Vastaanotolla kiinnostaa oire - ei elämä

Olen elänyt pian yhdeksän vuotta kroonisen kivun kanssa. Sellaisen kivun, joka ei jää vain yhdeksi oireeksi muiden joukkoon vaan leviää hiljalleen kaikkialle elämään. Se rytmittää arkea, vaikuttaa uneen, jaksamiseen, ihmissuhteisiin, työntekoon ja siihen, kuinka paljon energiaa tavalliseen elämään ylipäätään jää. Krooninen kipu muuttaa ihmistä tavoilla, joita on vaikea selittää sellaiselle, joka ei ole elänyt sen kanssa päivästä toiseen. Se tekee kehosta epäluotettavan. Se pakottaa suunnittelemaan päiviä kivun ehdoilla, arvioimaan omaa jaksamista jatkuvasti ja miettimään etukäteen asioita, joita terveenä piti itsestäänselvinä.

Uskallanko lähteä? Jaksanko olla paikalla? Kuinka paljon minulla on tänään varaa käyttää voimia?

Silti vastaanotoilla keskustelu pyörii vuodesta toiseen usein samoissa asioissa: mitä lääkkeitä on kokeiltu, mitä lääkkeitä käytän nyt, auttaako Dysport-pistokset ja milloin olisi seuraavan toimenpiteen aika. Tärkeitä asioita nekin, en sitä kiellä, mutta harvemmin kukaan pysähtyy kysymään sitä kaikkein olennaisinta kysymystä: "miten sinä oikeasti voit?" tai "miten sinä jaksat tämän kanssa?"

Joskus minulle on vuosien varrella syntynyt tunne siitä, ettei elämänlaatu kiinnosta erityisesti ketään. Kiinnostuksen kohteena ovat kivun voimakkuus, oireet, tutkimustulokset ja se, mitä hoitoja voidaan vielä kokeilla. Mutta harvemmin keskustellaan siitä, millaista elämä näiden asioiden ympärillä on. Kuinka paljon kipu rajoittaa arkea, mistä kaikesta on joutunut luopumaan tai millaista jatkuva oireilu tekee ihmiselle vuosien aikana. Välillä tuntuu, että niin kauan kuin oireista voidaan puhua lääketieteellisenä ongelmana ja voidaan suunnitella seuraava hoito, itse elämä oireen ympärillä jää näkymättömäksi. Kuitenkin juuri elämänlaatu on se asia, jonka kanssa potilas elää joka päivä vastaanottojen välissä.

Ehkä juuri sitä krooninen kipu tekee ihmiselle kaikkein raskaimmin – se ei vie vain voimia vaan vähitellen myös tunnetta siitä, että tulee nähdyksi kokonaisena ihmisenä. Vastaanotolla helposti katoaa oireiden, tutkimusten ja hoitosuunnitelmien alle. Jäljelle jää rakko, kipu ja seuraava hoitokokeilu, vaikka niiden keskellä istuu ihminen, jonka koko elämä on muuttunut sairauden mukana.

Tilannetta tekee raskaammaksi myös se, että vuosien aikana hoitovaihtoehtoja on käyty läpi yksi toisensa jälkeen. Tänään vastaanotolla rajattiin pois myös sakraalinen neuromodulaatio ja perkutaaninen tibiaalihermostimulaatio. Käytännössä jäljelle jäi enää Dysport-annoksen nostaminen maksimitasolle tai huomattavasti radikaalimmat hoitovaihtoehdot.

Se on pysäyttävä hetki. Ei siksi, että odottaisin ihmettä tai täydellistä parantumista, vaan siksi, että samalla katoaa pala toivoa siitä, että seuraavan kulman takana olisi vielä jokin uusi mahdollisuus. Kun vaihtoehdot vähenevät, sairaus ei tunnu enää vain hoidettavalta ongelmalta vaan pysyvältä seuralaiselta, jonka kanssa on opittava elämään myös tulevaisuudessa. Ehkä raskainta ei lopulta ole edes itse kipu. Vaan se tunne, ettei kukaan tunnu olevan aidosti kiinnostunut siitä, mitä vuosia jatkunut ja jatkuva kipu tekee ihmiselle. Mitä se tekee mielelle, ihmissuhteille, työkyvylle, turvallisuuden tunteelle tai toivolle.

Yhdeksässä vuodessa olen oppinut paljon lääketieteestä ja hoidoista. Olen oppinut lääkkeistä, toimenpiteistä, haittavaikutuksista ja siitä, kuinka paljon ihminen pystyy sopeutumaan tilanteeseen, jota ei koskaan itse valinnut. Mutta samalla olen oppinut myös sen, että potilas voi jäädä hyvinkin yksin, vaikka olisi jatkuvasti hoidon piirissä.

En odota ihmettä tai täydellistä parantumista. En edes odota, että kaikkeen löytyisi ratkaisu. Mutta joskus toivoisin, että joku pysähtyisi hetkeksi kuuntelemaan muutakin kuin oirelistaa. Että joku kysyisi aidosti, miten minä voin tämän kaiken keskellä. Koska krooninen kipu ei tapahdu vain virtsarakossa. Se tapahtuu koko elämässä.

