Olen elänyt tätä todellisuutta pian yhdeksän kuukautta. Olen valinnut avoimuuden asioideni suhteen, koska mielestäni näistä asioista puhutaan aivan liian vähän. Rakko - ja suolistosairauksia sairastavien ihmisten leimaamisella on vankat juuret. Ja nykypäivänä kipupotilaat kulkevat "leima" otsassa, kiitos narkomaanien ja kipupotilaiden niputtamisesta samaan nippuun. Jos voin auttaa jotakuta tai jos voin muuttaa näihin liittyviä asenteita edes vähän myönteisempään suuntaan, blogini on täyttänyt tarkoituksensa.
On kuitenkin olemassa asioita, joita esimerkiksi kipupotilaat eivät halua kuulla.
1. "ETHÄN SÄ EDES NÄYTÄ KIPEÄLTÄ/SAIRAALTA".
Aivan, virtsarakkoni kun tiedettävästi pysyttelee tuolla häpyluun takana. Tottahan se helpompaa olisi, kun olisi vaikka poikki mennyt raaja ja kipsi. Tuskin tarvitsisi selitellä kipuja.
Mun uusimmassa b-lausunnossa lukee esimerkiksi näin: "jonkin verran ristiriitaa potilaan oirekuvauksen ja siihen nähden yllättävän rauhallisen olemuksen välillä".
No, miltä näyttää kipeä? Pitäisikö mun olla hysteerinen, itkuinen, vuotaa verta, olla mustelmilla tai menettää jokin raaja ollakseni oikeutettu sanomaan olevani kipeä? Mielellään sitten vielä mahdollisimman kärsivä, alakuloinen ja ahdistunut.
Raskainta tässä sairaudessa ei ole kivut. Raskainta on henkinen puoli. Se tosiasia ettei ole olemassa hoitoa tai lääkettä, joka veisi kivut pois. En ole sopeutunut kipuun, enkä tähän sairauteen. En halua sopeutua. En halua kipusairautta osaksi identiteettiäni, silti se on elämässäni - aina. En halua sairauden sanelevan elämääni. Silti se tekee niin.
2. "MITEN NYT YHTÄKKIÄ OOT TAAS KIPEÄ".
Monien sairauksien oirekuvaan kuuluu aaltoileva tai jaksoittainen kipu. On hyviä ja huonoja päiviä. Ne tulee miten niitä huvittaa. Voin mennä illalla kivuttomana nukkumaan, ja herätä aamulla helvetilliseen kipuun. Tai toisinpäin. Se että henkilö x oli tekemässä tänää asiaa y, ei tarkoita sitä, etteikö hän voisi maata huomenna päivystyksessä kiputipassa.
3. "EI VOI VÄSYTTÄÄ, JOS ON NUKKUNUT".
Yöt menee potkiessa peittoja ja miettiessä elämää. Väsymys on valtavaa ja voimavaroja kuluttavaa. Yöllä jos nukutaan, niin nukutaan huonosti. Unen pitäisi virkistää, no ei virkistä. Huolet painaa mieltä ja on vaikea saada nukahdettua uudestaan. Peilistä katsoo joka aamu entistä väsyneempi ja kalpeampi peilikuva. Miksi murehtia päivällä, kun voi öisinkin miettiä omia sekä muiden ongelmia, analysoida ihmismieltä ja maailman pahuutta?
4. "JOHTUUKO SUN SAIRAUDET...?", "PITÄISIT ITSESTÄSI PAREMPAA HUOLTA".
En tiedä, kerron heti kun tiedän, että mistä nämä johtuu. En tiedä miksi sairastuin. Lääkäritkään ei tiedä. Sen kuitenkin tiedän, että omilla elämäntavoillani ei ole ollut minkäänlaista osuutta näihin sairauksiin.
Faktahan on se, että monet rakenteelliset viat, syövät, vammat, tapaturmat, eivät ole kiinni siitä, että syötkö terveellisesti ja käytkö kuntosalilla. En väitä, etteikö elämäntavat ole suuressa roolissa ihmisen terveyden kannalta, mutta jos sulla on esimerkiksi yhtäkkiä toimimaton virtsarakko, niin on aivan turha tulla saarnaamaan jostain satunnaisesta munkista ja saunomisen lomassa juodusta lonkerosta.
5. "EI NOIN NUORELLA VOI OLLA KIPUSAIRAUTTA", "EI NOIN NUORI VOI OLLA KIPEÄ".
Ensinnäkin, iällä ja kivulla ei ole mitään tekemistä toistensa kanssa. Tottahan se on, että jotkut sairaudet tulevat herkemmin vanhemmille ihmisille, mutta samalla tavalla nämä niin sanotut vanhemman väen sairaudet voi iskeä nuorempiikin. Ikä ei ole este kivuille. Jopa pienillä lapsilla voi olla kroonisia kipuja. Ja ei, nuori ja sairas ei ole yhtä kuin heikko, saamaton, laiska ja hyödytön raakile.
6. "OOTKO KOITTANUT..?"
Tämä kysymys saa mun raivokäyrät nousemaan. Ootko lääkäri? Ootko kokenut tän saman?
Ai et vai? Jos sulla ei oo tarjota mitään tieteellisesti todistettua faktatietoa noista sun tarjoamista menetelmistä/tuotteista/keinoista yms. Niin en välitä paskaakaan. Joten ole hiljaa.
Tiedän, että tällä kysymyksellä tarkoitetaan yleensä hyvää, mutta en lähtisi leikkimään kovin hepposin perustein näiden asioiden kanssa.
7. "KYLLÄ SE SIITÄ VIELÄ", "KAIKKI MUUTTUU JOS JAKSAA USKOO".
No itseasiassa, ei se kyllä. Kaikki sairaudet kun eivät koskaan parane. En väitä, etteikö olisi tärkeää pysyä mahdollisimman positiivisena ja uskoa siihen, että kaikki todellakin muuttuu, jos jaksaa uskoo. Omasta tilanteestani tiedän sen, että edessäni voi olla esimerkiksi virtsarakon poisto.
Mutta toki, kyllähän se siitä. Onneksi virtsarakon poisto, tai suolirakko on ihan rutiinitoimenpiteitä.
Tiedän provosoivani nyt ihan tahallani. Ei meistä kaikki ole noin kohtuuttomia. Tai ääliöitä. En tarkoita kirjoituksellani sitä, että kenenkään tarvitsisi liikaa pohtia tai käyttää ajatustyötä siihen, että mitä nyt uskaltaa sanoa, ja mikä kannattaa jättää sanomatta.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti