Olin valmistautunut tähän päivään henkisesti jo etukäteen. Kalenteriin oli varattu aika, työvuorot järjestelty ja vapaapäivät sovittu. Olin laskenut sen varaan, että saisin viimein apua kipuun, joka on ollut osa arkea jo liian kauan.
Sitten tuli puhelu.
"Edellisistä pistoksista on alle kolme kuukautta, joten lääkeainetta ei voida valitettavasi laittaa".
Siinä hetkessä tuntui kuin matto olisi vedetty jalkojen alta. Minulle oli varattu kystoskopia-aika Dysport-pistoksia varten, vaikka järjestelmässä oli tieto siitä, ettei kolmen kuukauden turva-aika täyty. Yksityiseltä sektorilta tehdyssä lähetteessäkin luki, että seuraavat pistokset suunnitellaan kesäkuun alkuun, jolloin edellisistä pistoksista on kulunut riittävästi aikaa.
Silti aika annettiin. Silti minä valmistauduin siihen. Silti minä uskoin, että tällä kertaa asiat menisivät niin kuin oli sovittu. Ja sitten kaikki peruttiin käytännössä vastaanoton kynnyksellä. Tämä ei ole minulle mikään yksittäinen väärinkäsitys. Tämä on liki yhdeksän vuoden mittainen tarina jatkuvasta säätämisestä, odottamisesta, vääristä lupauksista ja siitä tunteesta, että oma elämä on jonkun muun aikataulujen ja virheiden armoilla.
Kun elää kroonisen kivun kanssa, jokainen hoito ei ole vain "toimenpide". Se on toivo. Se on mahdollisuus hengittää hetki helpommin. Se on mahdollisuus nukkua, tehdä töitä, olla ihminen eikä pelkkä selviytyjä. Nyt kivut ovat taas pahentuneet. Rakko oireilee. Käytössä on paljon eri lääkkeitä, joiden annostusta nostetaan, jotta pärjäisin siihen asti, että uusi aika joskus tulee. Mutta lääkkeet eivät poista sitä pettymystä. Eniten sattuu ehkä se, miten yksin tällaisessa hetkessä jää. Potilaalle sanotaan vain, ettei voida tehdä mitään. Uusi aika ehkä järjestyy kahden viikon päähän. Ikään kuin kaksi viikkoa olisi pieni aika ihmiselle, joka on jo odottanut yhdeksän vuotta. Kaksi viikkoa ei ole vain merkintä kalenterissa - ne ovat päiviä, jotka pitää kestää kivun kanssa, ja öitä, jotka pitää valvoa kivun kanssa. Jokainen päivä tuntuu pitkältä, mutta yöt ovat vielä pidempiä.
Kroonisesti sairaana oppii usein olemaan hiljaa ja "ymmärtäväinen". Ymmärtämään resurssipulaa. Ymmärtämään kiirettä. Ymmärtämään järjestelmän virheitä. Mutta kuka ymmärtää potilasta? Kuka ymmärtää sitä hetkeä, kun olet käyttänyt viimeisetkin voimasi valmistautumiseen, kerännyt itsesi lähtökuntoon ja odottanut hoitoa, mutta saatkin viime hetkellä tiedon, ettei toimenpidettä tehdä? Että kaikki se henkinen valmistautuminen valui hukkaan ennen kuin ehdit edes lähteä kotoa.
Tällä hetkellä olen kipeä, surullinen, hajalla ja voimaton. Ja rehellisesti sanottuna myös vihainen. Ei siksi, että kaikkea ei pystytä aina hoitamaan täydellisesti - vaan siksi, että potilas joutuu kantamaan seuraukset järjestelmän virheistä yhä uudelleen. En olisi tarvinnut näitä pistoksia kahden viikon päästä. Olisin tarvinnut ne nyt.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti