Hetkellistä kipua ja kiukuttelua

Nyt tarjoan teille kurkkausta kipuun, oireisiin ja siihen, mihin tämä koko paletti vaikuttaa.

KIPU

Päivän toinen tabletti suuhun. Paketin kyljestä kertaus "1-3 kertaa päivässä". Aletaan mennä kohti rajaa. On päiviä, kun käyttäydyn kivun takia, kuin riivattu. Tietoisuus maailmasta katoaa johonkin. Juuri nyt ei näytä hyvältä. Tai etenkään tunnu. Jos lääke tepsisi, tuskin se näkyisi kipujen ja kipulääkkeiden kulutuksen lisääntymisenä. Kipulääkkeet eivät tunnu ainakaan vielä tehoavan. Kipujen kanssa on pärjättävä. Täytyy hengitellä läpi kipuaallon ja nauttia niistä hetkistä, kun kipu antaa pienen tauon. Mukava tekeminen harhauttaa mieltä sopivasti ja kivut saavat riehua ilman huomiota. 

VALVOMINEN 

Melko suurella todennäköisyydellä unettomuus on vaivannut sinuakin - ainakin joskus. Jos ei niin onnittele toki itseäsi. Jo yksittäinen valvottu yö suolaa kummasti seuraavan päivän touhuilut. Se on tuurista kiinni, että kääntyykö yksi valvottu yö haitaksi vai hyödyksi. Jatkuva unettomuus on elämänlaatua raa'asti heikentävä, jolla henkisten haasteiden lisäksi voi olla myös fyysisiä haittavaikutuksia. Silloin nukutaan, kun vointi sen sallii. Joskus tulee öitä, kun miettii aamulla, että ehtikö edes nukahtaa yön aikana.

ARKI

Ennen arkemme oli ihan erilaista, verrattuna siihen mitä se nyt on. Vuosi sitten häiden suunnittelun ohella, suunnittelin tulevaa syksyä. En arvannut, että puolen vuoden kuluttua minulla olisi vähän muuta menoa. Tällä hetkellä arkea rytmittää viikoittaiset käynnit sairaalassa, käyntejä on useampi viikossa. Elämä muotoutuu hoitojaksojen mukaan ja oman kehon ehdoilla, sillä tämä paletti vie voimia. Sairaala määrää aikataulut ja tahdin määrää virtsarakko. Ennen esimerkiksi reissuun pystyi lähtemään ex - tempore. Pystyi juoksemaan ja ponnistelemaan, enää ei - tai toki, jos haluaa housujensa kastuvan. Tilalle on tullut lääkärikäyntejä ja hoitojaksoja sekä lääkehoidon sivuvaikutuksia.

JAKSAMINEN

On päiviä, kun jaksan tehdä paljon. On päiviä kun jaksan tehdä vain pakolliset. On päiviä, kun jaksaminen on niin kortilla, etten jaksa tehdä mitään muuta kuin maata sohvalla. Vie roskat, maksa laskut, pese hiukset, siivoa, pese pyykkiä, tiskaa, tee helvetti sentään ruokaa, keitä edes puuroa.

OIREET

Tämä vaikuttaa niin laajasti jokaiseen osa-alueeseen. Se on vienyt elämältä pohjan. Se on vienyt minulta terveyden ja työn. Tämä on vienyt minulta lähes kaiken. Tiedän mitä on olla vankina kehossa, joka ei toimi. Jatkuva virtsarakon kipu ja karkailu. Ai että miten paljon kaipaan pissahätää ja spontaania pissaamista, sitä kun tarpeen tultua meni vessaan, laski housunsa ja lorotteli rakkonsa tyhjäksi. Jokainen ymmärtänee, että listaa voisi jatkaa loputtomiin? Listaa lukiessa voi äkkiä todeta, että aika laajasti tämä elämään vaikuttaa. 

VÄLITTÄMINEN

Perhe ja ystävät on ollut tärkein koossa pitävä voima ja etenkin aviopuolisoni on ollut suurena tukena. Täydentää heikkouksiani ja tukee pahoina päivinä, huolimatta siitä, että hänellä itselläänkin on ollut raskas vuosi. Ystävät auttoivat etsimään tietoa virtsarakon toimintahäiriöistä, patistivat minua kertomaan lääkärille mieltä askarruttavista asioista. Tällainen tuki ja välittäminen kantoi minut vaikeiden hetkien läpi.

