Vuosikatsaus 2017 - 2018

Tällä viikolla vietän toisenlaista vuosipäivää - nimittäin torstaina tulee vuosi kuluneeksi päivästä, joka muutti elämäni. Vaikka olenkin kiitollinen siitä, että olen edelleen elossa ja saan elää tätä elämää niin toki vuosien karttuminen synnyttää myös surun tunteita  - surua asioista, joista olen joutunut luopumaan. Ja ovista, jotka ovat tämän taistelun aikana sulkeutuneet. Tämän postauksen merkeissä palataan viimeisen vuoden tapahtumiin. Siispä tervetuloa seuraamaan terapiaistuntoa itseni kanssa. 

KESÄKUU 2017

"Olen pahoillani..."

Koko entinen elämä vilisee silmieni edessä. Joku huutaa - se olenkin minä itse. Tästä alkoi tähän mennessä elämäni hirvein vuosi.

HEINÄKUU 2017

Virtsarakon kipu vyöryi ylitseni ja vaikeroin tuskasta. Potilashuoneeseen astui kaksi erikoislääkäriä ja yksi erikoistuva lääkäri. Sain pahoittelut siitä, ettei virtsarakon kipua oltu aiemmin ymmärretty. Urologien mukaan olin ainutlaatuinen. Monen asian täytyi mennä pieleen, että kävi niin kuin minulla. Toivoin niin kovasti, että voisin olla ainutlaatuinen jossain muussakin!

ELOKUU 2017

Alkoi lääkäreiden, lääkkeiden, toimenpiteiden ja sairaalajaksojen rumba. Etsittiin syitä ja seurauksia, hoitomuotoja ja lääkityksiä. Kolmannella osastojaksolla ollessani, tuntui, ettei mistään tule mitään. Itkin urologille, että leikkaa repaleisen virtsarakkoni pois, en jaksa enää. Halusin eroon tuskista, joihin mitkään kipulääkkeet eivät tehonneet. Hiki valui ja olin täysin toimintakyvytön.

Eräänä maanantaina luokseni asteli eri alojen erikoislääkäreitä ja erikoistuvia lääkäreitä. Itkin ja halusin kuolla. Se on uskomatonta, kun on kuvitellut olevansa vahva, on paljon kokenut ja monesta selvinnyt. Sitten kadottaa elämänhalun ja tuntuu, että menettää kaiken. Istuin sängyllä ja mietin hautajaiseni valmiiksi. Onnekseni hoitohenkilökunta näki kuitenkin tilanteeni vakavuuden. Eräs urologi kysyi, hakisiko hän psykiatrisen sairaanhoitajan. Totesin, ettei psykiatrinen sairaanhoitaja voi kipuani poistaa. Hoitohenkilökunta ei kuitenkaan luovuttanut. Hoitotiimi yritti luoda toivoa selviämisestä, sillon kun itsestä ei tuntunut sille. Kuukausien vieriessä eteenpäin sain elämänsyrjästä uudestaan kiinni. Saattaahan tästä selvitäkin, ajattelin.

SYYSKUU 2017

Ensimmäinen hoitosuunnitelma tehtiin. Nyt kohtaloni oli jonkun muun käsissä, ja minä menin sen mukana. Aloin urologini kanssa miettiä, että mikä voisi auttaa minua. Hoitava urologi otti puheeksi virtsarakon venytyksen. Toivoni heräsi. Ehkä viimeinkin saisin elää ilman jatkuvaa kipua. 

Aikamoinen tohina hoidoissa, toimenpiteissä, tutkimuksissa ja oireenmukaisen hoidon etsimisessä. Minä yritin tutustua uuteen ja muuttuneeseen minääni. Tai pikemminkin siihen kaikkeen, mitä oli jäljellä. Perhe, ystävät sekä ajatukseni ja arvoni. Opettelin elämään ja nauttimaan siitä. Yritin rakentaa sellaista elämää, jota jaksan elää. Elämää kivun ja karkailun keskellä, mutta kuitenkin niin elämisen arvoista.

Tapasin ensimmäisen kerran myös psykiatrisen sairaanhoitajani - tästä alkoi saumaton yhteistyömme. Hoitoväsymys ja paha olo ryöpsähtelivät ulos. Odotin, että hän toivoisi minun jatkavan elämää, hyväksymään kohtaloni ja jättäisi minut rauhaan. Mutta hän sanoikin, että ymmärtää. Hämmennyin. Miten tällaista raivoamista voi ymmärtää? Hän kertoi lukeneensa sairauskertomukseni ja totesi sen olevan karu. Mitä siihen voi sanoa? Se on minun elämääni, jota minun pitää elää. 

Syyskuu oli rankkaa aikaa. Pahimmilla hetkillä mietin, että kumpaan menen, järveen vai kanavaan. Heti perään totesin, että minun on mentävä kotiin ja jatkettava elämää. Minun oli pakko luottaa siihen, että elämä kantaa vielä, ja jos ei olisi kantanut, hoitohenkilökunta olisi tehnyt sen takuuvarmasti.

LOKAKUU 2017

Toimenpiteisiin tai leikkaussaliin ei totu koskaan. Kaikki pelottaa, ja moni muukin asia voi mennä pieleen. Mietin aina ennen nukahtamista, että mitä jos en herää enää? Päällimmäisenä tunteena on syvä kiitollisuus, jos tämä oli tässä, niin minulla on ollut uskomattomat 24 - vuotta.

