Entä jos tämäkään ei auta?

Ensi viikolla menen jälleen toimenpiteeseen. Olen tehnyt tämän saman matkan monta kertaa aikaisemminkin. Vuosien ajan virtsarakon kipuoireyhtymää on hoidettu Botox-pistoksilla. Kun niiden teho hiipui, siirryttiin Dysportiin. Nyt näyttää siltä, että myös sen vaikutus on katoamassa. Minulle annetaan vielä yksi hoitokerta. Samalla käynnillä keskustellaan sakraalisesta neuromodulaatiosta. Ja juuri nyt en osaa ajatella mitään muuta kuin kysymystä: entä jos tämäkään ei auta? Se on kysymys, joka pyörii päässä aamusta iltaan. Se herättää keskellä yötä. Se kulkee mukana töihin, kauppaan, lenkille ja takaisin kotiin. Entä jos Dysport ei enää toimikaan? Entä jos neuromodulaatio ei auta? Mitä sitten?

Yhdeksän vuotta. Yhdeksän vuotta kipua. Yhdeksän vuotta sitä, että virtsarakko määrittää päiviäni enemmän kuin haluaisin myöntää. Yhdeksän vuotta hoitoja, lääkkeitä, toiveita, pettymyksiä, uusia yrityksiä ja uusia odotuksia. Olen väsynyt. Ei sillä tavalla kuin huonosti nukutun yön jälkeen ollaan väsyneitä. Vaan sillä tavalla, että sairaus on vienyt osan voimista joka päivä lähes vuosikymmenen ajan. Väsynyt laskemaan päiviä seuraavaan hoitoon. Väsynyt arvioimaan kipua. Väsynyt siihen, että elämässä on jatkuvasti yksi asia, joka vaatii huomiota riippumatta siitä, kuinka paljon haluaisin keskittyä johonkin muuhun.

Kaikkein eniten minua pelottaa tyhjyys. Se tunne, että jos nämä hoidot eivät enää auta, mitä minulle jää? Mitä tapahtuu, kun lääkärin vastaanotolla ei enää olekaan seuraavaa suunnitelmaa valmiina? Kun vaihtoehtoja on käyty läpi yksi toisensa jälkeen? Tiedän, ettei ensi viikon käynti vielä tarkoita sitä. Tiedän, että neuromodulaatio voi auttaa. Tiedän, että mitään ei ole vielä lopullisesti menetetty.

Mutta ahdistus ei kuuntele järkipuhetta. Ahdistus katsoo yhdeksän vuoden historiaa ja kuiskaa korvaan, että ehkä tämäkin toivo päättyy samalla tavalla kuin moni aiempi. Se maalaa kuvia tulevaisuudesta, jossa kipu jatkuu samanlaisena vuodesta toiseen. Ehkä vaikeinta onkin juuri tämä odottaminen. Se välitila, jossa ei vielä tiedä mitään varmasti. Ei tiedä, auttaako seuraava hoito. Ei tiedä, löytyykö vielä jotain, mikä helpottaa. Ei tiedä, mitä tulevaisuus näyttää.

Tällä hetkellä minulla ei ole mitään suurta opetusta tai voimaannuttavaa loppukaneettia. Minulla on vain pelko. Pelko siitä, että olen tullut tienhaaraan, jossa vaihtoehdot alkavat loppua kesken. Ja samalla pieni, sitkeä toive siitä, että ehkä en kuitenkaan ole.

Liki yhdeksän vuotta odottamista - ja taas yksi peruminen

Olin valmistautunut tähän päivään henkisesti jo etukäteen. Kalenteriin oli varattu aika, työvuorot järjestelty ja vapaapäivät sovittu. Olin laskenut sen varaan, että saisin viimein apua kipuun, joka on ollut osa arkea jo liian kauan.

Sitten tuli puhelu.

"Edellisistä pistoksista on alle kolme kuukautta, joten lääkeainetta ei voida valitettavasi laittaa".

Siinä hetkessä tuntui kuin matto olisi vedetty jalkojen alta. Minulle oli varattu kystoskopia-aika Dysport-pistoksia varten, vaikka järjestelmässä oli tieto siitä, ettei kolmen kuukauden turva-aika täyty. Yksityiseltä sektorilta tehdyssä lähetteessäkin luki, että seuraavat pistokset suunnitellaan kesäkuun alkuun, jolloin edellisistä pistoksista on kulunut riittävästi aikaa.

Silti aika annettiin. Silti minä valmistauduin siihen. Silti minä uskoin, että tällä kertaa asiat menisivät niin kuin oli sovittu. Ja sitten kaikki peruttiin käytännössä vastaanoton kynnyksellä. Tämä ei ole minulle mikään yksittäinen väärinkäsitys. Tämä on liki yhdeksän vuoden mittainen tarina jatkuvasta säätämisestä, odottamisesta, vääristä lupauksista ja siitä tunteesta, että oma elämä on jonkun muun aikataulujen ja virheiden armoilla.

