Mullon taskut tyhjät huolista!

Ainakin hetkeksi..

Aurinko paistaa pilvettömältä taivaalta ja iloinen puheensorina täyttää odotusaulan. Seison Meilahden tornisairaalan aulassa äitini kanssa. Edellisenä iltana on jännittänyt niin etten tahtonut saada unta. Makasin valveilla pimeässä ja odotin silmät särkien unta. Kummankaan ilme ei värähdä. Jännitys on vienyt mennessään ja tyhjentänyt pään turhasta. Juuri nyt läsnä on vain mielen syövereistä pulppuavat tunteet ja ajatukset. Jokainen kuluva minuutti tuo meidät lähemmäksi vastaanottoaikaa ja tämän kusirakon hoitovaihtoehtoja. Etukäteen ajattelin, että kyynelehtisin varmaan koko vastaanottoajan, mutta sen sijaan tunsinkin itseni varmaksi. Ihmetyksekseni minua vain naurattaa ja hymyilyttää, kun kävelemme kohti vatsakeskuksen poliklinikkaa. Tämä päivä tuli, mutta ei itsestään.

Minulle nämä vuodet ovat olleet pitkiä, mutta lääkäreille tämä aika ei ole ollut paljon mitään. He katselevat asioita aivan eri näkökulmasta. Ehkäpä kaiken järjestyminen vie vähän kauemmin kuin mitä olin ajatellut.

Suunnitelma on seuraavanlainen: sakraalinen neuromodulaatio ja sen jälkeen, jos tarve vaatii niin laitetaan botoxia. Lisäksi kävimme pitkän keskustelun virtsa-avanteesta. Jollakin tasolla mulla on nyt aika vedätetty olo OYS:n toimesta. Avanneleikkausta on mun kohdalla perusteltu niin, että koska olen niin nuori ja siihen leikkaukseen voi kuolla ja jos siinä leikkauksessa tapahtuu jokin komplikaatio, joudun elämään asian kanssa koko loppuelämäni. No ihan näin ei ole asian laita. Jokaisessa leikkauksessa on aina omat riskinsä, mutta virtsarakon poistoon ei kuole ja ne komplikaatiotkin on kuulemma hoidettavissa. Mikäli vain on mahdollista, nämä toteutettaisiin Oulussa urologian klinikan toimesta ja jos tämä ei ole mahdollista, tekee kyseinen urologi lähetteen Jorvin proktopoliklinikalle sakraalista neuromodulaatiotestausta varten. Urologi, jolla nyt siis kävin - soittaa mua pääsääntöisesti hoitavalle urologille Ouluun. Viikon päästä maanantaina soittaa puolestaan OYS:n urologi mulle, että kuinka toimitaan jatkon kannalta (lähinnä ovatko he valmiita lopettamaan jappasun ja tekemään asioiden eteen vihdoin jotakin) ja siitä viikon päästä soittaa Meilahden urologi, jolloin kuullaan sitten mikä on OYS:n suuntaan tilanne.

Lopulta vuosien aikana koetuista pettymyksistä ja epävarmuudesta nousi jotain paljon parempaa: horjumaton usko. Tämä reissu oli yksi elämäni parhaimpia päätöksiä. Mikä helpotus olikaan nähdä ja kuulla, että vihdoin joku on valmis tekemään kaikkensa kusirakkoni eteen. Kaikki on tavallaan ennallaan, mutta silti toisin kuin ennen. Samaan aikaan haikeaa ja jännittävää. Päällimmäisenä tunteena on syvä kiitollisuus. Reissun päällä ymmärsin, että päästäkseni tänne - oli ensin uskallettava luopua tästä ajatuksesta. Tärkeimmältä tuntui saada asiat vihdoin nytkähtämään eteenpäin. Kyllä, onnittelin itseäni. Tämä paska, joka on laittanut vähän jokaisen polvilleen kantajaansa myöten - on toivottavasti päättymässä onnellisesti. Nyt kun asiat ovat saaneet uuden käänteen - olen oikeastaan pahoillani siitä, että annoin tämän kaiken jatkua näinkin kauan. Tämän hetkinen ilo ja onnellisuus, on ehkä turhankin kalliisti ostettu kaikella sillä, mitä olen joutunut viimeisen yli kahden vuoden aikana kokemaan. Nyt odotellaan tietoa siitä - hoituuko asiat Oulussa (ilman jappasua) vai jatketaanko Jorvissa ja Meilahdessa niin kauan, kun tarve vaatii.

Lokakuun ensimmäinen päivä on juuri vaihtunut. Pimeys on jo laskeutunut saapuessamme Ouluun. Silmiäni kivistää. Kuuden tunnin junamatka ei ehkä kuulosta paljolta, mutta urologin vastaanoton ja kaikkien muiden paineiden päälle se oli aikamoinen saavutus.

Kystoskopia!

Istun urologian poliklinikan odotusaulassa. Taustalla kuuluu puheensorinaa ja ihmisten liikehdintää. Ihmisiä vilisee ohitseni. Minä istun paikallani ja olen hiljaa. Olisin juuri nyt esimerkiksi mieluummin kuolleena katuojassa kuin menossa kystoskopiaan. Jännittää. On jännittänyt koko aamun. Tuntuu kirjaimellisesti siltä, että kaikki sisuskalut kääntyisi samaan aikaan ympäri, oksennan ja pyörryn. Vuoronumeroni kilahtaa televisioruutuun. Voi perkele. Sairaanhoitaja tulee käytävään vastaan, esittelee hymyillen itsensä ja siirrymme kystoskopia-huoneeseen. Huone on kylmä ja hämärä. Sairaanhoitaja häärii ympärilläni ja urologille on juuri soitettu.

Tiedoksi niille, jotka eivät ole kokeneet kystoskopiaa niin sinnehän pääsee kulkemalla vain yhtä reittiä. Rintamasuunta pukuhuoneeseen. Housut pois ja viime hetken henkinen valmistautuminen. En ole siis aiemmin ollut polilla kusivehkeiden tähystyksessä noin niinku "muuten vaan". Kahdesti on polilla tähystetty - ensimmäisellä kerralla kaiveltiin katkenneen stentin pätkä ja toisella kerralla katkenneen katetrin pätkä. Kusivehkeiden pesu ja puudutus. Urologikin saapuu paikalle. Kehoitan häntä olemaan helläkätinen, sillä kusivehkeeni ovat varsin hellänä. 

Olin päättänyt, että hyvin tämä homma menee. Ja lempeän sairaanhoitajan vakuutellessa, että näitä toimenpiteitä tehdään päivittäin useita - oli luottavainen fiilis. Pystyin siis rehellisesti vastaamaan "mikä fiilis?"- kysymykseen, että ihan hyvä. Sain kehuja reippaudestani kuin 4-vuotias tytöntyllerö. Jee, oon reipas!

Ensin tarkasteltiin virtsaputken tilanne ja sitten vietiinkin jo kystoskooppi kusirakkoon. Yritin päätellä urologin ilmeestä, että millaisia uutisia sieltä mahtaa tulla.

"Virtsarakko näyttää ylivenyttyneeltä, mikä ei ollut yllätys". Sanoo urologi. Saman kuvan sain verkkokalvoilleni tähystysmonitorin näytöltä. Se ei ollut kaunis näky. Turvallisessa ja rauhallisessa ilmapiirissä oli hyvä käsitellä kipeitä asioita. Kyseisellä urologilla on aina kaikki aika maailmassa vastata mun jokaiseen kysymykseeni. Olenkin miettinyt, että onkohan hänellä koskaan kiire? Jos on niin hän ei ainakaan näytä sitä. Tähän saakka olen kutakuinkin pystynyt puhumaan kusirakostani tasaisella ja varmalla äänellä, mutta nyt rupesi itkettämään. Tämä on vaikeaa minulle. Tämä on vaikeaa lähimmäisilleni. Ja tämä on vaikeaa myös hoitaville lääkäreilleni. Kai pääosin siksi, että he eivät ole aiemmin joutunut kohtaamaan mitään vastaavaa. Tällaista 25-vuotiasta nuorta naista, jonka kusirakko ja elämä on pilalla. Kävi melkein sääliksi heitä, kun huomasin miten avuttomia he tilanteessa olivat. Oli helpompi kääntää puheenaihe johonkin muuhun kuin kohdata tuo toivonsa ja pian jo järkensäkin menettänyt Hanna. No, lähden ajatuksesta, etten toivo kevyempää taakkaa vaan leveämpiä hartioita.

Ihmeiden aika ei ole ohi?

Lauantai-iltana virtsarakon kova kipu pakottaa hakeutumaan yhteispäivystykseen. Lääkärit nostavat kädet pystyyn ja siirtävät vuodeosastolle näkemään kolmiolääkkeiden värittämiä unia. Terveiset sairaalasta siis.

Sunnuntaina aamukierrolle saapunut urologi ei sano oikein mitään. Tai sanoo, että kohdallani kaikki urologiset hoitokeinot on pitkälti käytetty. Vaikeita, raskaita ja surullisiakin asioita. Aloin itkemään enkä pystynyt lopettamaan. Reaktioni voimakkuus yllätti. En muista, että olisin vielä koskaan menettänyt ihan noin täysin itsekontrollia julkisesti. Urologia itkuvirteni liikuttaa yhtä paljon kuin aamulehden kolahdus postilaatikkoon. Eli ei laisinkaan. Hävettää. Käyn kuitenkin pitkän keskustelun urologin kanssa. Päädytään laittamaan katetrilla puudutusainetta virtsarakkoon.

Potilashuoneen avoin ikkuna paukkuu tuulessa. Ukkostaa ja sade piiskaa sairaalan kolmannen kerroksen betoniseinää. Myrsky lakkaa. On vain minä ja sietämätön kipu. Varhain maanantaina urologi tulee kertomaan, että on sunnuntai-illan lukenut Kanadassa tehtyjä tutkimustuloksia. Hänellä on selkeä visio. Lidocain-natriumbikarbonaatti-puudutushoidosta. Alkaa soittorumba. Urologit soittelevat linjat kuumina paikkoihin x ja y, mistä kyseiseen hoitoon saadaan ainesosat x ja y. Ainesosat saadaan sairaalaan. Suomessa tästä hoidosta ei ole näyttöä, mutta sitten on, kun nähdään miten kohdallani käy. Hoito ei siis ole käytössä Suomessa (ainakaan vielä). Tajusin miten onnekas olen, saadessani mahdollisuuden kokeilla tätä hoitoa.

Sairaanhoitajat häärivät ympärilläni. Katetria pitkin viedään ensimmäinen annos Lidocain-natriumbikarbonaatti-puudutetta virtsarakkoon. Olo on yhtä aikaa sekä epätoivoinen, että toiveikas. Iltakierrolle saapuu urologi. Ilmoitan yhteen ääneen äitini kanssa, että sairaanhoitopiiri vaihtuu. Koska en jaksa yksinkertaisesti enää tätä vuodesta toiseen jappasua. Olen ihan oikeasti saanut tarpeekseni. Kolmas kesä alkaa tätä ja ei, en helvetti vie aio viettää tätä kesää sairaalassa! Surullista, että en ole koskaan aiemmin ollut yhtä varma tunteistani ja ajatuksistani.

"Potilas toivoo virtsa-avanneleikkausta, mihin täällä ei olla halukkaita".

Tuon lauseen kirjoittaa urologi lähetteeseen, joka lähtee postipojan matkassa kohti Helsinkiä ja Meilahtea. Lähete on kuitenkin ehkä pikemminkin konsultaatiopyyntö. Hoitopalautteessa nimittäin lukee seuraavasti:

"Virtsa-avanneleikkauksesta toistaiseksi pidättäydytään OYS:ssa mm. korkean komplikaatioriskin ja epämääräisen tuloksen vuoksi. Leikkaus aiheuttaa pysyviä muutoksia elimistöön eikä välttämättä saada apua krooniseen kiputilanteeseen. Potilaan pyynnöstä urologi on tehnyt konsultaatiopyynnön HUS:iin mahdollisesta kystektomiasta ja Bricker-virtsadiversiosta".

Saapa nähdä miten ämmän käy! Arvon kusirakolleni ei ole annettu oikeastaan missään vaiheessa lääketieteellistä ennustetta/toivoa. Jos kusirakko olisi parantunut/palautunut tämän kahden vuoden aikana, olisi ollut äärimmäisen epätodennäköistä, että siitä olisi tullut enää entisensä. Eli odotin tuota virtsarakon parantumista/ palautumista kaksi vuotta, mutta sitä ei koskaan tapahtunut.

Tänään tiistaina, saan toisen annoksen. Helvetti sentään - tämähän auttaa. Yli viikon kestäneestä helvetillisestä kusirakon kivusta ei ole enää tietoakaan. Minä sanoisin tätä ehkä jopa onnistumiseksi. Pääsen kotiin. Kolmas annos keskiviikkona urologian poliklinikalla, neljäs annos torstaina ja viides annos perjantaina. Toivotaan parasta.

Akuuttivastaanotolla

Tässä minä olen, viettämässä jälleen yhtä unetonta yötä ajatellen arvon kusirakkoani. Viime päivinä olen jälleen katsellut kuvia parin viime vuoden ajalta ja muistellut elämää, joka minulla kerran oli. Miten itsensä voikin hukata näin pahasti. Haluaisin antaa uuden mahdollisuuden. Onko kaiken viisain olla ajattelematta sitä, miten arvon kusirakko vielä yllättää? Olen liiankin useasti antanut itseni vajota syvälle, upottavaan ja mustaan yksinäisyyteen. Uupumus ja väsymys on pitkälti täyttänyt päiväni. Neljän seinän sisälle on helpompi käpertyä sen sijaan, että lähtisin esimerkiksi ulos tai ihmisten ilmoille. Olen kotona omien kipeiden muistojeni kanssa, koska en halua kyynelehtiä julkisilla paikoilla. Yksinäisyys ahdistaa, puristaa ja tekee suorastaan kipeää.

Syön päivittäin melkoisen kattauksen lääkkeitä. En jaksa kantaa tätä kipua, arvottomuutta ja häpeää. Häpeää siitä, kuinka turha ja kelvoton olen. Taakka, rasite ja kuluerä. Kaikessa, mitä sovin tai lupaan, on aina varaus: jos pystyn. Minä tosissani luulin, että aina jaksaa, kun pakottaa. Miten vitun väärässä sitä ihminen voikaan olla. Minulla on hyviä, huonoja ja hyvin huonoja päiviä. Hyvinä päivinä teen ja touhuan, mutta jos ylitän rajani, tunnen sen kropassani. Huonoina päivinä keho ei kanna, makaan sängyssä tai sohvalla ja paskassa jamassa oksentelen.