Pian virtsarakon venytyksen jälkeen alkoivat helvelliset kivut. Huusin ja itkin kivusta, kun minua vietiin heräämöön. Kipu oli niin kovaa, että luulin kuolevani tai vähintäänkin menettäväni tajuntani. Oli pakko pilkkoa aika pieniin osiin, jotta kestäisin. Ajattelin, että jos selviän yhden hengenvedon, olen voiton puolella. Pahinta oli, että juuri kun luulin kivun loppuvan, se pamahti päälle uudestaan. Piti vain sinnitellä ja odottaa loppua. "Nyt kävi näin", sanoi urologi. Siitä tajusin, että tästä eteenpäin ei tulisi olemaan helppoa.

Samalla hoidettiin asuntokauppoja, ja suunniteltiin arkea pitkällä tähtäimellä uutta asuinpaikkaa ajatellen. Ouluunhan toki tämä Ylikiiminkikin kuuluu, mutta on kuitenkin "vähän" syrjäseudulla. Syksyn paras reissu oli pitkä viikonloppu ystäväni luo etelään. Pakkasin laukkuni kontaten, ja vielä junassa mietin, olenko hullu. Junassa olisi tehnyt mieli oksentaa kivusta.

MARRASKUU 2017

Juuri ostamaamme omakotitaloon tuli muutaman päivän sisällä kaksi vesivahinkoa. Eli 2/3 kerrosta meni remonttiin. Valtameri asunnossa on toki aina ihan jees. Ajattelin, että jos meidän avioliitto kestää vielä tämänkin ilman isompia terapiakäyntejä, meidät on luotu toisillemme.

Henkinen taakka alkoi olla kova. Sisältä olin aivan sirpaleina, mutta ulkokuori taisteli ja pyrki kaikesta huolimatta jatkamaan eteenpäin. Yliloukkaantunut egoni ei meinannut kestää mitään ulkopuolelta tulevaa. Ei yhtään lisää vastoinkäymisiä, ei neuvoja, ei muiden mielipiteitä. Evoluutioteorian mukaan sairaiden ja heikkojen yksilöiden kuuluu kuolla pois. Vain vahvat selviytyvät. Mitä järkeä minun oli enää kärsiä?

JOULUKUU 2017

Elintaso menetti merkityksensä, elämisen tasosta tuli sitäkin tärkeämpää. En ollut ehtinyt suuremmin surra itseäni ja repaleista virtsarakkoani. Yritin olla parempikuntoisempi, kuin olinkaan, jotta kukaan ei huolestuisi. Tiesin, että virtsarakon tila etenee, halusin sitä tai en. Kivuttomina päivinä saatoin jopa unohtaa, että minulla on tämä riesa. Kun särky alkoi, tipuin korkealta ja kovaa.

TAMMIKUU 2018

"Sun pitää vaan yrittää hyväksyä, että sulla on tällainen vaikea invalidisoiva sairaus.."

Urologi sanoi, että voin itse valita, haluanko jatkaa. Voisin joko luovuttaa ja lopettaa kaiken tai päättää, että jatkan elämääni tällaisenkin tiedon jälkeen.

Virtsarakko oli järkyttävän kipeä. Valvoin ja olin jatkuvasti pahalla tuulella. Olin ilkeä kaikille ja vihainen maailmalle. Sairastumisen jälkeen olin kauan kadoksissa. Yritin päästä pakoon kaikesta, mikä muistutti minua menneisyydestä ja sairastumisesta. Tiedostin, että minun oli opittava hyväksymään tämä. Tiesin, että ilman hyväksymistä katkeroidun. Hyväksyminen oli aloitettava jostain, en vain tiennyt, että mistä. Halusin päästää irti, mutta en osannut. Mietin, että jos en jaksakaan taistella, kuinka minulle sitten käy? Saanko päättää kohtalostani itse? 

HELMIKUU 2018

Kyllästyin lääkäreiden saamattomuuteen, ja päätin etsiä itse itselleni apua. Tiesin, että aikaa ei kannata varata kenelle lääkärille tahansa. On turha odottaa, että joku hakee kotoa ja parantaa. Oli helpottavaa myöntää, että minä olen nyt kipeä. Asioiden hyväksymisellä ja luovuttamisella on vissi ero. Vaikka olen välillä heikko ja avuton, olen paljon muutakin. 

Muutuin joustavammaksi, kaiken ei tarvitse olla niin justiinsa. Elämä tuntui täydemmältä, kun sitä ei ollut tarkasti suunnitellut etukäteen. Enää en suunnittele elämääni edes viikkoa eteenpäin. Olen nyt vihdoin oppinut, että mitä tahansa voi tapahtua. Luottamus ei palaudu ihan heti. En käytä enää kalenteria, enkä suunnittele tulevaa, koska tässä ei voi tietää, miltä elämä kolmen kuukauden päästä näyttää. Olen konkreettisesti opetellut elämään hetkessä. Ei ole muuta vaihtoehtoa, se on ainoa selviytymiskeino. 