Sanoja, joilla ihmiset ympärillä yrittää tsempata ja antaa voimaa jaksaa tätä arkea, mutta joista ei oikeasti ole konkreettisesti mitään apua. Niin pahalta kun tämän ääneen sanominen tuntuu. Ne ovat sanoja, joita sanotaan toiselle, kun ei osata sanoa muuta. Kun tahdotaan olla hengessä mukana ja tsempata toista eteenpäin. Ihanaa, että niitä sanotaan. Aiemmin sain niistä koita jaksaa - tsemppiä - voimia - viesteistä aivan tosi paljon irti. Ne oikeasti antoivat sitä tsemppiä ja voimaa jaksaa tätä kaikkea. Ehkä tätä on vain elänyt jo niin pitkään ettei enää osaa saada niistä samanlaista voimaa. Ei ne ikinä ole turhia sanoja, mutta jossain vaiheessa sitä ei enää jaksa.

En syytä ketään mistään. Itse olisin toiminut samoin. En olisi osannut sanoa kipuilevalle ja kärsivälle itselleni mitään tuossa tilanteessa. Olisin tuntenut itseni epämukavaksi. Pelännyt sanovani jotain väärää tai sopimatonta tai jotain loukkaavaa. Olisin jättänyt soittamatta, pakoillut, vältellyt seuraani. Opin myös, että ei surusta suunniltaan oleva ihminen kaipaa oikeita sanoja vaan ihan mitä sanoja vain.

On aivan yhdentekevää, onko itse kokenut saman tai edes samantapaista. Tottahan se toki on, että ei kukaan muu voi ymmärtää niin hyvin, kuin sellainen, joka on itse kokenut saman. Vain toinen saman kokenut ymmärtää, mitä sanon ja myös kestää kuulla sen mitä minulla on kerrottavana. Murtunut ihminen ei kaipaa niitä oikeita sanoja. Vaan jonkun joka välittää, jonkun joka jaksaa olla vierellä. Ihan vaan vaikka virtuaalisesti tai vaikka vain ihan hiljaa.

Ensimmäinen osastojakso

Osasto 5. Osastolla hoidetaan erikoissairaanhoitoa vaativia plastiikkakirurgisia, urologisia sekä verisuonikirurgisia aikuispotilaita. Huoneessa on kolme vuodetta, kaksi niistä ovat tyhjiä. Makaan kakkoshuoneen kolmannella paikalla ja tuijotan kattoa. Valkoinen, betonista tehty siisti katto. Keskeltä kattoa roikkuu valaisin, jonka kuvun sisässä on kärpäsen raatoja. Keskityin ja tuijotin kattoa aivan kuin sinne olisi tiukasti pinnistelemällä ilmestynyt kuvioita ja tekstejä, kenties kokonainen maailma. Mielikuvitukseni ei kuitenkaan riittänyt päästämään minua toiseen todellisuuteen. Jaksoin jonkin aikaa katsoa huoneen seinällä olevaa televisiota, mutta kun ohjelmat olivat sitä mitä olivat - lähinnä tosi-tv-ohjelmien uusintoja ja ohjelmia siitä, kuinka tehtiin tosi-tv-ohjelma, sammutin television ja ryhdyin tuijottamaan eteeni. Juuri sillä hetkellä minua ei kiinnostanut nähdä kuka tytöistä saisi unelmiensa poikamiehen.

Seuraavana aamuna potilashuoneeseen astuu kaksi erikoislääkäriä ja yksi erikoistuva lääkäri. Saan pahoittelut siitä ettei virtsarakon kipua oltu aiemmin ymmärretty. Lääkäreiden mielestä olin ainutlaatuinen. Monen asian täytyi mennä pieleen, että kävi niin kuin minulla.

Rakkokipu osastojakson alkuvaiheessa oli erittäin hankalaa. Lääkityksessä jouduttiin menemään aluksi Gabrioniin, sitten aloitettiin Voltaren ja Targiniq. Lisäksi kokeiltiin muun muassa; Betmiga, Motifene dual, Triptyl ja Oxynorm. Tutkimuksia toisensa jälkeen; lantion MRI, pään-, ja koko rangan MRI, kystoskopia, verikokeita, lumbaalipunktio. Lisäksi pidettiin virtsaamis-, ja nestelistaa. Siihen merkittiin jokainen juotu neste ja sen laatu, sekä jokainen vessareissu. Tehtiin konsultaatioita muun muassa neurologille.

