Helpoin tapa eksyä on seurata polkua, jota ei koskaan valinnut

On hetkiä, jolloin keho ei ole enää koti vaan taistelukenttä. Kun jokainen hermo tuntuu huutavan samaan aikaan, eikä mikään asento, hengitys tai ajatus tuo helpotusta. Virtsarakon hermokipu on hiipynyt elämääni tavalla, jota en koskaan osannut kuvitella – ei pelkkänä kipuna, vaan jatkuvana kuluttavana voimana, joka syö voimia pala kerrallaan.

Iltaisin makaan sängyssä ja yritän neuvotella itseäni uneen. Usein häviän. Kipu ei kysy lupaa, eikä se väsy. Se jyskyttää, viiltää ja polttaa – ja lopulta itku tulee, vaikka kuinka yrittäisin olla vahva. Nukahdan, jos nukahdan, kyynelten läpi. Uni tulee pätkissä, katkoksina, kuin joku repisi minut vähän väliä takaisin hereille muistuttamaan, ettei tämä ole ohi.

Aamut eivät ole helpompia. Jokainen helvetin aamu kokoan itseni uudestaan kasaan. Se on mekaanista, pakon sanelemaa: nousta, toimia ja suorittaa. Koska en voi pysähtyä. Elämä ei pysähdy, vaikka minä haluaisin. Ja ehkä juuri se tekee tästä niin raskasta – se, että sisällä kaikki huutaa lepoa, mutta ulkomaailma vaatii jatkamaan.

Perjantaina hakeuduin yksityisen lääkäriaseman urologille, vaikka hoitoni kulkee muuten julkisella puolella. Se ei ollut mikään harkittu päätös vaan pakon sanelema. Kipu ajoi sinne. Kun kipu ylittää jonkin näkymättömän rajan, ei enää mieti järjestelmiä tai periaatteita – hakee vain apua sieltä, mistä sitä ehkä saa nopeammin.

Tällä hetkellä tilannetta tarkastellaan uudelleen kokonaisuutena. On mahdollista, että aiemmin käytetyn Dysport-hoidon teho on vähitellen hiipumassa, mikä voi osaltaan selittää oireiden pahenemista. Seuraava askel on kuitenkin jatkaa vielä nykyisellä hoitolinjalla ja arvioida vastetta tarkemmin. Uusi injektioaika on tarkoitus varata kesäkuun alkupuolelle. Tällöin suunnitelmana on antaa 600 yksikköä Dysportia ja trigonumin alueelle kohdennetaan hieman tavanomaista enemmän injektioita. Tavoitteena on tehostaa hoitovastetta ja saada kipuun jälleen parempi hallinta. Aiemmin on keskusteltu myös neuromodulaattorihoidon mahdollisuudesta. Koska botuliinihoito toi selkeää helpotusta kipuun, kyseisestä vaihtoehdosta luovuttiin toistaiseksi. Nyt, kun oirekuva on jälleen vaikeutunut, neuromodulaattorin testaaminen on noussut uudelleen harkintaan. Sen roolia voidaan arvioida, mikäli nykyinen hoito ei enää tarjoa riittävää apua.

En tiedä, kuinka kauan tätä vielä jatkuu. Enkä tiedä, missä kohtaa helpottaa – vai helpottaako. Mutta tiedän, ettei tätä voi loputtomiin jaksaa yksin. Jos luet tätä ja tunnistat jotain, et ole yksin. Vaikka se ei vie kipua pois, se ehkä tekee siitä hitusen vähemmän eristävää. Ja jos minä vielä huomenna nousen, niin nousen taas – en siksi, että jaksaisin, vaan siksi, että on pakko.

Istun jälleen paskassa, mutta en suostu enää hukkumaan siihen

On kulunut vuosia siitä, kun viimeksi kirjoitin tänne. Välillä olen miettinyt, miksi hiljennyin niin pitkäksi aikaa. Ehkä vastaus ei ole niin yksinkertainen, mutta yksi iso syy on ollut se, että elämä antoi hetkeksi tilaa hengittää.

Virtsarakkoon annetut Botox-injektiot toivat aikanaan helpotuksen, jota olin kaivannut. Kipu väistyi sen verran, että pystyin keskittymään muuhunkin kuin selviytymiseen. Kun ei ole jatkuvasti rikki, ei myöskään ole samanlaista tarvetta kirjoittaa siitä kivusta auki. Blogi jäi taka-alalle, kun arki alkoi muistuttamaan enemmän elämää kuin pelkkää kestämistä.

