Liki yhdeksän vuotta odottamista - ja taas yksi peruminen

Olin valmistautunut tähän päivään henkisesti jo etukäteen. Kalenteriin oli varattu aika, työvuorot järjestelty ja vapaapäivät sovittu. Olin laskenut sen varaan, että saisin viimein apua kipuun, joka on ollut osa arkea jo liian kauan.

Sitten tuli puhelu.

"Edellisistä pistoksista on alle kolme kuukautta, joten lääkeainetta ei voida valitettavasi laittaa".

Siinä hetkessä tuntui kuin matto olisi vedetty jalkojen alta. Minulle oli varattu kystoskopia-aika Dysport-pistoksia varten, vaikka järjestelmässä oli tieto siitä, ettei kolmen kuukauden turva-aika täyty. Yksityiseltä sektorilta tehdyssä lähetteessäkin luki, että seuraavat pistokset suunnitellaan kesäkuun alkuun, jolloin edellisistä pistoksista on kulunut riittävästi aikaa.

Silti aika annettiin. Silti minä valmistauduin siihen. Silti minä uskoin, että tällä kertaa asiat menisivät niin kuin oli sovittu. Ja sitten kaikki peruttiin käytännössä vastaanoton kynnyksellä. Tämä ei ole minulle mikään yksittäinen väärinkäsitys. Tämä on liki yhdeksän vuoden mittainen tarina jatkuvasta säätämisestä, odottamisesta, vääristä lupauksista ja siitä tunteesta, että oma elämä on jonkun muun aikataulujen ja virheiden armoilla.

Kun elää kroonisen kivun kanssa, jokainen hoito ei ole vain "toimenpide". Se on toivo. Se on mahdollisuus hengittää hetki helpommin. Se on mahdollisuus nukkua, tehdä töitä, olla ihminen eikä pelkkä selviytyjä. Nyt kivut ovat taas pahentuneet. Rakko oireilee. Käytössä on paljon eri lääkkeitä, joiden annostusta nostetaan, jotta pärjäisin siihen asti, että uusi aika joskus tulee. Mutta lääkkeet eivät poista sitä pettymystä. Eniten sattuu ehkä se, miten yksin tällaisessa hetkessä jää. Potilaalle sanotaan vain, ettei voida tehdä mitään. Uusi aika ehkä järjestyy kahden viikon päähän. Ikään kuin kaksi viikkoa olisi pieni aika ihmiselle, joka on jo odottanut yhdeksän vuotta. Kaksi viikkoa ei ole vain merkintä kalenterissa - ne ovat päiviä, jotka pitää kestää kivun kanssa, ja öitä, jotka pitää valvoa kivun kanssa. Jokainen päivä tuntuu pitkältä, mutta yöt ovat vielä pidempiä.

Kroonisesti sairaana oppii usein olemaan hiljaa ja "ymmärtäväinen". Ymmärtämään resurssipulaa. Ymmärtämään kiirettä. Ymmärtämään järjestelmän virheitä. Mutta kuka ymmärtää potilasta? Kuka ymmärtää sitä hetkeä, kun olet käyttänyt viimeisetkin voimasi valmistautumiseen, kerännyt itsesi lähtökuntoon ja odottanut hoitoa, mutta saatkin viime hetkellä tiedon, ettei toimenpidettä tehdä? Että kaikki se henkinen valmistautuminen valui hukkaan ennen kuin ehdit edes lähteä kotoa.

Tällä hetkellä olen kipeä, surullinen, hajalla ja voimaton. Ja rehellisesti sanottuna myös vihainen. Ei siksi, että kaikkea ei pystytä aina hoitamaan täydellisesti - vaan siksi, että potilas joutuu kantamaan seuraukset järjestelmän virheistä yhä uudelleen. En olisi tarvinnut näitä pistoksia kahden viikon päästä. Olisin tarvinnut ne nyt.

Helpoin tapa eksyä on seurata polkua, jota ei koskaan valinnut

On hetkiä, jolloin keho ei ole enää koti vaan taistelukenttä. Kun jokainen hermo tuntuu huutavan samaan aikaan, eikä mikään asento, hengitys tai ajatus tuo helpotusta. Virtsarakon hermokipu on hiipynyt elämääni tavalla, jota en koskaan osannut kuvitella – ei pelkkänä kipuna, vaan jatkuvana kuluttavana voimana, joka syö voimia pala kerrallaan.

Iltaisin makaan sängyssä ja yritän neuvotella itseäni uneen. Usein häviän. Kipu ei kysy lupaa, eikä se väsy. Se jyskyttää, viiltää ja polttaa – ja lopulta itku tulee, vaikka kuinka yrittäisin olla vahva. Nukahdan, jos nukahdan, kyynelten läpi. Uni tulee pätkissä, katkoksina, kuin joku repisi minut vähän väliä takaisin hereille muistuttamaan, ettei tämä ole ohi.