Keskiviikko-iltana 19.7. olin menossa katetroimaan vessaan. Sen jälkeen oli tarkoitus, että yövuorossa oleva sairaanhoitaja mittaa jäännösvirtsan määrän. Sain otettua vessan ovenkahvasta kiinni, kun virtsarakko päätti työntää itsensä tyhjäksi. Kirjaimellisesti kusin housuun siis. Lähdin kävelemään kansliaan kertoakseni hoitajalle, mitä oli juuri tapahtunut. Kerroin tilanteen ja hoitaja onnitteli ensimmäisenä. Olihan se positiivinen asia, että kolmen viikon jälkeen sieltä ylipäätään tuli alakautta kusta. Tämän jälkeen virtsarakko alkoi valua tyhjäksi ilman minkäänlaista tunnetta virtsaamistarpeesta, eikä residuaalia todettu. Virtsaumpi vaihtui siis karkailuksi.

"Osastolle tulovaiheessa aloitettu Gabapentiini voi selittää osastohoidon aikana ilmaantuneen hallitsemattoman virtsankarkailun, lopetetaan valmiste asteittain." 

Torstaina 20.7. tehtiin kystoskopia leikkaussalissa. Ensin oli tarkoitus, että juttelen anestesialääkärin kanssa salissa, että tehdäänkö se nukutuksessa vai puudutuksessa. Saliin päästyäni anestesialääkäri ilmoitti kuitenkin, että tähystys tehdään nukutuksessa. Koska olin niin kipeä, he eivät halunneet aiheuttaa lisää kärsimystä. Kiitos heille ajattelevaisuudesta. Heräämössä vietin muutaman tunnin. Osastolle päästyäni kävi toimenpiteen suorittanut urologi kertomassa tutkimusvastauksista. Olin kuitenkin vielä niin "pöhnässä", että urologi totesi tulevan seuraavana aamuna uudelleen keskustelemaan.

Myöhään sunnuntai-iltana urologi tulee sanomaan, että Helsingistä on tulossa huomenna toinen urologi katsomaan minua, koska olen mielenkiintoinen tapaus. Tämä lause saa minut huolestuneeksi. Mikä voisi olla sellaista, mitä tavallinen sairaalalääkäri ei tiennyt. Eiväthän lääkärit matkusta junalla ympäri Suomea yhden virtsarakon takia.

Maanantai-aamuna 24.7. huoneeseen astelee kaksi erikoislääkäriä ja yksi erikoistuva lääkäri. Äitikin saapuu paikalle. Urologi yrittää lohduttaa minua ja äitiäni. Hanna ei hyvin todennäköisesti ikinä enää virtsaa spontaanisti, mutta toivomme kuitenkin vielä, että virtsarakon toimintakyky palautuu - mikä on kyllä äärimmäisen epätodennäköistä. Monet potilaat elävät elämäänsä hyödyllisinä kansalaisina, käyvät töissä, perustavat perheen ja menevät naimisiin, vaikka he katetroivat. Ei heidän elämänsä ole ollenkaan toivotonta. Äitini oli kääntänyt päänsä pois, mutta tiesin, että hän itki. Urologi ei sanonut mitään. Hän laski kätensä äidin olalle, puristi kättäni ja poistui. Pitkään aikaan kumpikaan meistä ei sanonut mitään. Sitten aloimme puhella niitä näitä.

Huoneeseeni tulee sairaanhoitaja. Hän tyhjentää virtsapussini ja järjestelee peiton mutkat suoraksi. Verhoja avatessaan hän sanoo, että taidat saada vieraita. Älä? Vastasin. Äitisi on tuolla osaston käytävällä. Hän on varmaan kohta täällä. Ei hän ole tänne tulossa, hän kävi äsken - vastasin. Tunsin, kuinka kyyneleet tulvahtivat silmiini ja alkoivat valua poskilleni. Mikä Hanna sinulle tuli? Kysyi sairaanhoitaja. Hymyilin hänelle. Ei tästä tarvitse välittää. Ajattelin vain äitiä. Urologi kertoi meille juuri äsken, että virtsarakon vamma on pysyvä. Hyvin suurella todennäköisyydellä en enää ikinä virtsaa spontaanisti. Sitä äiti tuolla käytävällä itki. Ja minä itken täällä. Sitä ei oikein tahdo kestää, vastasin ääni särkyen.