Aamulla astelen taas hyvinvointikeskuksen akuuttivastaanotolle. Kipu virtsarakossa ja virtsaputkessa on helvetillinen! Istun odotusaulan sohvalla puolimakaavassa asennossa siksi etten pysty kipujeni vuoksi istumaan suorassa. Vuoronumeroni kilahtaa televisioruutuun.
Konsultaatiopuhelu urologille. Lupaa kipulääkkeiden nostamiseen ei saada. Vallan "hauskaa" viettää mitä ilmeisemmin tämäkin kesäloma kivussa. Kiitti vitusti! Hyvinvointikeskuksen lääkäri ehdottaa Gepan-huuhteluiden aloittamista uudelleen.

Rintamasuunta ensimmäiseen kerrokseen sairaanhoitajan luokse. Huuhteluaine virtsarakkoon laitetaan ruiskulla. Hetken mietin, meneekö huuhteluaine aivan oikeasta paikasta sisään. Ei! Ei mene kuin hetki, kun ballonki räjähtää virtsarakossa. Ei muuta kuin hommat uusiksi. Pesut ja puudutus. Annetaan puudutusgeelin vaikuttaa ensin 10 min, sen jälkeen laitetaan toinen geeliruisku ja annetaan vaikuttaa vielä 5 min. Sairaanhoitaja aloittaa pesemisen, mutta lopettaa heti alkuunsa, kun hän kuuli miten vaikeroin. Tärisen tutkimuspöydällä tuskasta kankeana, haukon henkeäni ja vedet nousevat silmiini. Kipu on helvetillinen katetria laitettaessa virtsaputkea pitkin virtsarakkoon. Kyyneleet valuvat vuolaana virtana pitkin kasvojani. Saan itkeä ilman, että kukaan muu kuin tuntematon sairaanhoitaja näkee sitä. Saan neljä uutta aikaa virtsarakon huuhteluihin sekä lääkärin vastaanottajan Juhannuksen jälkeiselle viikolle. Ihan oikeasti, ihmiset kenen ei tarvitsisi edes ns. hoitaa mua, tekee sen. Erikoislääkäreiden samaan aikaan pyörittäessä peukaloita. Sellainen erikoissairaanhoito meillä. Olen saanut erinomaista hoitoa, tukea ja myötäelämistä näiden vaikeiden päivien aikana niin kolmelta eri sairaanhoitajalta kuin lääkäriltäkin. Jaksamista työhönne ja kiitos kaikesta.

Kohtuuton elämänkumppani

Kipu kuuluu elämään, se on ihan selvää.

Lääkekaappi täyttyy erilaisista lääkkeistä, ruiskut tulevat rutiineiksi. Matematiikasta tulee läheinen ystävä, sellainen joka auttaa lääkkeiden laskemisessa. Puheisiin on tullut milligrammat ja millilitrat. Iltakeskustelua siitä, että kelle mikäkin määrä ja mihinkä aikaan?

Sanotaan, että lääkkeisiin kannattaa luottaa. Jollet luota, kysy lääkäriltäsi, että miksi hän arvelee, että juuri sinä hyödyt siitä. Silloin lääkärikin joutuu miettimään vielä kerran ja vakuuttamaan itselleen ja sinulle, että hän luottaa lääkkeeseen, jonka hän on määrännyt juuri sinulle, juuri nyt ja juuri tähän vaivaan.

Kuulostaako tutulta? 

Kipu on kohtuuton kumppani. Jatkuva kipu asteli elämänkumppanikseni viime kesänä. On vaikeaa tuntea mitään muuta, kun kipu kropassa vie kaiken huomion. Haluaisin kokea edes yhden päivän ilman kipua. Joudunko elämään näiden kipujen kanssa koko loppuelämäni? Saanko koskaan selityksiä näille kivuille? Vastauksia, niitä kaipaan kaikista eniten.

Itselläni on nyt menossa harvinaisen pitkä ja sinnikäs kipujakso. Sellainen, joka laittaa itkemään ja repii häpyluun seudulta aina nivusiin saakka. Sellaisella voimalla, jota en ole vielä koskaan ennen kokenut. Kuinka lamauttavaa jatkuva kipu on? Teho laskee ihan kaikessa tekemisessä. Jatkuva särky, huonosti nukutut yöt, ja kova uupumus. Onko ihmekään, että kaikki tuntuu raskaalta.

Sinä ihana, kivun ja sairauksien uuvuttama!

Ymmärrätkö, miten järjetöntä on syyttää itseään asioista, joihin et ole voinut, tai joihin et voi enää vaikuttaa? Ymmärrätkö, että itsesyytökset voit lopettaa vain sinä itse? Ymmärrätkö, että tänä päivänä olet paras versio siitä ihmisestä, jollaiseksi lähtökohdistasi saattoi tässä ajassa ja vallitsevissa olosuhteissa kasvaa? Istu alas ja hengitä. Olet selvinnyt hienosti.

Jos tätä postausta lukee itse kipupotilas, kertoisitko miten selviät? Mistä on ollut apua? Mistä taas ei? Miten sinä jaksat?

Mitä kipupotilaat kuulevat

Täytynee todeta, että kaikenlaista sitä kuulee ihmisten suustansa suoltavan. Voin sanoa, että krooninen kipusairaus ei kohdallani näy ulospäin. Se, ettei sairaus näy ulospäin - ei tee sairaudesta vähemmän vaikeaa.

Olen elänyt tätä todellisuutta pian yhdeksän kuukautta. Olen valinnut avoimuuden asioideni suhteen, koska mielestäni näistä asioista puhutaan aivan liian vähän. Rakko - ja suolistosairauksia sairastavien ihmisten leimaamisella on vankat juuret. Ja nykypäivänä kipupotilaat kulkevat "leima" otsassa, kiitos narkomaanien ja kipupotilaiden niputtamisesta samaan nippuun. Jos voin auttaa jotakuta tai jos voin muuttaa näihin liittyviä asenteita edes vähän myönteisempään suuntaan, blogini on täyttänyt tarkoituksensa.

On kuitenkin olemassa asioita, joita esimerkiksi kipupotilaat eivät halua kuulla.

1. "ETHÄN SÄ EDES NÄYTÄ KIPEÄLTÄ/SAIRAALTA".

Aivan, virtsarakkoni kun tiedettävästi pysyttelee tuolla häpyluun takana. Tottahan se helpompaa olisi, kun olisi vaikka poikki mennyt raaja ja kipsi. Tuskin tarvitsisi selitellä kipuja.

Mun uusimmassa b-lausunnossa lukee esimerkiksi näin: "jonkin verran ristiriitaa potilaan oirekuvauksen ja siihen nähden yllättävän rauhallisen olemuksen välillä".

No, miltä näyttää kipeä? Pitäisikö mun olla hysteerinen, itkuinen, vuotaa verta, olla mustelmilla tai menettää jokin raaja ollakseni oikeutettu sanomaan olevani kipeä? Mielellään sitten vielä mahdollisimman kärsivä, alakuloinen ja ahdistunut.

Raskainta tässä sairaudessa ei ole kivut. Raskainta on henkinen puoli. Se tosiasia ettei ole olemassa hoitoa tai lääkettä, joka veisi kivut pois. En ole sopeutunut kipuun, enkä tähän sairauteen. En halua sopeutua. En halua kipusairautta osaksi identiteettiäni, silti se on elämässäni - aina. En halua sairauden sanelevan elämääni. Silti se tekee niin.

2. "MITEN NYT YHTÄKKIÄ OOT TAAS KIPEÄ".

Monien sairauksien oirekuvaan kuuluu aaltoileva tai jaksoittainen kipu. On hyviä ja huonoja päiviä. Ne tulee miten niitä huvittaa. Voin mennä illalla kivuttomana nukkumaan, ja herätä aamulla helvetilliseen kipuun. Tai toisinpäin. Se että henkilö x oli tekemässä tänää asiaa y, ei tarkoita sitä, etteikö hän voisi maata huomenna päivystyksessä kiputipassa.

3. "EI VOI VÄSYTTÄÄ, JOS ON NUKKUNUT".

Yöt menee potkiessa peittoja ja miettiessä elämää. Väsymys on valtavaa ja voimavaroja kuluttavaa. Yöllä jos nukutaan, niin nukutaan huonosti. Unen pitäisi virkistää, no ei virkistä. Huolet painaa mieltä ja on vaikea saada nukahdettua uudestaan. Peilistä katsoo joka aamu entistä väsyneempi ja kalpeampi peilikuva. Miksi murehtia päivällä, kun voi öisinkin miettiä omia sekä muiden ongelmia, analysoida ihmismieltä ja maailman pahuutta?

4. "JOHTUUKO SUN SAIRAUDET...?", "PITÄISIT ITSESTÄSI PAREMPAA HUOLTA".

En tiedä, kerron heti kun tiedän, että mistä nämä johtuu. En tiedä miksi sairastuin. Lääkäritkään ei tiedä. Sen kuitenkin tiedän, että omilla elämäntavoillani ei ole ollut minkäänlaista osuutta näihin sairauksiin.

Faktahan on se, että monet rakenteelliset viat, syövät, vammat, tapaturmat, eivät ole kiinni siitä, että syötkö terveellisesti ja käytkö kuntosalilla. En väitä, etteikö elämäntavat ole suuressa roolissa ihmisen terveyden kannalta, mutta jos sulla on esimerkiksi yhtäkkiä toimimaton virtsarakko, niin on aivan turha tulla saarnaamaan jostain satunnaisesta munkista ja saunomisen lomassa juodusta lonkerosta.

5. "EI NOIN NUORELLA VOI OLLA KIPUSAIRAUTTA", "EI NOIN NUORI VOI OLLA KIPEÄ".

Ensinnäkin, iällä ja kivulla ei ole mitään tekemistä toistensa kanssa. Tottahan se on, että jotkut sairaudet tulevat herkemmin vanhemmille ihmisille, mutta samalla tavalla nämä niin sanotut vanhemman väen sairaudet voi iskeä nuorempiikin. Ikä ei ole este kivuille. Jopa pienillä lapsilla voi olla kroonisia kipuja. Ja ei, nuori ja sairas ei ole yhtä kuin heikko, saamaton, laiska ja hyödytön raakile. 

6. "OOTKO KOITTANUT..?"