En aio tulla tänne enää ikinä

Astun urologian poliklinikalle, näppäilen henkilötunnukseni automaattiin ja jään odottamaan vuoroani. Radiossa soi musiikki, joka tuntuu heti aamusta liian raskaalta. Jokainen minuutti vie lähemmäksi vastaanottoaikaa. Ensin vuoronumeroni kilahtaa hoitajan vastaanotolle. Puuduteinstillaatio, antibiootti, kipulääkkeet ja yli tunnin odotus. Sitten vuoronumeroni kilahtaa kutsuna kystoskopiahuoneeseen. Kävelen käytävää pitkin ja pystyn ajattelemaan vain yhtä asiaa: minä en helvetti sentään halua olla täällä.

Makaan tutkimuspöydällä ja kuuntelen ympärillä käytävää keskustelua. Sanat kantautuvat korviini katkonaisina: hankala sairaus, hankala oirekuva, ei parantavaa hoitoa. Joku puhuu vuosia jatkuneesta hoitomuodosta, toinen toteaa tilanteen olevan entisellään. Vaikea. Lauseet on tarkoitettu ammatillisiksi arvioiksi, mutta minulle ne ovat enemmän kuin sanoja. Ne ovat yhteenveto vuosista, jotka olen elänyt tämän sairauden kanssa. Vuosista, joiden aikana olen oppinut suunnittelemaan elämäni kivun ehdoilla ja hyväksymään sen, ettei parantavaa hoitoa ole näköpiirissä.

Tämä ei ole ensimmäinen kerta, kun käyn tässä toimenpiteessä. Tiedän, mitä on tulossa. Tiedän miltä rakon puudutus tuntuu, tiedän odottamisen ja tiedän pistokset. Silti tällä kertaa jokin on toisin. Jo ensimmäinen pistos tekee liian kipeää. Niitä pitäisi laittaa vielä kaksikymmentäyhdeksän lisää. Yritän vakuuttaa itselleni, että kyllä tämä tästä helpottaa, ehkä kyse on vain ensimmäisestä pistoksesta. Juonipaljastus: ei helpota.

Kipu vyöryy päälle voimalla, johon en ollut osannut varautua. Päässä humisee, hengitys muuttuu pinnalliseksi ja kyyneleet alkavat valua vuolaana virtana ennen kuin ehdin niitä estää. Yritän keskittyä seuraavaan hengenvetoon, seuraavaan hetkeen ja seuraavaan pistokseen. Mutta jokainen pistos sattuu liikaa. Jossain vaiheessa kipu ylittää rajan, eikä jäljellä ole enää mitään, millä sitä voisi hallita.

Makaan puoli-istuvassa asennossa ja itken. Sellaisella tavalla, johon ei enää liity häpeää tai yritystä pitää itseään kasassa. Urologi katsoo minua myötätuntoisesti. Toimenpiteessä mukana oleva lääkäriopiskelija tuo nenäliinoja, silittää olkapäätäni ja jää viereeni. Hän ei voi poistaa kipua eikä tehdä toimenpidettä puolestani, mutta hän tekee jotain, mikä jää mieleen pitkäksi aikaa. Hän ei kiirehdi pois. Hän ei katso ohi. Hän jää siihen. Joskus kaikkein merkityksellisintä ei ole se, mitä potilaalle tehdään, vaan se, miten hänet kohdataan silloin, kun hän on kaikkein hauraimmillaan. Silloin, kun kivun määrä on suurempi kuin sanat ja kun omat selviytymiskeinot eivät enää riitä. Juuri silloin pienetkin teot jäävät mieleen.

"Potilas itkenyt silmät päästänsä. Tuotu nessuja ja silitetty olkapäästä. Vetää peiton päällensä tiedusteltaessa, miten menee. On enemmän järjissään hetken kuluttua ja saa sanottua, ettei aio tulla tänne enää ikinä."

Se ei ole uhkaus. Ei protesti. Ei yritys olla hankala potilas. Se on rehellinen lause ihmiseltä, jolla kipu on sillä hetkellä ylittänyt sietokyvyn rajat. Tiedän kyllä, että tulen takaisin, jos vaihtoehtona on vielä pahempi kipu. Tiedän, miksi hoitoa annetaan. Tiedän, ettei niitä pistoksia laiteta huvin vuoksi. Mutta siinä hetkessä en ajattele hoitolinjoja, hyötyjä tai lääketieteellisiä perusteluja. Ajattelen vain sitä, kuinka paljon sattuu.