Potilashuoneen ovi käy kellon lyödessä iltaa. Erikoislääkäri istuutuu tupanaapurini vuoteen laidalle, ojentaa kätensä ja esittelee itsensä. Hän kertoo olevansa leikkaava kirurgi. Tupanaapurini katselee hämmentyneenä ja hieman epäillen erikoislääkäriä. Ja kysyy sitten: harjoitteletko sinä minulla? Olet kovin nuori, et ole voinut olla kovin kauaa kirurgina. Lääkäri vastaa hymyillen: en minä nyt niin kovin nuori enää ole, vaikka päältä päin vaikutankin nuorelta ja leikkauksia olen jo suorittanut useita satoja, joten en harjoittele. Kun lääkäri poistuu, tupanaapurini sanoo ettei hän kuitenkaan syövästä selviä elävänä, joten on aivan se ja sama kuka hänet leikkaa. Jään miettimään tuon kirurgin itsevarmuutta, mutta sitten ajattelen, että jos ei itse usko itseensä, miten kukaan muukaan voi uskoa sinuun. Ja jos ei ole uskoa itseensä niin ei taida olla sopiva näin vaativaan työhön, jota kirurgin työ on. Kirurgin työstä ei taida tulla mitään, jos epäilee onnistumistaan.

Tiistaina 25.7. pääsen kotiin, tosin keskiviikko-aamuna 26.7. jouduin raahautumaan yhteispäivystykseen järkyttävän pääkivun vuoksi. Ensin sain kofeiini-infuusion. Kipu ei kuitenkaan ottanut sillä hellittääkseen, joten pyydettiin anestesiologia laittamaan päivystyksellisesti veripaikka.

Ehdin sairaalassa vietettyjen viikkojen aikana tutustua moniin potilaisiin ja lukuisiin eri tarinoihin. Urologit olivat päteviä enkä voi kyllikseni kiittää heitä. Tai tuota erikoistuvaa lääkäriä, joka auttoi minua saamaan sopivan lääkityksen ja riittävän jatkohoidon kotiinpaluuni jälkeen.

Aamun tunnelmat osastolta

Yöllä ei uni ottanut tullakseen, mutta niin se torstaiaamu 29.6 kuitenkin valkeni. Istuin yön googlettamassa tuulimunaraskautta ja kaikkea siihen liittyvää, vaikka osaston kätilö oli kehoittanut olemaan googlettamatta. Ihmismieli kun se on niin pirun utelias ja tiedonjanoinen niin en malttanut pitää näppejäni erossa.

Aamulla tapasin lääkärin, joka teki sisätutkimuksen, ultrasi ja kertoi mille me alettaisiin. Sain ensimmäiset Cytotec-tabletit pian lääkärikäynnin jälkeen. Kävin pissalla ja päätin mennä nukkumaan, kun en ollut edellisyönä juuri saanut unta. Muutaman tunnin päästä sain lisää Cytotec-tabletteja. Iltapäivä alkoi lähestyä ja pian olisi aika mennä uudelleen lääkärin vastaanotolle, jotta näkisimme, että onko kohtu alkanut tyhjentyä raskausmateriaalista. Ennen lääkärikäyntiä sain kipulääkettä ja pian sen jälkeen olikin minun vuoroni mennä lääkärin luokse. Lääkäri ultrasi ja totesi, että kohtu oli lähtenyt tyhjentymään raskausmateriaalista. Ja päätti samalla "kaapia" tulossa olevaa materiaalia pois. Huusin ja itkin kivusta, sillä se sattui niin paljon. En tiedä kauanko sitä kesti, mutta se tuntui ikuisuudelta. Toimenpide lopetettiin ja pääsin palaamaan takaisin huoneeseeni. Vastailin viesteihin ja kerroin kysyville väliaikatietoja. Torkahdin. Alkoi olla jo ilta. Menin pissalle, mutta yllätykseksi en saanutkaan pissattua. Ilmoitin hoitajalle etten saa pissattua ja että virtsarakkoon sattuu. Hoitaja haki residuaalimittarin, ultrasi ja totesi rakossa olevan pissaa 550 ml. Hoitaja katetroi rakossa olevan pissan pois. Sovittiin, että seuraavan kerran katsottaisiin tilannetta yöllä, jolloin rakossa oli pissaa 1200 ml. Taas katetroitiin. Sama toistui useamman kerran. Minulle oli kehittynyt keskenmenon hoidon yhteydessä virtsaretentio eli virtsaumpi. Toistuvasti jouduttiin katetroimaan suuria määriä virtsaa (550 ml-1200 ml). Spontaani virtsaaminen ei lähtenyt käyntiin, joten minulle opetettiin toistokatetrointi.

"Kyllä se pissa sieltä vielä tulee.."
"No jos nyt välttämättä haluat estolääkityksen tulehdusten varalta.."

Sanoi sairaanhoitaja, kun heinäkuun ensimmäinen päivä pääsin kotiin naistentautien osastolta. Ei tuollaisilla saatesanoilla saisi kotiin lähettää, oli mikä oli. Mukaani sain katetreja ja reseptin antibioottikuuriin, jottei tulisi virtsatietulehdusta. Sen riski on olemassa aina, kun ihminen joutuu toistuvasti katetroimaan. Sovimme kontrollikäynnin naistentautien poliklinikalle viikon päähän, jotta nähtäisiin onnistuuko spontaani virtsaaminen.

Kotona ollessani virtsarakon kipu yltyi kokoajan kivuliaammaksi ja katetroiminen alkoi tosissaan sattua. Sinnittelin tai yritin sinnitellä. Keskiviikkona 5.7., oli pakko soittaa naistentautien poliklinikalle. Kerroin tilanteeni ja puhelimessa ollut hoitaja kehoitti tulemaan näytille. Poliklinikalla lääkäri totesi, että gynekologisessa statuksessa ei ole poikkeavaa, mutta hän konsultoi vielä päivystävää urologia tämän virtsaamisongelman vuoksi. Urologi ohjeisti lähettämään minut päivystävälle kirurgille. Odotin vuoroani ja aika pian pääsinkin jo kirurgin juttusille. Tutkittiin ja keskusteltiin tilanteestani. Ei akuuttia "hätää". Hän konsultoi vielä päivystävää urologia, jonka ohjeiden mukaisesti minusta laadittiin kiireellinen lähete urologian poliklinikalle virtsaummen vuoksi.

Kotona ollessani oloni kävi hyvinkin kivuliaaksi. Virtsarakon kipu piti tiukasti otteessaan. Jouduin hakeutumaan päivystykseen 9.7., jolloin kokeiltiin ensimmäisen kerran kestokatetria. Muutaman tunnin jälkeen se oli kuitenkin otettava pois, sillä en pystynyt liikkumaan yhtään, koska katetrin "häntä" raapi rakkoa ja aiheutti lisää kipua. Sain reseptille kipulääkettä, puudutusgeeliä ja kehoituksen olla yhteydessä urologian poliklinikalle, josko saisin tietää, koska käyntini siellä olisi. Uroterapeutin kautta hoituvat ajanvaraukset. Tovin juteltuani uroterapeutin kanssa, hän sanoi, että käyntini siellä olisi joskus elokuun lopussa. Ja, että minun pitäisi nyt vain yrittää pärjätä sinne asti. Hän korosti katetrointitekniikkaa ja sanoi, että voisin myös hakeutua omalle terveysasemalle esimerkiksi kestokatetrin laittoa varten.

Hakeuduin omalle terveysasemalle 12.7., jossa minulle laitettiin kestokatetri. Lähdin kotiin ja ajattelin, että pärjään jollain konstilla elokuun loppuun asti. Se ajatus ei kauas kantanut, kun 13.7. jouduin hakeutumaan yhteispäivystykseen tukkeutuneen katetrin ja verisen virtsan vuoksi. Päivystyksessä vaihdettiin katetri uuteen. Seuraava yö meni valvoessa kovan virtsarakon kivun vuoksi ja perjantai-aamuna 14.7. oli jälleen pakko hakeutua omaan terveyskeskukseen. Tovin odottelun jälkeen pääsin hoitajalle, jonka kanssa päädyttiin pyytämään lääkäri paikalle. Lääkärin kanssa pohdimme eri vaihtoehtoja ja niitä kun ei ihan hirveästi ollut tarjolla, laitettiin minusta lähete yhteispäivystykseen päivystävälle kirurgille. Päivystävä kirurgi konsultoi urologia, joka pyysi gynekologia tarkastamaan gynekologisen statuksen. Ja jos siinä ei olisi mitään erityistä niin otettaisiin minut urologian osastolle seurantaan. Siispä perjantai-iltana Oysin osasto 5 kutsui.