Tämä kysymys saa mun raivokäyrät nousemaan. Ootko lääkäri? Ootko kokenut tän saman?

Ai et vai? Jos sulla ei oo tarjota mitään tieteellisesti todistettua faktatietoa noista sun tarjoamista menetelmistä/tuotteista/keinoista yms. Niin en välitä paskaakaan. Joten ole hiljaa.

Tiedän, että tällä kysymyksellä tarkoitetaan yleensä hyvää, mutta en lähtisi leikkimään kovin hepposin perustein näiden asioiden kanssa.

7. "KYLLÄ SE SIITÄ VIELÄ", "KAIKKI MUUTTUU JOS JAKSAA USKOO".

No itseasiassa, ei se kyllä. Kaikki sairaudet kun eivät koskaan parane. En väitä, etteikö olisi tärkeää pysyä mahdollisimman positiivisena ja uskoa siihen, että kaikki todellakin muuttuu, jos jaksaa uskoo. Omasta tilanteestani tiedän sen, että edessäni voi olla esimerkiksi virtsarakon poisto.

Mutta toki, kyllähän se siitä. Onneksi virtsarakon poisto, tai suolirakko on ihan rutiinitoimenpiteitä.


Tiedän provosoivani nyt ihan tahallani. Ei meistä kaikki ole noin kohtuuttomia. Tai ääliöitä. En tarkoita kirjoituksellani sitä, että kenenkään tarvitsisi liikaa pohtia tai käyttää ajatustyötä siihen, että mitä nyt uskaltaa sanoa, ja mikä kannattaa jättää sanomatta.

Paluu kesään

Tämä ei mennyt niin kuin piti. Minun elämäni. Muistan lapsuudesta, kun useasti mummun kanssa puhuimme siitä, että elämän pituudella ei sinänsä ole väliä. Pääasia, että saa elää terveenä. Ymmärsin, että terveys on jotain, jota oikeasti kannattaa vaalia ja jota tulee arvostaa. Tämän hetkinen elämäni ei todellakaan näytä siltä, mitä olisin sen tässä vaiheessa halunnut tai odottanut olevan. Monessakin asiassa on menty huti. Olen tässä viime päivinä miettinyt paljon sitä, että miten elämäni on muuttunut tässä viimeisen vuoden aikana ja miettinyt sitä, että miten olen joutunut tähän tilanteeseen missä olen nyt.

Otetaan pieni takaisinheitto vuoteen 2017. Vuoteen, jolloin romahdin matalammalle kuin koskaan aikaisemmin. Tarkoituksena oli kesäloman jälkeen palata töiden pariin ja siihen toimivaan arkeen, joka meillä oli. Elämässäni tapahtui kuitenkin paljon pienempiä ja suurempia kuormittavia asioita, jotka hiljalleen kuluttivat mut loppuun. 

Heinäkuussa olin urologisella osastolla kaksitoista päivää. Terveyskeskuksessa ja yhteispäivystyksessä olin ravannut useita kertoja. Virtsarakon kipu oli kova, virtsa veristä ja tulevasta ei ollut mitään tietoa. Eikä kyllä ole vieläkään. Sänkyni ympärillä seisoi kolme urologia ja kaksi sairaanhoitajaa. Kuulin sanoja sieltä täältä, mutta en pystynyt sisäistämään niitä. Hankala tilanne kaikin puolin. Kun virtsa karkasi viidennen kerran tunnin sisällä, ajattelin, että ainakaan huonommin ei voisi mennä. Olin väärässä. Elokuun alussa lakkasivat sulkijalihakset toimimasta.

Vietin samaisella osastolla viisi päivää. "Nyt on "hyviä" uutisia. Vihdoinkin tiedämme mikä sinulla on, mutta emme sitä mikä sen aiheutti. Hypotoninen virtsarakko ja sulkijalihaksen inkompetenssi. En suostu uskomaan. Eihän minulla, tapahtuman aikaan 23-vuotiaalla, terveellä ihmisellä voi olla niin sanotusti aliaktiivinen kusirakko. Mutta todisteet ovat kiistattomat. Mieleni valtaa samassa hetkessä valtava epätoivo. Kierrolla olevalta urologilta se ei jäänyt huomaamatta. Jos jokin siinä hetkessä vei eteenpäin niin urologin sanat:

"Saat kysyä niin paljon kuin haluat. Saat olla vihainen tai niin sanotusti ihan pihalla. Saat jankata samaa koko ajan, ikään kuin et tajuaisi. Koska et ehkä tajua, et ehkä jaksa, et ymmärrä. Koska huolestuttaa".

Kun urologi poistuu, jään täysin kysymysmerkkinä sänkyyni. Olen fyysisesti ja henkisesti huonoimmassa kunnossa kuin koskaan elämässäni.

Perheeni, johon kuuluu aviomies, sekä Oliver-poikamme - tapahtuman aikaan 2-vuotias - sekä suku jaksoivat kannatella. Eivätkä ystävätkään hylänneet, päinvastoin. Tärkeänä tukena tämän matkan aikana ovat olleet paitsi perhe ja ystävät, myös Oulun yliopistollisen sairaalan luottolääkärit: urologit, anestesiologian erikoislääkärit, psykiatri ja psykiatrinen sairaanhoitaja, fysioterapeutti - ihan mieletön nainen! Sekä kivunhoitoyksikön lääkärit ja sairaanhoitajat.

