Vastaanotolla kiinnostaa oire - ei elämä

Olen elänyt pian yhdeksän vuotta kroonisen kivun kanssa. Sellaisen kivun, joka ei jää vain yhdeksi oireeksi muiden joukkoon vaan leviää hiljalleen kaikkialle elämään. Se rytmittää arkea, vaikuttaa uneen, jaksamiseen, ihmissuhteisiin, työntekoon ja siihen, kuinka paljon energiaa tavalliseen elämään ylipäätään jää. Krooninen kipu muuttaa ihmistä tavoilla, joita on vaikea selittää sellaiselle, joka ei ole elänyt sen kanssa päivästä toiseen. Se tekee kehosta epäluotettavan. Se pakottaa suunnittelemaan päiviä kivun ehdoilla, arvioimaan omaa jaksamista jatkuvasti ja miettimään etukäteen asioita, joita terveenä piti itsestäänselvinä.

Uskallanko lähteä? Jaksanko olla paikalla? Kuinka paljon minulla on tänään varaa käyttää voimia?

Silti vastaanotoilla keskustelu pyörii vuodesta toiseen usein samoissa asioissa: mitä lääkkeitä on kokeiltu, mitä lääkkeitä käytän nyt, auttaako Dysport-pistokset ja milloin olisi seuraavan toimenpiteen aika. Tärkeitä asioita nekin, en sitä kiellä, mutta harvemmin kukaan pysähtyy kysymään sitä kaikkein olennaisinta kysymystä: "miten sinä oikeasti voit?" tai "miten sinä jaksat tämän kanssa?"

Joskus minulle on vuosien varrella syntynyt tunne siitä, ettei elämänlaatu kiinnosta erityisesti ketään. Kiinnostuksen kohteena ovat kivun voimakkuus, oireet, tutkimustulokset ja se, mitä hoitoja voidaan vielä kokeilla. Mutta harvemmin keskustellaan siitä, millaista elämä näiden asioiden ympärillä on. Kuinka paljon kipu rajoittaa arkea, mistä kaikesta on joutunut luopumaan tai millaista jatkuva oireilu tekee ihmiselle vuosien aikana. Välillä tuntuu, että niin kauan kuin oireista voidaan puhua lääketieteellisenä ongelmana ja voidaan suunnitella seuraava hoito, itse elämä oireen ympärillä jää näkymättömäksi. Kuitenkin juuri elämänlaatu on se asia, jonka kanssa potilas elää joka päivä vastaanottojen välissä.

Ehkä juuri sitä krooninen kipu tekee ihmiselle kaikkein raskaimmin – se ei vie vain voimia vaan vähitellen myös tunnetta siitä, että tulee nähdyksi kokonaisena ihmisenä. Vastaanotolla helposti katoaa oireiden, tutkimusten ja hoitosuunnitelmien alle. Jäljelle jää rakko, kipu ja seuraava hoitokokeilu, vaikka niiden keskellä istuu ihminen, jonka koko elämä on muuttunut sairauden mukana.

Tilannetta tekee raskaammaksi myös se, että vuosien aikana hoitovaihtoehtoja on käyty läpi yksi toisensa jälkeen. Tänään vastaanotolla rajattiin pois myös sakraalinen neuromodulaatio ja perkutaaninen tibiaalihermostimulaatio. Käytännössä jäljelle jäi enää Dysport-annoksen nostaminen maksimitasolle tai huomattavasti radikaalimmat hoitovaihtoehdot.

Se on pysäyttävä hetki. Ei siksi, että odottaisin ihmettä tai täydellistä parantumista, vaan siksi, että samalla katoaa pala toivoa siitä, että seuraavan kulman takana olisi vielä jokin uusi mahdollisuus. Kun vaihtoehdot vähenevät, sairaus ei tunnu enää vain hoidettavalta ongelmalta vaan pysyvältä seuralaiselta, jonka kanssa on opittava elämään myös tulevaisuudessa. Ehkä raskainta ei lopulta ole edes itse kipu. Vaan se tunne, ettei kukaan tunnu olevan aidosti kiinnostunut siitä, mitä vuosia jatkunut ja jatkuva kipu tekee ihmiselle. Mitä se tekee mielelle, ihmissuhteille, työkyvylle, turvallisuuden tunteelle tai toivolle.

Yhdeksässä vuodessa olen oppinut paljon lääketieteestä ja hoidoista. Olen oppinut lääkkeistä, toimenpiteistä, haittavaikutuksista ja siitä, kuinka paljon ihminen pystyy sopeutumaan tilanteeseen, jota ei koskaan itse valinnut. Mutta samalla olen oppinut myös sen, että potilas voi jäädä hyvinkin yksin, vaikka olisi jatkuvasti hoidon piirissä.

En odota ihmettä tai täydellistä parantumista. En edes odota, että kaikkeen löytyisi ratkaisu. Mutta joskus toivoisin, että joku pysähtyisi hetkeksi kuuntelemaan muutakin kuin oirelistaa. Että joku kysyisi aidosti, miten minä voin tämän kaiken keskellä. Koska krooninen kipu ei tapahdu vain virtsarakossa. Se tapahtuu koko elämässä.

Entä jos tämäkään ei auta?

Ensi viikolla menen jälleen toimenpiteeseen. Olen tehnyt tämän saman matkan monta kertaa aikaisemminkin. Vuosien ajan virtsarakon kipuoireyhtymää on hoidettu Botox-pistoksilla. Kun niiden teho hiipui, siirryttiin Dysportiin. Nyt näyttää siltä, että myös sen vaikutus on katoamassa. Minulle annetaan vielä yksi hoitokerta. Samalla käynnillä keskustellaan sakraalisesta neuromodulaatiosta. Ja juuri nyt en osaa ajatella mitään muuta kuin kysymystä: entä jos tämäkään ei auta? Se on kysymys, joka pyörii päässä aamusta iltaan. Se herättää keskellä yötä. Se kulkee mukana töihin, kauppaan, lenkille ja takaisin kotiin. Entä jos Dysport ei enää toimikaan? Entä jos neuromodulaatio ei auta? Mitä sitten?

Yhdeksän vuotta. Yhdeksän vuotta kipua. Yhdeksän vuotta sitä, että virtsarakko määrittää päiviäni enemmän kuin haluaisin myöntää. Yhdeksän vuotta hoitoja, lääkkeitä, toiveita, pettymyksiä, uusia yrityksiä ja uusia odotuksia. Olen väsynyt. Ei sillä tavalla kuin huonosti nukutun yön jälkeen ollaan väsyneitä. Vaan sillä tavalla, että sairaus on vienyt osan voimista joka päivä lähes vuosikymmenen ajan. Väsynyt laskemaan päiviä seuraavaan hoitoon. Väsynyt arvioimaan kipua. Väsynyt siihen, että elämässä on jatkuvasti yksi asia, joka vaatii huomiota riippumatta siitä, kuinka paljon haluaisin keskittyä johonkin muuhun.

Kaikkein eniten minua pelottaa tyhjyys. Se tunne, että jos nämä hoidot eivät enää auta, mitä minulle jää? Mitä tapahtuu, kun lääkärin vastaanotolla ei enää olekaan seuraavaa suunnitelmaa valmiina? Kun vaihtoehtoja on käyty läpi yksi toisensa jälkeen? Tiedän, ettei ensi viikon käynti vielä tarkoita sitä. Tiedän, että neuromodulaatio voi auttaa. Tiedän, että mitään ei ole vielä lopullisesti menetetty.

Mutta ahdistus ei kuuntele järkipuhetta. Ahdistus katsoo yhdeksän vuoden historiaa ja kuiskaa korvaan, että ehkä tämäkin toivo päättyy samalla tavalla kuin moni aiempi. Se maalaa kuvia tulevaisuudesta, jossa kipu jatkuu samanlaisena vuodesta toiseen. Ehkä vaikeinta onkin juuri tämä odottaminen. Se välitila, jossa ei vielä tiedä mitään varmasti. Ei tiedä, auttaako seuraava hoito. Ei tiedä, löytyykö vielä jotain, mikä helpottaa. Ei tiedä, mitä tulevaisuus näyttää.