MAALISKUU 2018

Taakka, rasite ja kuluerä. Tarpeettomuuden ja riittämättömyyden tunteet kalvasivat mieltäni jatkuvasti. On rankkaa olla määräaikainen eläkeläinen alle kaksvitosena, ja sitä tulen olemaan ainakin syyskuun loppuun asti. Kukaan ei näe minua silloin, kun mietin kauhuissani tulevaisuutta. 24 - vuotiaana minusta ei ole mihinkään. En pysty istumatyöhön, en seisomatyöhön enkä fyysiseen työhön. Erilaisuutta ja muuttunutta minäkuvaani on vaikea hyväksyä, koska se ei ole itse valittua. 

Sain elää muutaman viikon ilman kovia kipuja. Sitten tuska palasi pahempana kuin aiemmin. Pettymys oli raju. Eihän tässä näin pitänyt käydä!

HUHTIKUU 2018

Muutama viikko meni hyvin, sitten alkoi taas tapahtua. Alkoi tulla toistuvia infektioita. Virtsarakon limakalvo meni mitä ilmeisemmin todella huonoon kuntoon, ja kipuhelvetti oli valmis. Se oli syöksy pahempaan. Jouduin taas sairaalaan. Vietin sairaalassa 14 yötä. Bakteeri muuntui toistuvasti, eikä tehokasta antibioottia tuntunut löytyvän. Virtsarakon limakalvo oli kuin rakennustyömaa: epätasainen, arpinen ja kuoppainen.

Ensimmäinen yhteenotto urologin kanssa. Aamukierrolle saapui erikoislääkäri ja kaksi erikoistuvaa lääkäriä. En tiedä, että kumpi meistä oli herännyt väärällä jalalla, minä vai urologi, mutta kun käännyin katsomaan heitä, silloin räjähti. Annoin kaiken tulla. Kerralla vuoden patoumat lääkärin niskaan. Hienosti hoidettu Hanna. Kiroilin ja huusin. Haukuin elämäni ja totesin, että olisi aivan sama kirjoittaa se kuolintodistus yhtä päätä vaan. Väsyin kipuihini ja sairaalaelämään aivan totaalisesti. Tuntui, että kukaan ei tiennyt, mitä minulle pitäisi oikein tehdä. Urologit ehdotti uudestaan Uracyst - huuhteluhoitoja. Se oli pelastus.

TOUKOKUU 2018

Olin osannut odottaa takapakkia. Jokaisen virtsarakon tulehduksen jälkeen odotin, että virtsarakon limakalvo pääsisi toipumaan ja minä pääsisin takaisin kiinni siihen tavalliseen arkeeni. Tuskat olivat kovat. Olo alkoi olla epätoivoinen. Istuin monta kertaa osastolla ollessani ulkona itkemässä, jotta kukaan ei näkisi kyyneleitäni. Sitten sisuunnuin ja tuumin, että tämä on urakkatyötä, josta on jotenkin vain selvittävä. Olin taipumassa, mutta en katkennut. 

KESÄKUU 2018

Pyelonefriitti. En pystynyt kävelemään metriäkään. Elimistöni yritti tehdä sen mihin mieleni ei pystynyt: saada minut pysähtymään ja puhumaan. Pyelonefriitti oli viimeinen niitti. En uskalla edes miettiä sitä, että kuinka kehoni tulee tästä toipumaan. Urologit päättivät aloittaa estolääkityksen. Bakteeri - ja tulehduskierre yritetään saada katkaistua, jotta virtsarakon limakalvo pääsisi monen kuukauden jälkeen paranemaan.

Tuntuu, että todellisuus alkaa nyt lyödä ihan tosissaan kasvoille. Ensin tuli toistuvat virtsarakon tulehdukset, pyelonefriitti ja perään vielä clostridium difficilen aiheuttama ohut - ja paksusuolen tulehdus. Usko alkaa loppua. Eikö tämä pääty koskaan?

Olen tehnyt valintani: keskityn menetysten sijaan siihen, mitä on ja mihin kaikkeen kykenen, sillä se kasvaa, mihin keskittyy. Olen täällä, pystyn moneen ja saan katsoa ja kokea.

Suoraan sanottuna, minä en edes tiedä, että miten olen tässä ja nyt. Kaikilla niillä kyynelillä, joita olen vuodattanut viimeisen vuoden aikana, elvytettäisiin mikä tahansa toivonsa menettänyt autiomaa. Viime kesän tapahtumat, puhumattakaan suuresta elämänmuutoksesta, olivat vaikeita ja kuluttavia aikoja, mutta tässä palatessani viime vuoden tapahtumiin, tuntuvat alun ongelmat vähän pienemmiltä. Jos tällainen oli sairauteni ensimmäinen vuosi, en halua edes tietää, että mitä tulevat vuodet tuovat tullessaan. 

Lopuksi haluan sanoa teille kaikille: vilpitön kiitos. Ilman teitä en olisi selvinnyt menneestä vuodesta.❤

Kiitollinen, siunattu & onnellinen

Kiitollisuus on valloillaan oleva tunne juuri tällä hetkellä. Elämässämme on tapahtunut niin paljon synkkiä asioita viimeisen vuoden aikana. Oon niin kiitollinen meidän mielettömistä tukijoukoista! On vanhempia, isovanhempia, sukulaisia, ystäviä ja hoitohenkilökunta. Huolehtivat ja välittävät. On ollut mahtava huomata miten paljon olen saanut tsemppiviestejä vanhoista koulukavereista tuntemattomiin ihmisiin. Ihan huikea merkitys meidän omaan jaksamiseen.

