Erikoissairaanhoidon kallis potilas

Olen viettänyt satoja tunteja aikaa viimeisen yhdeksän kuukauden aikana Oulun yliopistollisen sairaalan eri poliklinikoilla. Sairaala on siis tullut viime aikoina liiankin tutuksi.

Fysioterapeutteja, neurologeja, infektiolääkäreitä, neurofysiologeja, urologeja, gastrokirurgeja, naistentautien erikoislääkäreitä, silmälääkäreitä, psykiatri, psykiatrinen sairaanhoitaja, uroterapeutteja ja anestesialääkäreitä - näistä kaikista on kertynyt kokemusta kesäkuun jälkeen. Loputtomalta tuntuva hoitorumba. Haastatteluja, labroja, pissanäytteitä, MRI-tutkimuksia varjoaineella ja ilman, UÄ, luustokartoitus, urodynaaminen tutkimus. Jatkuva itsensä perustelu, selittely, kertominen, asioiden selventäminen, se uuvuttaa. 

"Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksikkö Harvi vastaa OYS:n erityisvastuualueella niiden harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon koordinoinnista, joille ei ole olemassa selkeää omaa erikoisalaa".

Tavoitteena on siis tarjota harvinaissairauksia sairastaville potilaille hoitoa yhden luukun periaatteella. Ei siirrellä potilaita, vaan tietoa. Ja tällöin potilaan ei tarvitse itse olla oman sairautensa erityisasiantuntija saadakseen parasta mahdollista hoitoa.

Kun lääketiede ei löydä selitystä potilaan oireille, muuttuu se selittämättömäksi. Paljon on tutkimuksia tehty, mitään niin sanotusti selittävää vikaa ei ole vielä löytynyt, mutta ongelmat eivät katoa. Sain pari viikkoa sitten puhelun hoitavalta urologilta, että he ovat tulleet yhdessä siihen tulokseen, että laaditaan sisäinen lähete tuonne harvinaissairauksien yksikköön. Kokeillaan, josko sieltä suunnalta saataisiin jotain tietoa, apua tai erilaista näkökulmaa asioihini. Olin jotenkin niin hölmistynyt tuosta soitosta, etten osannut kysyä mitään.

Muutaman päivän päästä tuosta soitosta, sain puhelun Oulun yliopistollisen sairaalan perinnöllisyyspoliklinikan hoitajalta. Homman nimi oli esitieto-haastattelu. Sukulaisten syntymäaikoja, ammatteja, kotipaikkakuntia, suvussa esiintyviä sairauksia, pois menneiden sukulaisten kuolinsyitä. Sanoisinko, että jos olisin etukäteen tiennyt tuosta soitosta, olisin ehtinyt valmistautua paremmin! Tai valmistautua ylipäätänsä. Kyseinen hoitaja kertoo vastaukseni lääkärille, ja lääkäri alkaa perehtymään paremmin kokonaistilanteeseeni. Nyt jään siis odottelemaan uutta yhteydenottoa tuolta Harvista.

Potilaat, joilla taudin oireet eivät "konsentroidu" anatomisesti mihinkään erikoisalaan sopien, kiertävät yleensä erikoisalalta toiselle. Erikoisalalta toiselle kiertäville yritetään löytää diagnoosi ja vaikuttava hoito. Usein näistä potilaista muodostuu ns. erikoissairaanhoidon kalliita potilaita.

Empatian ja kuuntelemisen taito on korostunut viime aikoina. Jos kohtaamiset olisivat olleet yhtä lämpimiä kuin Siperia tammikuussa, olisin jättänyt leikin kesken jo useammankin kerran.