On hetkiä, jolloin keho ei ole enää koti vaan taistelukenttä. Kun jokainen hermo tuntuu huutavan samaan aikaan, eikä mikään asento, hengitys tai ajatus tuo helpotusta. Virtsarakon hermokipu on hiipynyt elämääni tavalla, jota en koskaan osannut kuvitella – ei pelkkänä kipuna, vaan jatkuvana kuluttavana voimana, joka syö voimia pala kerrallaan.
Iltaisin makaan sängyssä ja yritän neuvotella itseäni uneen. Usein häviän. Kipu ei kysy lupaa, eikä se väsy. Se jyskyttää, viiltää ja polttaa – ja lopulta itku tulee, vaikka kuinka yrittäisin olla vahva. Nukahdan, jos nukahdan, kyynelten läpi. Uni tulee pätkissä, katkoksina, kuin joku repisi minut vähän väliä takaisin hereille muistuttamaan, ettei tämä ole ohi.
Aamut eivät ole helpompia. Jokainen helvetin aamu kokoan itseni uudestaan kasaan. Se on mekaanista, pakon sanelemaa: nousta, toimia ja suorittaa. Koska en voi pysähtyä. Elämä ei pysähdy, vaikka minä haluaisin. Ja ehkä juuri se tekee tästä niin raskasta – se, että sisällä kaikki huutaa lepoa, mutta ulkomaailma vaatii jatkamaan.
Perjantaina hakeuduin yksityisen lääkäriaseman urologille, vaikka hoitoni kulkee muuten julkisella puolella. Se ei ollut mikään harkittu päätös vaan pakon sanelema. Kipu ajoi sinne. Kun kipu ylittää jonkin näkymättömän rajan, ei enää mieti järjestelmiä tai periaatteita – hakee vain apua sieltä, mistä sitä ehkä saa nopeammin.
Tällä hetkellä tilannetta tarkastellaan uudelleen kokonaisuutena. On mahdollista, että aiemmin käytetyn Dysport-hoidon teho on vähitellen hiipumassa, mikä voi osaltaan selittää oireiden pahenemista. Seuraava askel on kuitenkin jatkaa vielä nykyisellä hoitolinjalla ja arvioida vastetta tarkemmin. Uusi injektioaika on tarkoitus varata kesäkuun alkupuolelle. Tällöin suunnitelmana on antaa 600 yksikköä Dysportia ja trigonumin alueelle kohdennetaan hieman tavanomaista enemmän injektioita. Tavoitteena on tehostaa hoitovastetta ja saada kipuun jälleen parempi hallinta. Aiemmin on keskusteltu myös neuromodulaattorihoidon mahdollisuudesta. Koska botuliinihoito toi selkeää helpotusta kipuun, kyseisestä vaihtoehdosta luovuttiin toistaiseksi. Nyt, kun oirekuva on jälleen vaikeutunut, neuromodulaattorin testaaminen on noussut uudelleen harkintaan. Sen roolia voidaan arvioida, mikäli nykyinen hoito ei enää tarjoa riittävää apua.
En tiedä, kuinka kauan tätä vielä jatkuu. Enkä tiedä, missä kohtaa helpottaa – vai helpottaako. Mutta tiedän, ettei tätä voi loputtomiin jaksaa yksin. Jos luet tätä ja tunnistat jotain, et ole yksin. Vaikka se ei vie kipua pois, se ehkä tekee siitä hitusen vähemmän eristävää. Ja jos minä vielä huomenna nousen, niin nousen taas – en siksi, että jaksaisin, vaan siksi, että on pakko.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti