Potilaan saappaissa

Sairastaminen on kovaa työtä. Kovaa kokopäivätyötä. Työtä, josta ei pääse lomalle tai viikonloppuvapaille. Syksyn ja talven, pian tulevan keväänkin mittaan olen paneutunut Käypä hoito - suosituksiin ja muihin lääkäreiden kirjoittamiin artikkeleihin ja hoitojen vertailuihin. Yleensä potilastyöllä tarkoitetaan hoitohenkilökunnan hommia, mutta omaan sairauteen perehtyminen ja paneutuminen voi käydä työstä potilaalle itselleenkin. Kalenteri on täynnä erilaisia merkintöjä ja muistettavia asioita. Kyllä sitä aika jaksamisen äärirajoilla mennään.

Kaikki alkaa siitä, kun ihmiselle tulee jokin oire, vamma tai sairaus, mihin hän tarvitsee terveydenhuollon palveluita. Oli se sitten iso tai pieni, fyysinen tai psyykkinen. Tällöin vaaditaan voimia lähteä hakemaan apua, rohkeutta mennä lääkäriin ja vaatii pokkaa istua odotushuoneessa. Nykyään taitaa monessakin kaupungissa olla akuuttivastaanotot, joten vaatii keskittymistä kertoa tilanteestaan ensin sairaanhoitajalle ja sitten vielä lääkärille.

Diagnostiikassa yhtenä lääkärin ensisijaisista työkaluista ovat todennäköisyydet. Mitä todennäköisempi sairaus on, sitä ylempänä se on erotusdiagnostiikan listalla. Kun potilas kuvailee oireitaan, lista lääkärin päässä joko lyhenee tai pitenee sen mukaan, millaisista oireista on kyse ja miten ne ovat ajan kanssa muuttuneet. Kuten tiedetään, lääketiede on kaukana rakettitieteestä. Hoito perustuu todennäköisyyteen ja aina se yleensä toimiva hoito ei toimikaan vaan täytyy harkita uudelleen. Kyse ei ole silloin lääkärin virheestä tai vääristä lääkkeistä vaan erilaisista potilaista.

Yleensä lääkehoito on ensisijainen hoitomuoto, joten vaatii vaivannäköä mennä apteekkiin ja nöyryyttä ostaa lääkkeensä. Vaatii muistamista ottaa lääkkeensä ja vaatii uskoa jatkaa lääkkeiden ottamista. On muistettava uusia reseptinsä, hakea apteekista lääkkeensä ja järjestellä ne dosettiinsa. Olen syönyt järkyttävän määrän lääkkeitä, joissa ei ole ollut minkäänlaista vastetta. Mutta olen jatkanut lääkkeiden syömistä, josko se päivä olisi vielä tullut, että niistä edes jonkinlainen vaste olisi tullut esille. Riippuen jatkosuunnitelmista, potilaan on pidettävä paperinsa järjestyksessä, kirjattava kalenteriin laboratoriokäyntejä, kuvantamisia ja vastaanottoaikoja. Juostaan tutkimuksesta, toimenpiteestä ja hoidosta toiseen eikä loppua näy. Samaa settiä uudestaan, uudestaan ja uudestaan. Toistuvuutta tiellä, jolla et alunperinkään haluaisi olla. Kyllä ottaa kupoliin, todella paljon. Tätä se elämä nyt on. Jatkuvaa lääkäreillä kulkemista ja ronkittavana olemista. Ei saa myöhästyä eikä myöskään unohtaa. Vaatii siis kärsivällisyyttä ja sitoutumista olla potilas. 

No sitten varataan joko käyntiaika tai soittoaika esimerkiksi lääkkeiden tehosta ja voinnista. Vaatii oma-aloitteisuutta kertoa voinnin muutoksista. Vain potilas itse tuntee itsensä ja olonsa, sekä kykenee oikeasti kertomaan, jos tietää jotain olevan vialla. Itsensä hoitaminen vie paljon aikaa. Se on päivittäistä. Sille täytyy jättää aikatauluun tilaa. Ja koska se on väsyttävää, kuluttavaa ja voimia vievää, täytyy jättää aikaa myös levolle. Kaikki pitää mitoittaa jaksamisen mukaan.  