Mutta kuten niin usein käy, se helpotus ei ollut pysyvää. Vaste Botoxiin hiipui ajan myötä. Vuosi sitten tammikuussa hoitoa muutettiin ja siirryttiin Dysport-injektioihin. Muistan vielä sen toivon - ehkä tämä toimisi taas, ehkä saisin lisää aikaa ilman tätä jatkuvaa kipua. Nyt huomaan olevani taas samassa pisteessä. Vaste on hiipunut myös Dysportin kohdalla.

Näiden vuosien aikana elämässä on tapahtunut muutakin. Olen valmistunut sairaanhoitajaksi ja astunut työelämään. Se on tuonut mukanaan paljon hyvää, mutta myös vienyt voimia. Kun päivät täyttyvät vastuusta, kohtaamisista ja työstä, joka vaatii paljon, ei illalla ole välttämättä enää mitään annettavaa. Ei sanoja, ei jaksamista, ei halua palata kivun äärelle kirjoittamalla siitä. Ehkä kirjoittamattomuus on ollut myös selviytymiskeino. Yritys pitää kiinni niistä hetkistä, jolloin kipu ei määritä kaikkea. Mutta nyt huomaan palaavani tänne. Ehkä siksi, että tilanne on taas muuttunut. Ehkä siksi, että en enää jaksa kantaa tätä kaikkea vain sisälläni. Tai ehkä siksi, että tämä on aina ollut yksi tapa yrittää ymmärtää ja kestää.

Mikä musta tulee isona?

Siinäpä vasta kysymys.

Hain syksyn yhteishaussa 2021 opiskelemaan sairaanhoitajaksi. Ei mennyt kuin hetki, kun sain tietää koulupaikasta. Se irtosi todistusvalinnalla. Opinnot alkoivat heti täydellä tohinalla tammikuussa 2022. Sain sieluuni ammattilaisten ja jatkossa sisun ja uhmankin siivittämänä enemmän kuin alun shokin jälkeen uskoinkaan. Soteala on tuntunut aina omalta ja oma sairastuminen on vain vahvistanut sitä. En valinnut sotealaa sen kuuluisan kutsumuksen vuoksi vaan kiinnostuksesta ihmisiin, hoitotieteeseen, lääketieteeseen ja ihmisen biologiaan. Se, mitä vaikkapa lääketieteen puitteissa voidaan tehdä on uskomatonta. Oon potilaana saanut nähdä ja kokea aitiopaikalta sen rautaisen ammattitaidon ja osaavat kädet. Tiedän mitä se on, kun potilaan eteen tehdä kaikki voitava. Tiedän mitä se on ja miltä se tuntuu, kun puhalletaan yhteen hiileen. Tiedän myös mitä se on, kun kaiken kiireen ja paineen keskellä autetaan, tuetaan, lohdutetaan ja ollaan läsnä. Haluan tulevaisuudessa olla se, joka tekee potilaidensa eteen kaiken voitavan.

Blogi on viettänyt hiljaiseloa, sillä opinnot ovat vieneet kaiken liikenevän ajan ja vapaa-ajan. Ai miten niin ruuhkavuodet. Halusin perustaa tämän blogin lähinnä itseni takia, asioiden käsittelemiseksi, tuoda sen myös lähimmäisteni eteen, jotta he voisivat ymmärtää minun oikkujani paremmin ja ehkä heille, jotka joskus kokevat jotain samanlaista ikävää. Blogi siis toistaiseksi pysyy, yritän repiä aikaa postauksille. Viime aikojen lataus kai purkautuu ja ylikierrokset ovat kuumentuneet vähän liian koviksi. Se, että antaa itsestään, luo uutta ja heittäytyy, vaatii veronsa.

Kiitän naurusta ja kyynelistä, riemusta ja tuskasta. Se kaikki on ollut kasvua. Elämäni oli vuosia täynnä kyyneleitä, tuskaa ja loputtomaltakin tuntuvaa ahdistusta. Nykyään osaan taas hymyillä ja nauraa aidosti. Elän elämää mitä normaalit ihmiset elää ja uskallan unelmoida asioista, jotka näyttävät elämälle suuntaa. Sairaus on edelleen osa minua, mutta se ei määrittele sitä kuka tai minkälainen olen. Elämän voi elää joko sairauden varjossa tai elää elämän, joka jättää sairauden varjoonsa.