Aamut eivät ole helpompia. Jokainen helvetin aamu kokoan itseni uudestaan kasaan. Se on mekaanista, pakon sanelemaa: nousta, toimia ja suorittaa. Koska en voi pysähtyä. Elämä ei pysähdy, vaikka minä haluaisin. Ja ehkä juuri se tekee tästä niin raskasta – se, että sisällä kaikki huutaa lepoa, mutta ulkomaailma vaatii jatkamaan.

Perjantaina hakeuduin yksityisen lääkäriaseman urologille, vaikka hoitoni kulkee muuten julkisella puolella. Se ei ollut mikään harkittu päätös vaan pakon sanelema. Kipu ajoi sinne. Kun kipu ylittää jonkin näkymättömän rajan, ei enää mieti järjestelmiä tai periaatteita – hakee vain apua sieltä, mistä sitä ehkä saa nopeammin.

Tällä hetkellä tilannetta tarkastellaan uudelleen kokonaisuutena. On mahdollista, että aiemmin käytetyn Dysport-hoidon teho on vähitellen hiipumassa, mikä voi osaltaan selittää oireiden pahenemista. Seuraava askel on kuitenkin jatkaa vielä nykyisellä hoitolinjalla ja arvioida vastetta tarkemmin. Uusi injektioaika on tarkoitus varata kesäkuun alkupuolelle. Tällöin suunnitelmana on antaa 600 yksikköä Dysportia ja trigonumin alueelle kohdennetaan hieman tavanomaista enemmän injektioita. Tavoitteena on tehostaa hoitovastetta ja saada kipuun jälleen parempi hallinta. Aiemmin on keskusteltu myös neuromodulaattorihoidon mahdollisuudesta. Koska botuliinihoito toi selkeää helpotusta kipuun, kyseisestä vaihtoehdosta luovuttiin toistaiseksi. Nyt, kun oirekuva on jälleen vaikeutunut, neuromodulaattorin testaaminen on noussut uudelleen harkintaan. Sen roolia voidaan arvioida, mikäli nykyinen hoito ei enää tarjoa riittävää apua.

En tiedä, kuinka kauan tätä vielä jatkuu. Enkä tiedä, missä kohtaa helpottaa – vai helpottaako. Mutta tiedän, ettei tätä voi loputtomiin jaksaa yksin. Jos luet tätä ja tunnistat jotain, et ole yksin. Vaikka se ei vie kipua pois, se ehkä tekee siitä hitusen vähemmän eristävää. Ja jos minä vielä huomenna nousen, niin nousen taas – en siksi, että jaksaisin, vaan siksi, että on pakko.

Istun jälleen paskassa, mutta en suostu enää hukkumaan siihen

On kulunut vuosia siitä, kun viimeksi kirjoitin tänne. Välillä olen miettinyt, miksi hiljennyin niin pitkäksi aikaa. Ehkä vastaus ei ole niin yksinkertainen, mutta yksi iso syy on ollut se, että elämä antoi hetkeksi tilaa hengittää.

Virtsarakkoon annetut Botox-injektiot toivat aikanaan helpotuksen, jota olin kaivannut. Kipu väistyi sen verran, että pystyin keskittymään muuhunkin kuin selviytymiseen. Kun ei ole jatkuvasti rikki, ei myöskään ole samanlaista tarvetta kirjoittaa siitä kivusta auki. Blogi jäi taka-alalle, kun arki alkoi muistuttamaan enemmän elämää kuin pelkkää kestämistä.

Mutta kuten niin usein käy, se helpotus ei ollut pysyvää. Vaste Botoxiin hiipui ajan myötä. Vuosi sitten tammikuussa hoitoa muutettiin ja siirryttiin Dysport-injektioihin. Muistan vielä sen toivon - ehkä tämä toimisi taas, ehkä saisin lisää aikaa ilman tätä jatkuvaa kipua. Nyt huomaan olevani taas samassa pisteessä. Vaste on hiipunut myös Dysportin kohdalla.

Näiden vuosien aikana elämässä on tapahtunut muutakin. Olen valmistunut sairaanhoitajaksi ja astunut työelämään. Se on tuonut mukanaan paljon hyvää, mutta myös vienyt voimia. Kun päivät täyttyvät vastuusta, kohtaamisista ja työstä, joka vaatii paljon, ei illalla ole välttämättä enää mitään annettavaa. Ei sanoja, ei jaksamista, ei halua palata kivun äärelle kirjoittamalla siitä. Ehkä kirjoittamattomuus on ollut myös selviytymiskeino. Yritys pitää kiinni niistä hetkistä, jolloin kipu ei määritä kaikkea. Mutta nyt huomaan palaavani tänne. Ehkä siksi, että tilanne on taas muuttunut. Ehkä siksi, että en enää jaksa kantaa tätä kaikkea vain sisälläni. Tai ehkä siksi, että tämä on aina ollut yksi tapa yrittää ymmärtää ja kestää.