Vaatii avoimuutta puhua häpeällisestä sairaudesta muille. Omalla kohdallani olen huomannut, että on hankalaa tutustua uusiin ihmisiin, kun ei tiedä milloin kertoisi, miten kertoisi vai kertoisiko ollenkaan. Miksi kirjoitan tästä aiheesta kaikkien nähtäville? Mielestäni asioista pitää pystyä puhumaan. Myös niistä "noloista". Ehkä täällä onkin joku, joka on kokenut saman? Vaatii keskittymistä olla luovuttamatta. Tätä kaikkea vaaditaan ihmiseltä joka on sairas.

Koko perheen elämä muuttuu, jos joku perheenjäsenistä sairastuu. Mutta entä kun jokaisella perheenjäsenellä on jokin sairaus? Siinä vasta pulma. Perheemme on harvinaisen huono-onninen, mutta silti yhtenäinen. Vaikka elämä muuten heittelisi tai potkisi päähän, tätä yksikköä, tätä perhettä kukaan ei voi viedä meiltä pois. Me vietetään laatuaikaa yleensä päivystyksessä, poliklinikoilla, verikokeissa tai vuodeosastolla, mutta meillä on silti ihanaa. Raskasta aikaa kenelle tahansa. Arki tuntuu kuristavalta. Suorittamiselta. Pitäisi pystyä pyörittämään toimivaa arkea, ja huolehtimaan niin itsestään kuin toisistakin. Kenen tahansa arjessa on varmasti paljon muistettavaa ja aikataulutettavaa, mutta kun sekaan heitetään jokaiselle perheenjäsenelle muutama sairaus, yksi tai useampi, jotka vaatii tekoja, muistamista ja seurantaa, tuntuu, että takki on auki ja pää ihan tyhjä. 

Kivut väsyttää, jatkuvat virtsarakon tulehdukset väsyttää ja sairastaminen väsyttää. Melkein viikoittainen sairaalassa käyminen väsyttää. Viime viikkoina olen käynyt psykiatrilla, naistentautien erikoislääkärillä, psykiatrisella sairaanhoitajalla, yleislääketieteen erikoislääkärillä ja puhunut kolmen urologin kanssa puhelimessa. Lisäksi vielä veri- ja virtsakokeissa. Tällä viikolla sen sijaan aikataulussa on psykiatri ja psykiatrinen sairaanhoitaja, sekä lasten gastroenterologin soittoaika lapsen verikoe-vastauksista, sekä tammikuussa tehtyjen ruokatorven-, mahalaukun ja paksusuolen tähystyksen yhteydessä otetuista koepaloista.

Saa olla väsynyt. Saa sanoa ettei jaksa. Saa olla kyllästynyt lääkäreihin ja lääkkeisiin. Minäkin olen. Aina ei vaan jaksa eikä tarvitsekaan. Olen sanonut ääneen, etten jaksa enää hetkeäkään. Rajani on tullut vastaan ja mittani on niin sanotusti täynnä. Olen totaalisen väsynyt tähän kaikkeen. Onnekseni hoitavat lääkärini ovat ymmärtäväisiä, ja olen saanut tarvitsemaani apua. Vaihtoehtoja ei ole. Eteenpäin on mentävä askel askeleelta. On vain pakko hoitaa itsensä kuntoon. Jos en kävisi lääkäreillä, verikokeissa, virtsakokeissa tai toimenpiteissä, en saisi tarvitsemaani apua. Minäkään en ole aina niin vahva kuin muut luulevat. Raskaaseen taakkaan harteilla tottuu kyllä, mutta niinä hetkinä kun vastuun saa hetkellisesti heittää romukoppaan, huomaa myös kipeästi, miten paljon voimavaroja se kuitenkin syö. Ilman irtiottoja tätä veemäistä taakkaa olisi vieläkin raskaampi kantaa.