Toki hoitohenkilökunta on tilanteessani erittäin laaja, ja siihen kuuluu jos jonkinlaista ammattilaista, mutta osasto 5 ja Oysin urologian poliklinikka pitää mainita kuitenkin yhtenä esimerkillisenä poikkeuksena. Siellä hoitajat ovat potilasta varten, toteuttavat potilaskeskeistä sairaanhoitoa parhaimmillaan. Yhtäkään huonosti potilasta kohtelevaa hoitajaa tai lääkäriä en ole siellä koskaan tavannut. Sinne voi mennä huolineen ja murheineen. Sinua ymmärretään ja tuetaan koko henkilöstön voimin.

Kaikki tahtovat osaltansa auttaa meitä tässä myllerryksessä. Heistä jokainen on tärkeä osa tukijoukkojamme, enkä tiedä miten voin milloinkaan korvata kaikki ne kauniit sanat ja teot. Suuri vaikutus jaksamiseen ja sosiaalisten suhteiden ylläpitämiseen, joka on ollut enempi vähempi vaikeampaa sairastelun ohella.

Kun viime kesänä asiat ja elämä meni niin sanotusti perseelleen, niin ensimmäiset auttajat ja tukijat olivat appivanhemmat. Saadaan kyllä olla kiitollisia koko loppuelämä. Appivanhemmat ovat tehneet eteemme enemmän, kuin monikaan muu koko elämämme aikana. Aina rientäneet apuun, kun olemme sitä tarvinneet!

Olen todella kiitollinen, siunattu ja onnellinen. Kiitollinen apukäsistä, viesteistä, soitoista, sanoista, teoista. Musta on vaan niin hienoa, että tällaisia ihmisiä on olemassa, ja vieläpä meidän lähipiirissä.

Oon ehkä vähän huono pukemaan sanoiksi näitä tunteita ja ajatuksia. Mutta hämillään ja tippa linssissä on täällä oltu useammankin kerran. Iloa, onnea ja kiitollisuutta.

Suuren suuri kiitos siis kaikille, jotka olette kulkeneet kanssamme!❤ Ilman teitä moni asia olisi paljon vaikeampaa. Kiitos, että olette!❤ Tämä taistelu tullaan voittamaan mielettömällä taistelutahdolla ja tämän huikean tukijoukon siivittämänä.

Takapakkia

Tämä on painajainen, josta ei ole enää heräämistä entisenlaiseen arkeen.

En keksi yhtäkään sairautta, jota voisi pitää hyvänä asiana. En myöskään keksi sairautta, jota kukaan ansaitsisi. Se on aina ihan järjetön haitta toimintakyvylle ja arjelle, joskus uhka elämälle. Kukaan, ei kukaan täysissä ruumiin ja sielun voimissa oleva luovu terveydestään vapaaehtoisesti.

Tottahan se on, että sairaus ei valikoi. Sen maailmassa sattuma määrää tahdin, eikä onnellinen loppu koskaan ole itsestään selvä. Toki kuka tahansa voi sairastua milloin tahansa ja mihin tahansa. Kiitos lääketieteen, monia sairauksia pystytään torjumaan, hoitamaan ja parantamaan - sekä monia parantumattomia sairauksia voidaan hoitaa ja kärsimystä helpottaa. Vaikka monia voidaankin auttaa, niin täytyy muistaa, että kaikkia ei voida pelastaa.

Sanotaan, että pahin mitä voi tapahtua, on ettei ikinä tapahdu mitään. No tavallaan totta, mutta ei se ole kyllä yhtään kiva, että kokoajan tulee lisää vastoinkäymisiä. Tässä mennään yksi askel eteenpäin ja kaksi askelta taaksepäin.  

Ajattelin viime viikkoisen pyelonefriitin jälkeen, että nyt olen kaiken kokenut. No mutta vitut. Pahin oli vasta tulossa. Kiitos antibioottien, sain sitten tähän vielä riesakseni clostridium difficilen aiheuttaman ohut - ja paksusuolen tulehduksen, johon aloitettiin Flagyl 400mg 10vrk. Ai vitsi mikä juhannus!

Alan melkein toivomaan pikaisesti taivaspaikkaa. Tuntuu liian raskaalta ajatella, että näin rankat sivuoireet toistuisivat seuraavienkin antibioottihoitojen aikana. 

Tästäkin on nyt sitten vain selvittävä. Miten voikaan kaikki tuhoutua hetkessä. Sillon ku pettää perustat ja jalustat niin heikoilla ollaan. Mulla ei ole aavistustakaan siitä, että mitä seuraavaksi tapahtuu. Hoen itselleni kuin mantraa, että me selviämme tästä. Me selviämme tästä. Me selviämme tästä. Me selviämme tästä, koska meidän on pakko.

"Elämä on kuin nyrkkeilyottelu, pitää yrittää pysyä pystyssä, ottaa iskuja vastaan ja opetella elämään arpien kanssa".

Ihanaa juhannusta!❤

Pyelonefriitti

Tylsääkin tylsempi arki saattaa muuttua hetkessä painajaiseksi, jossa tapahtumat ja asiat etenevät hurjaa vauhtia ilman, että voimme vaikuttaa niihin. Tätä kirjoittaessani tuntuu, että tilanteeni on toivoton niin kuin se varmasti onkin. En ole kysynyt virtsarakon ennustetta, koska en halua tietää sitä.

En tiedä, että kumpi oli pahempi, tiistai-keskiviikko välinen yö, vai keskiviikko-torstai välinen yö. Jos olisin ollut fiksu, olisin hakeutunut jo keskiviikkoiltana takaisin yhteispäivystykseen. Mutta en halunnut, en jaksanut enkä halunnut mennä enää sairaalaan. Olin tyhmä ja jäärä, mutta niin peloissani ja hukassa oleva Hanna.

Torstaiaamuna oli jälleen kerran pakko hakeutua yhteispäivystykseen. Matka sairaalan parkkipaikalta yhteispäivystyksen ilmoittautumisluukulle on pisin matka, jonka olen ikinä tehnyt. CRP 160, leukkarit 10,9. Eli CRP nousussa ja leukkarit laskussa verraten keskiviikkoon.

"Virtsantulo niukkaa; ainoastaan 200ml tullut tämän päivän aikana. Aloitetaan nestelista, pyritään diureesiin 50ml/h. KNM 3000ml/vrk".

En unohda sitä hetkeä koskaan, kun raahauduin urologin käskystä puntarille ensimmäistä kertaa sitten sairastumisen. Oli vaikea katsoa itseään peilistä, kun en tiennyt, että kuka sieltä katsoi takaisin. Vuoden jälkeen minulta oli lähtenyt viidentoista painokilon lisäksi myös mielenterveys ja usko. En tuntenut enää itseäni. Olin aivan loppu niin henkisesti kuin fyysisestikin.

Tämän tulehduksen aiheutti bakteeri nimeltänsä Citrobacter koseri. Eli bakteerin pitäisi olla herkkä kaikille antibiooteille. Tämä on siis sama bakteeri, joka oli mulla jo maanantaina ja johon aloitettiin tuolloin Ciprofloxacin. Se, miksi bakteeri pääsi kuitenkin antibiootista huolimatta nousemaan munuaisiin asti, sitä minä en tiedä. Aikamoinen "lottovoitto" siis.

Kyllä sitä alkaa jo väistämättä ajattelemaan, kun on käynyt samalla osastolla pötköttelemässä jo seitsemän kertaa alle vuoden aikana, että kokee vähintäänkin olevansa taakka hoitohenkilökunnalle. Vaikka asiaa on yritetty järkeistää minulle useammankin kerran.

Sitten päästäänkin aiheeseen tupanaapurit. Tällä kertaa niitä oli kaksi. Sänkyjen välissä on verhot suojaamassa katseilta. Hoitohenkilökunnan hääräillessä hoitotoimia ja lääkäreiden ollessa kierrolla, tupanaapurit kuulevat väistämättä kaikki huoneessa käydyt keskustelut. Ja ai että - kun ovi perässä sulkeutuu, alkaa potilaiden keskinäinen keskustelu. Se ei siis riitä, että kierrolla käy keskimäärin 2-4 erikoislääkäriä, 4 leikkilääkäriä ja 2 hoitajaa keskustelemassa kanssasi pissa-asioista. Kyllä, vituttaa koko ajan vastata, että kusirakkoni ei toimi, kuten sen kuuluisi toimia. Aina ei jaksaisi kertoa tupanaapureille siitä, mitä tapahtui. Välillä tuntuu kieltämättä kyllä raskaalta olla osastolla ihan sen vuoksi, että se pahin, mitä minulle tapahtui, on kaikkien kuuluvilla.

Pahinta mitä yleensä "terveet" ihmiset sanoo, on "KYLLÄ SE SIITÄ " tai "AIKA NÄYTTÄÄ". No mitä vittua se aika näyttää? He todennäköisesti elävät arkea, jossa mietitään kuka käyttää hamsteria ulkona, minne varataan seuraava lomamatka tai syödäänkö tänään kaniinin aivoja vai kamelin mahalaukkua. Heidän ei tarvitse miettiä, että ovatko edes puolen vuoden päästä hengissä.

Mua ei siis henkilökohtaisesti haittaa, vaikka koko maailma kuulisi huoneessa käydyt keskustelut, mutta tapa, miten yleensä kysymykset ja suruvalittelut esitetään, menee tunteisiin. Minussa ei ole mitään erikoista, se mitä minulle tapahtui, on erikoista, mutta minussa ei ole mitään supervoimaa, jota ei kenellä tahansa olisi. Meissä kaikissa on enemmän voimavaroja kuin uskommekaan. Tätä tyttöä ei jatkossa pieni viima kaada.