Tällä hetkellä minulla ei ole mitään suurta opetusta tai voimaannuttavaa loppukaneettia. Minulla on vain pelko. Pelko siitä, että olen tullut tienhaaraan, jossa vaihtoehdot alkavat loppua kesken. Ja samalla pieni, sitkeä toive siitä, että ehkä en kuitenkaan ole.

Liki yhdeksän vuotta odottamista - ja taas yksi peruminen

Olin valmistautunut tähän päivään henkisesti jo etukäteen. Kalenteriin oli varattu aika, työvuorot järjestelty ja vapaapäivät sovittu. Olin laskenut sen varaan, että saisin viimein apua kipuun, joka on ollut osa arkea jo liian kauan.

Sitten tuli puhelu.

"Edellisistä pistoksista on alle kolme kuukautta, joten lääkeainetta ei voida valitettavasi laittaa".

Siinä hetkessä tuntui kuin matto olisi vedetty jalkojen alta. Minulle oli varattu kystoskopia-aika Dysport-pistoksia varten, vaikka järjestelmässä oli tieto siitä, ettei kolmen kuukauden turva-aika täyty. Yksityiseltä sektorilta tehdyssä lähetteessäkin luki, että seuraavat pistokset suunnitellaan kesäkuun alkuun, jolloin edellisistä pistoksista on kulunut riittävästi aikaa.

Silti aika annettiin. Silti minä valmistauduin siihen. Silti minä uskoin, että tällä kertaa asiat menisivät niin kuin oli sovittu. Ja sitten kaikki peruttiin käytännössä vastaanoton kynnyksellä. Tämä ei ole minulle mikään yksittäinen väärinkäsitys. Tämä on liki yhdeksän vuoden mittainen tarina jatkuvasta säätämisestä, odottamisesta, vääristä lupauksista ja siitä tunteesta, että oma elämä on jonkun muun aikataulujen ja virheiden armoilla.

Kun elää kroonisen kivun kanssa, jokainen hoito ei ole vain "toimenpide". Se on toivo. Se on mahdollisuus hengittää hetki helpommin. Se on mahdollisuus nukkua, tehdä töitä, olla ihminen eikä pelkkä selviytyjä. Nyt kivut ovat taas pahentuneet. Rakko oireilee. Käytössä on paljon eri lääkkeitä, joiden annostusta nostetaan, jotta pärjäisin siihen asti, että uusi aika joskus tulee. Mutta lääkkeet eivät poista sitä pettymystä. Eniten sattuu ehkä se, miten yksin tällaisessa hetkessä jää. Potilaalle sanotaan vain, ettei voida tehdä mitään. Uusi aika ehkä järjestyy kahden viikon päähän. Ikään kuin kaksi viikkoa olisi pieni aika ihmiselle, joka on jo odottanut yhdeksän vuotta. Kaksi viikkoa ei ole vain merkintä kalenterissa - ne ovat päiviä, jotka pitää kestää kivun kanssa, ja öitä, jotka pitää valvoa kivun kanssa. Jokainen päivä tuntuu pitkältä, mutta yöt ovat vielä pidempiä.

Kroonisesti sairaana oppii usein olemaan hiljaa ja "ymmärtäväinen". Ymmärtämään resurssipulaa. Ymmärtämään kiirettä. Ymmärtämään järjestelmän virheitä. Mutta kuka ymmärtää potilasta? Kuka ymmärtää sitä hetkeä, kun olet käyttänyt viimeisetkin voimasi valmistautumiseen, kerännyt itsesi lähtökuntoon ja odottanut hoitoa, mutta saatkin viime hetkellä tiedon, ettei toimenpidettä tehdä? Että kaikki se henkinen valmistautuminen valui hukkaan ennen kuin ehdit edes lähteä kotoa.

Tällä hetkellä olen kipeä, surullinen, hajalla ja voimaton. Ja rehellisesti sanottuna myös vihainen. Ei siksi, että kaikkea ei pystytä aina hoitamaan täydellisesti - vaan siksi, että potilas joutuu kantamaan seuraukset järjestelmän virheistä yhä uudelleen. En olisi tarvinnut näitä pistoksia kahden viikon päästä. Olisin tarvinnut ne nyt.