Näkymätön viholliseni numero yksi, on kuitenkin siis krooninen kipu, joka johtuu ilmeisesti siitä, että virtsarakon hermotukseni toimii miten sitä huvittaa. Kun ihmisen pääkaapelin eli selkäytimen hermotus toimii väärin, virtsarakossani velloo kuuma laava. Lisäksi virtsarakossa ja virtsaputkessa on sellaiset "sukkapuikkotuikkaisut", päälle vielä jatkuva polte ja repivä kipu. Vasen puoli kehosta tikkuilee, puutuu ja muuten vaan vittuilee - se syö naista.

Koen kuitenkin, että olen saanut elämässä kaiken mitä tarvitsen - aviomiehen, yhden täydellisen lapsen sekä oman kodin. Jokainen päivä pitäisi elää niin, että yön tunteina voisi tyynenä nukahtaa vaikka ikiuneen omassa sängyssä. Niin, että se mikä oli tehtävissä olisi tehty. 

Krooninen kipupotilas

Osaatko kuvitella miltä jatkuva kipu tuntuu? Suomessa yli miljoonan ihmisen ei tarvitse kuvitella, sillä he tietävät.

Kuvittele aika, jolloin koit kovaa kipua. Moninkertaista voimakkuus ja ajattele, jos kipu olisi seuranasi 24 tuntia vuorokaudessa joka päivä ilman helpotusta. Ja ajattele, jos tämä jatkuisi koko loppuelämäsi. Kroonisesta kivusta kärsivät viettävät suurimman osan päivästään huomattavan kivun kanssa. Krooninen kipupotilas tuntee elävänsä vankina kehossaan.

Vielä vuosi sitten en tiennyt itsekään, enkä olisi osannut edes kuvitella millaista on elää jatkuvan kivun kanssa. Mutta nyt kun itse kärsii tällaisesta sairaudesta, joka on aiheuttanut ajoittain tosi kovaakin kipua ja tulee jatkossakin aiheuttamaan, mulla on käsitys siitä, että millaista on elää kroonisen kivun kanssa. Voin vannoa, että jokainen kivuista kärsivä olisi mieluummin kivuton ja käyttäisi maksimissaan jotain vitamiineja kipulääkkeiden sijaan. Väitän, ettei kukaan halua aloittaa päiväänsä kipulääkkeillä. Ja kukaan tuskin nauttii lääkkeiden aiheuttamista sivuvaikutuksista ja lukuisista haitoista. Mutta kukaan ei myöskään halua olla kipeä, joten kipulääkkeiden merkitys on kipupotilaille hyvinkin suuri.

Olen todella onnellinen ja kiitollinen niistä päivistä, kun pystyn elämään "normaalisti". Kunnes tulee taas sen kaltaiset päivät, kun heti aamusta jo tietää, että päivästä tulee painajainen. Voin mennä illalla kivuttomana nukkumaan ja herätä aamulla järkyttävään kipuun. Tai toisinpäin.

Elokuussa, jolloin en ollut vielä kriteerien mukaan "krooninen kipupotilas", olin "akuutti kipupotilas", koska yhtäjaksoista kipua oli kestänyt alle kolme kuukautta. Sain eräältä osastolla aamukierrolla olleelta lääkäriltä saarnan lääkeriippuvuudesta. Etenkin tämä ripitys koski opiaatteja, mutta myös muita vahvempia kipulääkkeitä. Ajattelin mielessäni, että en ole osastolla ensimmäistä kertaa kipuineni. Minäkin olen ihminen! Vain kurkistus papereihini kertoisi teille kipeän tarinani.

Asia, johon haluan ottaa kantaa, on nyt kuumana käytävissä keskusteluissa kipukroonikoiden leimaaminen lääkeriippuvaisiksi. Siispä, jos et voi lopettaa lääkityksiäsi, olet lääkeriippuvainen. Eli kyse on kipupotilaiden ja narkomaanien niputtamisesta samaan nippuun. Kipupotilaat tuomitaan hepposin perustein narkkareiksi. Mitä kovempi kipu on, sitä vahvempi lääke tarvitaan - ja sitä herkemmin leimataan lääkkeiden väärinkäyttäjäksi.

Kroonista kipua sairastaville lääkkeet ovat pakollisia, eivät hupia. Kipupotilaat eivät syö lääkkeitä huvin vuoksi, ne ottaa niitä voidakseen elää elämisen arvoista elämää, minkä pitäisi olla jokaisen ihmisoikeus. Raastavan, suorastaan piinaavan kivun kanssa eläminen ei ole sellaista. Kipupotilaiden kuvitellaan hankkivan lääkkeillä perusteetonta hyvää oloa, viihdekäyttävän lääkkeitään ja heidän uskotaan kipusairauden takia olevan muita alttiimpia kehittämään riippuvuutta lääkkeiden tuottamaan mielihyvään.