Lauantaina sain tilataksillisen ja henkilöauton verran ystäviä sairaalaan. Nämä ihanat lähti siis sairaalan kautta yöelämään. Niin onnellinen ja kiitollinen näistä ihanista!❤

Pissalla päivystyksessä

Yksi varsinainen naiseuden vitsi on kyllä lyhyt virtsaputki. Kiitos tuon lyhyen, 3-5 cm:n mittaisen piuhan - puolet naisista saavat vähintäänkin kertaalleen virtsatieinfektion elämänsä aikana. Tuo lyhyt virtsaputki tekee sen, että esimerkiksi suolistosta (jep, peppureiästä) peräisin olevat bakteerit pääsevät nousemaan virtsaputkea pitkin hyvinkin nopeasti virtsarakkoon.

Viime yö oli kamala. Suorastaan ihan hirveä. Oli hiki - ei ollut - no olihan. Paleli - ei palellut - no palelihan. Ihan järkyttävä kipu kummassakin munuaisessa. Muu talonväki nukkui, minä itkin vuolaasti räkä poskella.

Eihän se auttanut aamulla kuin lompsia jälleen kerran lääkäriin. Kello oli jotain 6:50, kun sain luuni yhteispäivystykseen. Mietin aamulla tovin ensin, että odotanko kahdeksaan, jolloin menisin omaan hyvinvointikeskukseen. Vai lompsinko suorinta tietä yhteispäivystykseen. Onneksi lompsin. Luukulla sain itkun seasta soperrettua sairaanhoitajalle, että mikä minut siihen aikaan sinne tuo. 

Jos yöllistä tai edes aamun kipua munuaisissa pitäisi arvioida asteikolla yhdestä kymmeneen. Kipuni olisi sata. En kyennyt edes pelkäämään. En jaksanut miettiä, että pääsenkö ikinä sairaalasta tai kuolenko - saati harmitella hukkaan menevää vapaapäivää. Yritin kaikin voimin olla paikoillani, jotta kipu ei yltyisi.

Itkin myös hyvinkin vuolaasti sairaanhoitajan ja lääkärin tehdessä mittauksia ja tutkimuksia. Labran kautta otettiin lisäksi vielä veriviljely, jotta nähdään onko veressä havaittavissa infektioita. Maanantaina päivystyksessä otetun virtsan bakteeriviljelyn vastaus on tänään tullut, mutta eihän se enää hyövää, koska bakteeri virtsassa on jo vaihtunut. Nyt odotellaan vastausta siitä, että mikä bakteeri siellä nyt on.

Munuaisten alueet molemmin puolin hyvin koputusherkät. Pulssi 145/min, RR 150/115 ja lämpö 39,4°C. Labroissa leukkarit 18,1 ja CRP 24. Yhteispäivystyksessä aloitettiin Zinacef suonensisäisesti, nesteytettiin ja annettiin tipan kautta kipulääkettä.

Lääkärin kanssa keskusteltiin tilanteestani ja tultiin siihen tulokseen, että sikäli vointi sen sallii niin pääsen kotiin. Ja kotisairaanhoito käy meillä laittamassa mulle antibiootin suonensisäisesti kolme kertaa vuorokaudessa. Toki täytyy muistaa, että jos vointi huononee tai kivut yltyvät niin suunta sitten yhteispäivystykseen.

Raskasta aikaa kenelle tahansa

Raskas päivä, raskaat ajat, raskas elämä. Kun elämä laittaa sinut selkä seinää vasten ja pakottaa pysähtymään - se on totuuden hetki. Vaikea katsoa silmästä silmään, mutta se on opettavaisin oppimatka ikinä. Kun kolahtaa niin kolahtaa ja kovaa.

Diagnooseja on kertynyt virtsarakolle vuoden aikana yhdeksän. Henkilökohtaisesti ne eivät ole merkinneet itselleni mitään. Diagnoosit eivät ole määrittäneet sitä mistä on kyse. Ainoastaan merkityksellistä on ollut se, miksi koen tämän kaiken ja miksi nyt. Hyväksyn kohtaloni, mutta en lapseni kohtaloa. Tuon pienen pojan vuoksi toivon, että vielä jonain päivänä se ihme tapahtuisi. Hänellä on hyvä isä, mutta ei ole reilua, että hän joutuu välillä pitkiäkin aikoja elämään ilman äitiä. En pelkää kuolemaa, en kuolemista enkä sitä mitä tulee sen jälkeen. Pelkään tuon 3 - vuotiaan lapseni takia. Hän tietää, että äiti ei parane.

Olen nähnyt, kokenut ja elänyt asioita potilaan ja omaisen kannalta. Täytyy sanoa, että kaikkein raastavinta on omaisen rooli. Muistan sen, kun äidin kanssa yhdessä itkettiin osastolla. Sen kuinka se näytti siltä, että yrittää pysyä vahvana mun vuoksi. Äiti on antanut meille niin paljon. Rakkautta, huolen ja turvan, ihanan elinympäristön - kaiken sen mitä tarvitsemme, mutta myös niin paljon enemmän. Äiti tiesi mikä meille lapsille oli parasta, antoi korvaamattoman tärkeitä ohjeita ja neuvoja, jotka ovat vieneet meitä elämässä eteenpäin. Vaikeisiin hetkiin äiti on antanut tukensa ja syli on ollut aina avoin. Niin rakas äiti! Muistan vieläkin tuon viime heinäkuisen tuoksun sairaalan pihassa. Muistan siellä itketyt kyyneleet, jotta sain taas kerättyä itseni ja palattua takaisin osastolle. Pääasia lienee kuitenkin se, että hengissä ollaan selvitty kovistakin kokemuksista. Sisu taitaa olla sisäänrakennettu. Uskon, että kaikella on tarkoituksensa. Jos en ymmärrä tänään, mikä tämän paskan tarkoitus on niin sitten en. Uskon siihen silti.

"Neurogeeninen virtsarakko, mitä teen nyt?" Tämän Googlasin (tietenkin), kun sain diagnoosini. Google kertoo kyllä, kuinka saadaan sairauslomaa, otetaan lento Kuubaan tai miten kastellaan nurmikko kuivana kesäpäivänä. Mutta tässä asiassa Google ei auttanut. Ohjasi vauva - palstalle, Kaksplussalle ja Suomi24 - keskusteluihin. Miksi petit minut Google, miksi juuri silloin kun eniten olisin sinua ja tietojasi tarvinnut? Hypotoninen virtsarakko. Se on mun diagnoosi. Hoitokeinoja on, mutta niiden toimivuudesta ei tiedetä sillä aiemminkin ollaan menty eri hoitokokeiluissa huti.

Sosiaalinen identtiteettikriisi oli ajatuksissani valtava jo ennen kuin olin edes poistunut rikkinäisen virtsarakkoni kanssa kotoa. Välillä on suututtanut oma epävarmuuteni itsestäni, olinhan aina tottunut olemaan itsevarma ja sujut hyvien ja huonojen puolieni kanssa. Läheisiltä olen saanut tahtoa, päättäväisyyttä ja voimia selvitä tästä kaikesta, ja usein olen miettinytkin, kuinka raskasta heille on katsoa tätä kaikkea vierestä. Olen tuntenut niin paljon huolta heidän jaksamisestaan ja olen myös kokenut huonoa omatuntoa aiheuttaessani läheisilleni harmia. Ystävieni kanssa olemme nauraneet miettiessämme, kuinkahan monella muulla menee niin lujaa, että kuset housuissa on taattu. Se helpotus, kun sainkin olla ihan just sama minä. Olemme myös vitsailleet vaivoista ja vaippojen käytöstä. Huomasin, että olen korvaamaton ihmisille ympärilläni juuri sellaisena kuin olen.

Elämäni raskain, mutta myös opettavaisin vuosi. Aallonpohjia on tullut montakin, mutta kokonaisuutena voisin sanoa, että kiitettävästi olen tästä selvinnyt. Tästä rankasta ja koettelemusten vuodesta on selvitty puolison, perheen, ystävien, isovanhempien, hoitotiimin, keskusteluavun ja vertaistuen ansiosta. Olen saanut sekä blogini, että instagramini kautta viestejä, joissa ihmiset kertovat omista kokemuksistaan ja ovat pystyneet samaistumaan kirjoituksiini. On mukava huomata, että moni on saanut kirjoituksistani jotain. Kirjoitan erittäin henkilökohtaisista ajatuksistani ja kokemuksistani kaikkien nähtäville - mikä aluksi pelottikin paljon. Haluan teksteilläni osoittaa, että esimerkiksi virtsarakon sairauksista ja mielenterveysongelmista selviää, sekä haluan omalta osaltani tuoda äänen ihmisille, jotka kamppailevat näistä samoista asioista.

Lisäksi haluan sanoa, muistakaa, että ette koskaan voi tietää toisista sitä, että mitä kamppailua he käyvät mielessään. Kuka tahansa vastaantulija saattaa sinnitellä viimeisillä voimillaan kiinni elämässä, vaikkei siltä näyttäisi ulospäin. 

Toivon koko sydämestäni voimia ja toipumista kaikille, jotka kamppailevat sairauden kuin sairauden kanssa.

Kontrollikäynnillä

Olen ollut pian vuoden vahvasti sisällä tässä hoitoputkessa. Minusta on tullut potilas, jolle sairaalan käytävät ja lääkäreiden vastaanotot ovat tulleet tutuiksi. Olen tutustunut hoitajiin, lääkäreihin ja muihin potilaisiin - joista suurin osa on ollut mua reippaasti vanhempia.

Aloin kirjoittamaan tätä blogia itseni vuoksi, mutta myös muiden - on helpompaa kaikille, että kuulumiseni voi lukea täältä eikä tarvitse selittää samoja asioita moneen kertaan esimerkiksi puhelimessa. Siihen ei ehkä olisi ollut edes vaikeimpina aikoina voimiakaan. Mietin useamman kuukauden, kertoako tästä julkisesti. Päätin sitten kertoa ja se on osoittautunut hyväksi päätökseksi.

Muistan aina ensimmäisen poliklinikkakäynnin urologian poliklinikalla. Valkotakkiin pukeutunut lääkäri avasi hymyillen ovensa, tervehti, kätteli ja pyysi istumaan. Täytyy sanoa, että tunne oli kuin lottovoiton saaneena, miljoona potti tilillä. Lääkäri katsoi silmiini tietokoneen näyttönsä sijasta.

Tänään, taas kerran oli edessäni poliklinikkakäynti urologian poliklinikalle, ties kuinka monennen kerran jo. Pelotti, ahdisti ja mietitytti. Siellä kun on vastassa ongelmallisen paljon potilasasiakirjoja ja sairauskertomuksia. Tutkimustuloksia - ja laboratoriotuloksia on vuoden aikana kertynyt satoja. Toisaalta tykkään urologeista, ne on niin rakastettavan suoraviivaisia ja käytännönläheisiä. Nopeaa, tehokasta ja siltikin kiireetöntä.