Kun elää kroonisen kivun kanssa, jokainen hoito ei ole vain "toimenpide". Se on toivo. Se on mahdollisuus hengittää hetki helpommin. Se on mahdollisuus nukkua, tehdä töitä, olla ihminen eikä pelkkä selviytyjä. Nyt kivut ovat taas pahentuneet. Rakko oireilee. Käytössä on paljon eri lääkkeitä, joiden annostusta nostetaan, jotta pärjäisin siihen asti, että uusi aika joskus tulee. Mutta lääkkeet eivät poista sitä pettymystä. Eniten sattuu ehkä se, miten yksin tällaisessa hetkessä jää. Potilaalle sanotaan vain, ettei voida tehdä mitään. Uusi aika ehkä järjestyy kahden viikon päähän. Ikään kuin kaksi viikkoa olisi pieni aika ihmiselle, joka on jo odottanut yhdeksän vuotta. Kaksi viikkoa ei ole vain merkintä kalenterissa - ne ovat päiviä, jotka pitää kestää kivun kanssa, ja öitä, jotka pitää valvoa kivun kanssa. Jokainen päivä tuntuu pitkältä, mutta yöt ovat vielä pidempiä.

Kroonisesti sairaana oppii usein olemaan hiljaa ja "ymmärtäväinen". Ymmärtämään resurssipulaa. Ymmärtämään kiirettä. Ymmärtämään järjestelmän virheitä. Mutta kuka ymmärtää potilasta? Kuka ymmärtää sitä hetkeä, kun olet käyttänyt viimeisetkin voimasi valmistautumiseen, kerännyt itsesi lähtökuntoon ja odottanut hoitoa, mutta saatkin viime hetkellä tiedon, ettei toimenpidettä tehdä? Että kaikki se henkinen valmistautuminen valui hukkaan ennen kuin ehdit edes lähteä kotoa.

Tällä hetkellä olen kipeä, surullinen, hajalla ja voimaton. Ja rehellisesti sanottuna myös vihainen. Ei siksi, että kaikkea ei pystytä aina hoitamaan täydellisesti - vaan siksi, että potilas joutuu kantamaan seuraukset järjestelmän virheistä yhä uudelleen. En olisi tarvinnut näitä pistoksia kahden viikon päästä. Olisin tarvinnut ne nyt.

Helpoin tapa eksyä on seurata polkua, jota ei koskaan valinnut

On hetkiä, jolloin keho ei ole enää koti vaan taistelukenttä. Kun jokainen hermo tuntuu huutavan samaan aikaan, eikä mikään asento, hengitys tai ajatus tuo helpotusta. Virtsarakon hermokipu on hiipynyt elämääni tavalla, jota en koskaan osannut kuvitella – ei pelkkänä kipuna, vaan jatkuvana kuluttavana voimana, joka syö voimia pala kerrallaan.

Iltaisin makaan sängyssä ja yritän neuvotella itseäni uneen. Usein häviän. Kipu ei kysy lupaa, eikä se väsy. Se jyskyttää, viiltää ja polttaa – ja lopulta itku tulee, vaikka kuinka yrittäisin olla vahva. Nukahdan, jos nukahdan, kyynelten läpi. Uni tulee pätkissä, katkoksina, kuin joku repisi minut vähän väliä takaisin hereille muistuttamaan, ettei tämä ole ohi.

Aamut eivät ole helpompia. Jokainen helvetin aamu kokoan itseni uudestaan kasaan. Se on mekaanista, pakon sanelemaa: nousta, toimia ja suorittaa. Koska en voi pysähtyä. Elämä ei pysähdy, vaikka minä haluaisin. Ja ehkä juuri se tekee tästä niin raskasta – se, että sisällä kaikki huutaa lepoa, mutta ulkomaailma vaatii jatkamaan.

Perjantaina hakeuduin yksityisen lääkäriaseman urologille, vaikka hoitoni kulkee muuten julkisella puolella. Se ei ollut mikään harkittu päätös vaan pakon sanelema. Kipu ajoi sinne. Kun kipu ylittää jonkin näkymättömän rajan, ei enää mieti järjestelmiä tai periaatteita – hakee vain apua sieltä, mistä sitä ehkä saa nopeammin.

Tällä hetkellä tilannetta tarkastellaan uudelleen kokonaisuutena. On mahdollista, että aiemmin käytetyn Dysport-hoidon teho on vähitellen hiipumassa, mikä voi osaltaan selittää oireiden pahenemista. Seuraava askel on kuitenkin jatkaa vielä nykyisellä hoitolinjalla ja arvioida vastetta tarkemmin. Uusi injektioaika on tarkoitus varata kesäkuun alkupuolelle. Tällöin suunnitelmana on antaa 600 yksikköä Dysportia ja trigonumin alueelle kohdennetaan hieman tavanomaista enemmän injektioita. Tavoitteena on tehostaa hoitovastetta ja saada kipuun jälleen parempi hallinta. Aiemmin on keskusteltu myös neuromodulaattorihoidon mahdollisuudesta. Koska botuliinihoito toi selkeää helpotusta kipuun, kyseisestä vaihtoehdosta luovuttiin toistaiseksi. Nyt, kun oirekuva on jälleen vaikeutunut, neuromodulaattorin testaaminen on noussut uudelleen harkintaan. Sen roolia voidaan arvioida, mikäli nykyinen hoito ei enää tarjoa riittävää apua.

En tiedä, kuinka kauan tätä vielä jatkuu. Enkä tiedä, missä kohtaa helpottaa – vai helpottaako. Mutta tiedän, ettei tätä voi loputtomiin jaksaa yksin. Jos luet tätä ja tunnistat jotain, et ole yksin. Vaikka se ei vie kipua pois, se ehkä tekee siitä hitusen vähemmän eristävää. Ja jos minä vielä huomenna nousen, niin nousen taas – en siksi, että jaksaisin, vaan siksi, että on pakko.