Kovista kroonisista kivuista kärsivät ihmiset harvemmin jäävät "koukkuun", koska nämä potilaat eivät yksinkertaisesti koe mitään euforisia tuntemuksia, ne eivät liitele missään todellisuuden rajamailla, eivätkä saa psyykkistä mielihyvää lääkkeistään. Kroonisista kivuista kärsivät saavat lääkkeillä ehkä kivun pahimman terän pois, mutta eivät ne silti poista kipua kokonaan. Toisaalta monet kipupotilaat haluavat valita mieluummin kohtuullisen kivun ja kirkkaan tietoisuuden kuin kivuttoman turtumuksen. Kuulun itsekin näihin, voin joskus suoda lapselleni väsyneen äidin, mutta en sekavaa.

Jokainen meistä tietää, että esimerkiksi opiaateilla, on sekä oikein - että väärinkäyttäjänsä. Väärinkäyttäjät ottavat lääkkeitä saadakseen päänsä sekaisin, tai hyvät fiilikset. Ne liitelee siellä todellisuuden rajamailla ja saavat sitä psyykkistä mielihyvää. Ei kipupotilas!

Hiljaisuudella takaamme sen, että mikään ei muutu.

Elämää kivun kanssa

Kipusairaanhoitaja kyseli vointiani. Kerroin järkyttävästä väsymyksestäni ja siitä etten jaksa oikeasti tehdä mitään. Ei ole kuulemma ihmekään. Sanoi takanani olevan vaatineen paljon ja lyhyen ajan sisään.

Siinä sitä taas istuttiin. Tai ehkä paremminkin niin, että näen itseni istumassa vastaanottohuoneessa, katson kun sairaanhoitajan suu liikkuu ja hän puhuu. Oikea Hanna istuu tuolilla liimaantuneena eikä ymmärrä.

"Älä päästä kipua kroonistumaan", sanottiin jo syyskuussa. No simppeli ajatus sinänsä, mutta hämmästyttävän vaikea toteuttaa. 

Vastuu kivun kroonistumisesta on siis potilaalla itsellään. Olen tässä miettinyt, että miten kivun kroonistumiseen voi itse vaikuttaa, jos kroonisen kivun rajana pidetään kolme kuukautta yhtäjaksoisesti kestänyttä kipua? Kipu on jo kroonistunut ja aivoissa kivusta on tullut oletustila ja kivunviestintä jo häiriintynyt ehkä pysyvästi.

Kroonisen kivun kanssa täytyy pysyä vahvana ja taistella. Luovuttaminen on varmasti käynyt jokaisen kipupotilaan mielessä, mutta meille kaikille on varmasti jonkinlainen apu saatavilla ennemmin tai myöhemmin. Lohduttautukaamme sillä. En voi kumminkaan kieltää, enkä aijokaan etteikö tällainen sairaus kuormita ihmistä niin henkisesti kuin fyysisestikin.

Välillä päivät on niin raskaita ettei kertakaikkiaan pysty liikkumaan muuta kuin vessaan. Välillä taas on niitä päiviä, kun heti aamusta jo tietää, että päivästä tulee painajainen. Ajatus katkeaa eikä missään asennossa ole hyvä olla. Virtsarakon kipu on välillä ihan helvetillistä. Vaihdat asentoa etsien kokoajan jotain missä olisi edes hetken hyvä ja kivuton olla, ei sellaista ole.

Syyskuun kipukohtaus palaa välillä mieleeni. Kipu oli niin kovaa, että luulin jo virtsarakon revenneen vähintäänkin! Se tuska ja paniikki mitkä sekoittuvat yhteen ja muuttuivat kuolemankauhuksi. Onneksi en kuitenkaan jättänyt elämää vaan myöhemmin jätin verisen pissanäytteen yhteispäivystyksen wc:ssä näyteastiaan. Tuo kipukohtaus oli totisesti muistutus kuolevaisuudesta. Räps. Ja kaikki voi olla toisin.

Juokseminen on sellainen asia mistä en luovu edes kivun ja karkailun keskellä. Juokseminen on laji, joka tuottaa ylivoimaisesti suurinta nautintoa ja siitä saa kerralla kaikki tärkeät elementit. Yksinkertaisesti siis juokseminen on yksi maailman parhaimmista asioista. Tämä on fakta ja tästä eriävät mielipiteet ovat pelkkiä vääriä mielipiteitä. Välillä lähtee niin sanotusti lapasesta ja lenkit venyvät sinne 10km tietämille. Seuraavana päivänä tuntee liikkuneensa. Liika on liikaa ja siitä maksetaan sitten, mutta se on aina seuraavan päivän murhe se.

Toinen on leipominen. Välillä on sellaiset taikinaterapiat menossa, että meinaa itse leipurimestarilla tila loppua kesken. Mutta onhan se terapeuttista upottaa kädet taikinaan ja unohtaa kaikki muu. Leivon etenkin paljon silloin, kun on tarve hiljaisuudelle, omalle ajalle ja asioiden prosessointiin. Olkoon nämä sitten niitä kuntouttavia toimia kroonisen kivun hoidossa.