Kun urologi kysyi, mikä itsestäni tuntuisi parhaalta vaihtoehdolta, en osannut vastata mitään. Periaatteessa tässä tilanteessa minulle on tarjottu vaihtoehdoksi Uracyst - huuhteluhoidon jatkamista. Ajatuksena on, että huuhteluita jatkettaisiin nyt kerran viikossa ja harvennettaisiin sitten vaikka kerran kuukauteen. Riippuen huuhteluhoidon vasteesta. Tällä hetkellä, kun tulehdus on toista viikkoa päällä, on vaikea sanoa huuhteluhoidon vasteesta mitään. Uracystillä voidaan hoitaa repaleista kusirakkoani ja yrittää helpottaa elämääni kivun ja karkailun keskellä. Olen tietoinen siitä, että miten tämä vaikuttaa ja mitä mahdollisia haittavaikutuksia tällä on. On luotettu siihen, että ymmärrän mistä on kysymys. Luotan hoitavan lääkärin ammattitaitoon. Välillä tuntuu, että urologit tuntee todennäköisesti paremmin repaleisen kusirakkoni pian jo vuoden kestäneen hoitosuhteen ansiosta entä minä. 

Mun mielestä on hyvä, että potilaalle annetaan vapaus vaikuttaa. Kyse on kuitenkin potilaan omasta elämästä ja sitoutumisesta hoitoon. Silti mietin usein, että osaisipa kusirakko itse kertoa, että mikä sille olisi hyväksi. Tai olisipa tarjota vain yksi selvästi paras vaihtoehto. Olen nipistänyt oman terveyden hoidosta, yöunista ja harrastuksista, mikä on osoittautunut äärettömän huonoksi selviytymisstrategiaksi. Tämä on kaukana selviytymisestä, maksan tästä terveydelläni. Näin jatketaan seuraavat viikot. Pidetään toivoa yllä ja katsotaan mitä tulevaisuus tuo tullessaan tai vie mennessään.

"tapaus potilas Kukkonen"

Uusi päivä. Istun Kontinkankaan hyvinvointikeskuksen odotusaulassa. Selaan puhelinta ja odotan, että minut kutsutaan sisään. En tiedä yhtään, että mitä tuleman pitää. Aamulla tummanpunainen virtsa on laittanut taas ajatukset ja päivän suunnitelmat uusiksi.

Katselen samalla kun katetroin vessanpöntön vettä. Sitä kuinka se värjääntyy aivan tummanpunaiseksi. Kyyneleet kirpoavat silmäkulmistani ja saa haukkomaan henkeäni. Kipu. Ei sitä pysty edes kuvailemaan. Ajattelen, että ei taas. Ei vaan vittu voi olla enää todellista!

Virtsanäytteen antaminen ja tulehdusarvojen mittaaminen. Pissa on niin veristä ettei sitä saada luotettavasti stiksattua sillä veri sotkee kaiken. Pissa lähtee laboratorioon. Laboratoriossakaan ei saada kemiallista seulontaa tehtyä, koska näyte on verinen. Bakteeriviljelyn tuloksen saaminen taitaa mennä maanantaille. Tehdään uusi viljely sen vuoksi, että huhtikuussakin bakteeri oli vaihtunut lennosta uuteen viikossa, joten ollaan sitten varmoja, että mikä antibiootti tepsii.

Nimeäni huudetaan. Ystävällinen vanhempi mieslääkäri kutsuu vastaanotolleen. Siinä sitä taas istutaan, verisen pissan kanssa lääkärin vastaanotolla. Tai pikemminkin niin, että näen itseni istumassa vastaanottohuoneessa, katson kun lääkärin suu liikkuu ja hän puhuu. Oikea Hanna istuu tuolilla liimaantuneena eikä ymmärrä. Huoneen seinällä on taulu, ikkunan takana kesä, Hannan rakko rikki. Suhtaudutaan asiaan niin, että viides virtsarakontulehdus tälle vuodelle on päällä. Lääkäri kirjoittaa e-reseptin Ciprofloxaciniin. Mikä myöhemmin vaihdettiin vielä urologin pyynnöstä Kefexiniin.

En ole uskonnollinen, mutta johonkin ihminen aina uskoo. Tämä on se hetki, jolloin viimeistään kannattaa kädet ristiä. En rukoillut. Jätin käteni ristimättä, mutta ajattelin, että nyt tarvitsisin vähän apuja. En enää yhtään ihmettele, että miksi olen saanut sen käsityksen, että uskoon tullaan usein oman tai läheisen vakavan sairastumisen tai kuolinvuoteen vierellä. Ei todellakaan haluta olla yksin tilanteessa, jossa olet vain sinä - ja rikkinäinen virtsarakkosi. Alkaa olla jo sellainen olo, että nyt riittää. Aina kun hetken näyttää vähän paremmalta niin eiköhän jotain uutta tule. Syytä selvittäessä ja bakteeria panikoidessa tähän torstaihin. Minun elämäni meni nyt näin ja näillä eväillä mennään.