ajattelin ettei ainakaan huonommin voisi enää mennä. Olen väärässä. Alkaa vuosien mittainen kärsimysnäytelmä, joka ajaa minut ja läheiseni henkisesti ja fyysisesti äärirajoille. Elokuun alussa sulkijalihakseni pettävät. Alkaa lääkäreiden, lääkkeiden, toimenpiteiden ja osastojaksojen rumba. Etsitään syitä ja seurauksia, hoitomuotoja ja lääkityksiä.

"Virtsa karkaa rappusia kävellessä, ylösnoustessa ja tihkuttaa koko ajan".

Kokeillaan rauhoittaa virtsarakon tilannetta kestokatetrilla, mutta kusi karkaa hallitsemattomasti myös sen ohi. Vaippatarve. Öisin joudutaan vaihtamaan parhaimmillaan neljästi lakanat ja pyjama, koska kusi karkaa varsin tiheästi. Katson ikkunasta ulos, kun maisema vaihtuu kesästä syksyyn. Onneksi minulla on sentään ikkunapaikka.

Aamulla katselen, kuinka käsivarttani pyyhitään vanutupolla ja suoneen pistetään neula. On perjantai yhdestoista päivä elokuuta. Ulkona tuulee kuin viimeistä päivää. Taivas on sininen ja minua ahdistaa. Kävelen sairaalan pitkää käytävää kohti urologian poliklinikkaa. Näppäilen henkilötunnukseni automaattiin ja odotan, että se tulostaa minulle kuitin. Jos voisin vielä juosta pakoon, tässä kohtaa olisi sen aika. Vuoronumeroni kilahtaa televisioruutuun, voi perkele. Tutkimus on ohi. Pääsen takaisin vuodeosastolle odottamaan urologia kertomaan tutkimusvastauksista. Tunnelma on kuin telotusjonossa. Tuomion hetki. Hyvä luoja, anna sen saakelin urologin nyt saapua. Huudan mielessäni. Urologi saapuu kertomaan tutkimusvastaukset. Kolme sekuntia mustaa - neurogeeninen virtsarakko. 

"Valmistautukaa siihen ettei teistä ole enää entisiin talonrakentajan töihinne. Hypotoninen virtsarakko, uretrokystometriassa matalahkot sulkupaineet (46cmH20), kunnollista detrusortoimintaa rakon osalta ei tule esille, ja free flow on ponnistelemalla tehty hypotonisen rakon käyrä. Urodynaamisesti tilanne sopii hypotoniseen virtsarakkoon sekä sulkijalihaksen inkompetenssiin. Jonkinnäköinen rakon toimintahäiriö neurologisesti on kyseessä."

Sitten se on varmaa. Olen sairas. Urologi selittää kaiken yhtenä termien tulvana, ehkä vain päästäkseen poissa tilanteesta, jossa potilaalle kerrotaan hänen kohtalonsa. Minä kysyin Googlelta, mikä se virtsarakon toimintahäiriö on. Tästä hetkestä alkoi maaninen tiedon etsintä ja kilpajuoksu urologien kanssa, joka jatkuisi päiviä, viikkoja, kuukausia, vuosia ja ehkä jopa vuosikymmeniä. Urologit raaputtelivat päitään ja etsiskelivät tarkempaa diagnoosia, mutta minä halusin kiihkeästi löytää sen ennen heitä. Halusin ymmärtää, mikä minua vaivaa. Jään makaamaan huoneeni hämärään. Omantunnon syytökset, suru ja masennus hautaavat minut alleen tukahduttavina kuin paksu huopa.

"tpr lepotonus vaikuttaa normaalilta, rypistysvoimaa ei laisinkaan, jonkinlainen hermostollinen ongelma, jonka etiologia avoin."

Neurologikin kävi osastolla kontrolloimassa statustutkimuksen. Esille ei tullut mitään poikkeavaa, ainoastaan vasemmanpuoleinen kosketustunnon alenema, mutta tämä on vanha löydös, joten neurologin yhteenvetona;

"ensisijaisesti pitäisin oireistoa reaktiivisena, itsekseen rajoittuvana".

12.8. pääsin kotiin kera sairausloman jatkon ja ohjeena jatkaa toistokatetrointia 6 x päivässä.

Aamun tunnelmat osastolta

Yöllä ei uni ottanut tullakseen, mutta niin se torstaiaamu 29.6 kuitenkin valkeni. Istuin yön googlettamassa tuulimunaraskautta ja kaikkea siihen liittyvää, vaikka osaston kätilö oli kehoittanut olemaan googlettamatta. Ihmismieli kun se on niin pirun utelias ja tiedonjanoinen niin en malttanut pitää näppejäni erossa.

Aamulla tapasin lääkärin, joka teki sisätutkimuksen, ultrasi ja kertoi mille me alettaisiin. Sain ensimmäiset Cytotec-tabletit pian lääkärikäynnin jälkeen. Kävin pissalla ja päätin mennä nukkumaan, kun en ollut edellisyönä juuri saanut unta. Muutaman tunnin päästä sain lisää Cytotec-tabletteja. Iltapäivä alkoi lähestyä ja pian olisi aika mennä uudelleen lääkärin vastaanotolle, jotta näkisimme, että onko kohtu alkanut tyhjentyä raskausmateriaalista. Ennen lääkärikäyntiä sain kipulääkettä ja pian sen jälkeen olikin minun vuoroni mennä lääkärin luokse. Lääkäri ultrasi ja totesi, että kohtu oli lähtenyt tyhjentymään raskausmateriaalista. Ja päätti samalla "kaapia" tulossa olevaa materiaalia pois. Huusin ja itkin kivusta, sillä se sattui niin paljon. En tiedä kauanko sitä kesti, mutta se tuntui ikuisuudelta. Toimenpide lopetettiin ja pääsin palaamaan takaisin huoneeseeni. Vastailin viesteihin ja kerroin kysyville väliaikatietoja. Torkahdin. Alkoi olla jo ilta. Menin pissalle, mutta yllätykseksi en saanutkaan pissattua. Ilmoitin hoitajalle etten saa pissattua ja että virtsarakkoon sattuu. Hoitaja haki residuaalimittarin, ultrasi ja totesi rakossa olevan pissaa 550 ml. Hoitaja katetroi rakossa olevan pissan pois. Sovittiin, että seuraavan kerran katsottaisiin tilannetta yöllä, jolloin rakossa oli pissaa 1200 ml. Taas katetroitiin. Sama toistui useamman kerran. Minulle oli kehittynyt keskenmenon hoidon yhteydessä virtsaretentio eli virtsaumpi. Toistuvasti jouduttiin katetroimaan suuria määriä virtsaa (550 ml-1200 ml). Spontaani virtsaaminen ei lähtenyt käyntiin, joten minulle opetettiin toistokatetrointi.

"Kyllä se pissa sieltä vielä tulee.."
"No jos nyt välttämättä haluat estolääkityksen tulehdusten varalta.."

Sanoi sairaanhoitaja, kun heinäkuun ensimmäinen päivä pääsin kotiin naistentautien osastolta. Ei tuollaisilla saatesanoilla saisi kotiin lähettää, oli mikä oli. Mukaani sain katetreja ja reseptin antibioottikuuriin, jottei tulisi virtsatietulehdusta. Sen riski on olemassa aina, kun ihminen joutuu toistuvasti katetroimaan. Sovimme kontrollikäynnin naistentautien poliklinikalle viikon päähän, jotta nähtäisiin onnistuuko spontaani virtsaaminen.

Kotona ollessani virtsarakon kipu yltyi kokoajan kivuliaammaksi ja katetroiminen alkoi tosissaan sattua. Sinnittelin tai yritin sinnitellä. Keskiviikkona 5.7., oli pakko soittaa naistentautien poliklinikalle. Kerroin tilanteeni ja puhelimessa ollut hoitaja kehoitti tulemaan näytille. Poliklinikalla lääkäri totesi, että gynekologisessa statuksessa ei ole poikkeavaa, mutta hän konsultoi vielä päivystävää urologia tämän virtsaamisongelman vuoksi. Urologi ohjeisti lähettämään minut päivystävälle kirurgille. Odotin vuoroani ja aika pian pääsinkin jo kirurgin juttusille. Tutkittiin ja keskusteltiin tilanteestani. Ei akuuttia "hätää". Hän konsultoi vielä päivystävää urologia, jonka ohjeiden mukaisesti minusta laadittiin kiireellinen lähete urologian poliklinikalle virtsaummen vuoksi.

Kotona ollessani oloni kävi hyvinkin kivuliaaksi. Virtsarakon kipu piti tiukasti otteessaan. Jouduin hakeutumaan päivystykseen 9.7., jolloin kokeiltiin ensimmäisen kerran kestokatetria. Muutaman tunnin jälkeen se oli kuitenkin otettava pois, sillä en pystynyt liikkumaan yhtään, koska katetrin "häntä" raapi rakkoa ja aiheutti lisää kipua. Sain reseptille kipulääkettä, puudutusgeeliä ja kehoituksen olla yhteydessä urologian poliklinikalle, josko saisin tietää, koska käyntini siellä olisi. Uroterapeutin kautta hoituvat ajanvaraukset. Tovin juteltuani uroterapeutin kanssa, hän sanoi, että käyntini siellä olisi joskus elokuun lopussa. Ja, että minun pitäisi nyt vain yrittää pärjätä sinne asti. Hän korosti katetrointitekniikkaa ja sanoi, että voisin myös hakeutua omalle terveysasemalle esimerkiksi kestokatetrin laittoa varten.

Hakeuduin omalle terveysasemalle 12.7., jossa minulle laitettiin kestokatetri. Lähdin kotiin ja ajattelin, että pärjään jollain konstilla elokuun loppuun asti. Se ajatus ei kauas kantanut, kun 13.7. jouduin hakeutumaan yhteispäivystykseen tukkeutuneen katetrin ja verisen virtsan vuoksi. Päivystyksessä vaihdettiin katetri uuteen. Seuraava yö meni valvoessa kovan virtsarakon kivun vuoksi ja perjantai-aamuna 14.7. oli jälleen pakko hakeutua omaan terveyskeskukseen. Tovin odottelun jälkeen pääsin hoitajalle, jonka kanssa päädyttiin pyytämään lääkäri paikalle. Lääkärin kanssa pohdimme eri vaihtoehtoja ja niitä kun ei ihan hirveästi ollut tarjolla, laitettiin minusta lähete yhteispäivystykseen päivystävälle kirurgille. Päivystävä kirurgi konsultoi urologia, joka pyysi gynekologia tarkastamaan gynekologisen statuksen. Ja jos siinä ei olisi mitään erityistä niin otettaisiin minut urologian osastolle seurantaan. Siispä perjantai-iltana Oysin osasto 5 kutsui.