Hetkellistä kipua ja kiukuttelua

Nyt tarjoan teille kurkkausta kipuun, oireisiin ja siihen, mihin tämä koko paletti vaikuttaa.

KIPU

Päivän toinen tabletti suuhun. Paketin kyljestä kertaus "1-3 kertaa päivässä". Aletaan mennä kohti rajaa. On päiviä, kun käyttäydyn kivun takia, kuin riivattu. Tietoisuus maailmasta katoaa johonkin. Juuri nyt ei näytä hyvältä. Tai etenkään tunnu. Jos lääke tepsisi, tuskin se näkyisi kipujen ja kipulääkkeiden kulutuksen lisääntymisenä. Kipulääkkeet eivät tunnu ainakaan vielä tehoavan. Kipujen kanssa on pärjättävä. Täytyy hengitellä läpi kipuaallon ja nauttia niistä hetkistä, kun kipu antaa pienen tauon. Mukava tekeminen harhauttaa mieltä sopivasti ja kivut saavat riehua ilman huomiota. 

VALVOMINEN 

Melko suurella todennäköisyydellä unettomuus on vaivannut sinuakin - ainakin joskus. Jos ei niin onnittele toki itseäsi. Jo yksittäinen valvottu yö suolaa kummasti seuraavan päivän touhuilut. Se on tuurista kiinni, että kääntyykö yksi valvottu yö haitaksi vai hyödyksi. Jatkuva unettomuus on elämänlaatua raa'asti heikentävä, jolla henkisten haasteiden lisäksi voi olla myös fyysisiä haittavaikutuksia. Silloin nukutaan, kun vointi sen sallii. Joskus tulee öitä, kun miettii aamulla, että ehtikö edes nukahtaa yön aikana.

ARKI

Ennen arkemme oli ihan erilaista, verrattuna siihen mitä se nyt on. Vuosi sitten häiden suunnittelun ohella, suunnittelin tulevaa syksyä. En arvannut, että puolen vuoden kuluttua minulla olisi vähän muuta menoa. Tällä hetkellä arkea rytmittää viikoittaiset käynnit sairaalassa, käyntejä on useampi viikossa. Elämä muotoutuu hoitojaksojen mukaan ja oman kehon ehdoilla, sillä tämä paletti vie voimia. Sairaala määrää aikataulut ja tahdin määrää virtsarakko. Ennen esimerkiksi reissuun pystyi lähtemään ex - tempore. Pystyi juoksemaan ja ponnistelemaan, enää ei - tai toki, jos haluaa housujensa kastuvan. Tilalle on tullut lääkärikäyntejä ja hoitojaksoja sekä lääkehoidon sivuvaikutuksia.

JAKSAMINEN

On päiviä, kun jaksan tehdä paljon. On päiviä kun jaksan tehdä vain pakolliset. On päiviä, kun jaksaminen on niin kortilla, etten jaksa tehdä mitään muuta kuin maata sohvalla. Vie roskat, maksa laskut, pese hiukset, siivoa, pese pyykkiä, tiskaa, tee helvetti sentään ruokaa, keitä edes puuroa.

OIREET

Tämä vaikuttaa niin laajasti jokaiseen osa-alueeseen. Se on vienyt elämältä pohjan. Se on vienyt minulta terveyden ja työn. Tämä on vienyt minulta lähes kaiken. Tiedän mitä on olla vankina kehossa, joka ei toimi. Jatkuva virtsarakon kipu ja karkailu. Ai että miten paljon kaipaan pissahätää ja spontaania pissaamista, sitä kun tarpeen tultua meni vessaan, laski housunsa ja lorotteli rakkonsa tyhjäksi. Jokainen ymmärtänee, että listaa voisi jatkaa loputtomiin? Listaa lukiessa voi äkkiä todeta, että aika laajasti tämä elämään vaikuttaa. 

VÄLITTÄMINEN

Perhe ja ystävät on ollut tärkein koossa pitävä voima ja etenkin aviopuolisoni on ollut suurena tukena. Täydentää heikkouksiani ja tukee pahoina päivinä, huolimatta siitä, että hänellä itselläänkin on ollut raskas vuosi. Ystävät auttoivat etsimään tietoa virtsarakon toimintahäiriöistä, patistivat minua kertomaan lääkärille mieltä askarruttavista asioista. Tällainen tuki ja välittäminen kantoi minut vaikeiden hetkien läpi.

Sanoja, joilla ihmiset ympärillä yrittää tsempata ja antaa voimaa jaksaa tätä arkea, mutta joista ei oikeasti ole konkreettisesti mitään apua. Niin pahalta kun tämän ääneen sanominen tuntuu. Ne ovat sanoja, joita sanotaan toiselle, kun ei osata sanoa muuta. Kun tahdotaan olla hengessä mukana ja tsempata toista eteenpäin. Ihanaa, että niitä sanotaan. Aiemmin sain niistä koita jaksaa - tsemppiä - voimia - viesteistä aivan tosi paljon irti. Ne oikeasti antoivat sitä tsemppiä ja voimaa jaksaa tätä kaikkea. Ehkä tätä on vain elänyt jo niin pitkään ettei enää osaa saada niistä samanlaista voimaa. Ei ne ikinä ole turhia sanoja, mutta jossain vaiheessa sitä ei enää jaksa.

En syytä ketään mistään. Itse olisin toiminut samoin. En olisi osannut sanoa kipuilevalle ja kärsivälle itselleni mitään tuossa tilanteessa. Olisin tuntenut itseni epämukavaksi. Pelännyt sanovani jotain väärää tai sopimatonta tai jotain loukkaavaa. Olisin jättänyt soittamatta, pakoillut, vältellyt seuraani. Opin myös, että ei surusta suunniltaan oleva ihminen kaipaa oikeita sanoja vaan ihan mitä sanoja vain.

On aivan yhdentekevää, onko itse kokenut saman tai edes samantapaista. Tottahan se toki on, että ei kukaan muu voi ymmärtää niin hyvin, kuin sellainen, joka on itse kokenut saman. Vain toinen saman kokenut ymmärtää, mitä sanon ja myös kestää kuulla sen mitä minulla on kerrottavana. Murtunut ihminen ei kaipaa niitä oikeita sanoja. Vaan jonkun joka välittää, jonkun joka jaksaa olla vierellä. Ihan vaan vaikka virtuaalisesti tai vaikka vain ihan hiljaa.