Tuntuu yhtä aikaa musertavalta ja lohdulliselta. Musertavalta siksi, että sairaus on edelleen tässä, vuosien jälkeenkin. Lohdulliselta siksi, että joku näki, kuinka huonosti voin. Terveydenhuollossa puhutaan paljon onnistuneista hoidoista, oikeista diagnooseista ja vaikuttavista toimenpiteistä. Ne ovat tärkeitä asioita. Mutta potilaana huomaa, että kaikkein vaikeimmissa hetkissä merkitystä on myös sillä, miten tulee kohdatuksi. Sillä, tunnistaako joku kivun silloin, kun sitä ei enää pysty peittämään. Sillä, ymmärtääkö joku, että tutkimuspöydällä ei ole pelkkä virtsarakko, oire tai hoitokohde. Siellä on ihminen.

Kun kävelen ulos poliklinikalta, olen väsynyt, kipeä ja katkera. Katkera sairaudelle, joka ei parane. Katkera kivulle, joka sanelee elämää vuodesta toiseen. Katkera ihmisille, jotka saavat elää ilman jatkuvaa kipua. Tiedän, ettei heidän kuulu ymmärtää. Enkä toivo tätä kenellekään. Silti juuri sillä hetkellä kysyn itseltäni samaa kysymystä kuin niin monta kertaa aiemminkin: miksi aina minä? Vastausta ei tule. Ehkä siksi, ettei sellaista vastausta ole olemassa. On vain tämä elämä, tämä sairaus ja seuraava päivä, joka on elettävä niiden kanssa. Mutta vaikka kipu jää mieleen pitkäksi aikaa, jää mieleen myös jotain muuta. Keskellä yhtä tämän hoitopolun vaikeimmista hetkistä joku ojensi nenäliinan, silitti olkapäätä ja antoi luvan olla hetken muutakin kuin urhea potilas. Ja joskus sekin on hoitoa.

Entä jos tämäkään ei auta?

Ensi viikolla menen jälleen toimenpiteeseen. Olen tehnyt tämän saman matkan monta kertaa aikaisemminkin. Vuosien ajan virtsarakon kipuoireyhtymää on hoidettu Botox-pistoksilla. Kun niiden teho hiipui, siirryttiin Dysportiin. Nyt näyttää siltä, että myös sen vaikutus on katoamassa. Minulle annetaan vielä yksi hoitokerta. Samalla käynnillä keskustellaan sakraalisesta neuromodulaatiosta. Ja juuri nyt en osaa ajatella mitään muuta kuin kysymystä: entä jos tämäkään ei auta? Se on kysymys, joka pyörii päässä aamusta iltaan. Se herättää keskellä yötä. Se kulkee mukana töihin, kauppaan, lenkille ja takaisin kotiin. Entä jos Dysport ei enää toimikaan? Entä jos neuromodulaatio ei auta? Mitä sitten?

Yhdeksän vuotta. Yhdeksän vuotta kipua. Yhdeksän vuotta sitä, että virtsarakko määrittää päiviäni enemmän kuin haluaisin myöntää. Yhdeksän vuotta hoitoja, lääkkeitä, toiveita, pettymyksiä, uusia yrityksiä ja uusia odotuksia. Olen väsynyt. Ei sillä tavalla kuin huonosti nukutun yön jälkeen ollaan väsyneitä. Vaan sillä tavalla, että sairaus on vienyt osan voimista joka päivä lähes vuosikymmenen ajan. Väsynyt laskemaan päiviä seuraavaan hoitoon. Väsynyt arvioimaan kipua. Väsynyt siihen, että elämässä on jatkuvasti yksi asia, joka vaatii huomiota riippumatta siitä, kuinka paljon haluaisin keskittyä johonkin muuhun.

Kaikkein eniten minua pelottaa tyhjyys. Se tunne, että jos nämä hoidot eivät enää auta, mitä minulle jää? Mitä tapahtuu, kun lääkärin vastaanotolla ei enää olekaan seuraavaa suunnitelmaa valmiina? Kun vaihtoehtoja on käyty läpi yksi toisensa jälkeen? Tiedän, ettei ensi viikon käynti vielä tarkoita sitä. Tiedän, että neuromodulaatio voi auttaa. Tiedän, että mitään ei ole vielä lopullisesti menetetty.

Mutta ahdistus ei kuuntele järkipuhetta. Ahdistus katsoo yhdeksän vuoden historiaa ja kuiskaa korvaan, että ehkä tämäkin toivo päättyy samalla tavalla kuin moni aiempi. Se maalaa kuvia tulevaisuudesta, jossa kipu jatkuu samanlaisena vuodesta toiseen. Ehkä vaikeinta onkin juuri tämä odottaminen. Se välitila, jossa ei vielä tiedä mitään varmasti. Ei tiedä, auttaako seuraava hoito. Ei tiedä, löytyykö vielä jotain, mikä helpottaa. Ei tiedä, mitä tulevaisuus näyttää.

Tällä hetkellä minulla ei ole mitään suurta opetusta tai voimaannuttavaa loppukaneettia. Minulla on vain pelko. Pelko siitä, että olen tullut tienhaaraan, jossa vaihtoehdot alkavat loppua kesken. Ja samalla pieni, sitkeä toive siitä, että ehkä en kuitenkaan ole.