25.6.2018

Vuosikatsaus 2017 - 2018

Tällä viikolla vietän toisenlaista vuosipäivää - nimittäin torstaina tulee vuosi kuluneeksi päivästä, joka muutti elämäni. Vaikka olenkin kiitollinen siitä, että olen edelleen elossa ja saan elää tätä elämää niin toki vuosien karttuminen synnyttää myös surun tunteita  - surua asioista, joista olen joutunut luopumaan. Ja ovista, jotka ovat tämän taistelun aikana sulkeutuneet. Tämän postauksen merkeissä palataan viimeisen vuoden tapahtumiin. Siispä tervetuloa seuraamaan terapiaistuntoa itseni kanssa. 

KESÄKUU 2017


"Olen pahoillani..."

Koko entinen elämä vilisee silmieni edessä. Joku huutaa - se olenkin minä itse. Tästä alkoi tähän mennessä elämäni hirvein vuosi.

HEINÄKUU 2017

Virtsarakon kipu vyöryi ylitseni ja vaikeroin tuskasta. Potilashuoneeseen astui kaksi erikoislääkäriä ja yksi erikoistuva lääkäri. Sain pahoittelut siitä, ettei virtsarakon kipua oltu aiemmin ymmärretty. Urologien mukaan olin ainutlaatuinen. Monen asian täytyi mennä pieleen, että kävi niin kuin minulla. Toivoin niin kovasti, että voisin olla ainutlaatuinen jossain muussakin!

ELOKUU 2017

Alkoi lääkäreiden, lääkkeiden, toimenpiteiden ja sairaalajaksojen rumba. Etsittiin syitä ja seurauksia, hoitomuotoja ja lääkityksiä. Kolmannella osastojaksolla ollessani, tuntui, ettei mistään tule mitään. Itkin urologille, että leikkaa repaleisen virtsarakkoni pois, en jaksa enää. Halusin eroon tuskista, joihin mitkään kipulääkkeet eivät tehonneet. Hiki valui ja olin täysin toimintakyvytön.

Eräänä maanantaina luokseni asteli eri alojen erikoislääkäreitä ja erikoistuvia lääkäreitä. Itkin ja halusin kuolla. Se on uskomatonta, kun on kuvitellut olevansa vahva, on paljon kokenut ja monesta selvinnyt. Sitten kadottaa elämänhalun ja tuntuu, että menettää kaiken. Istuin sängyllä ja mietin hautajaiseni valmiiksi. Onnekseni hoitohenkilökunta näki kuitenkin tilanteeni vakavuuden. Eräs urologi kysyi, hakisiko hän psykiatrisen sairaanhoitajan. Totesin, ettei psykiatrinen sairaanhoitaja voi kipuani poistaa. Hoitohenkilökunta ei kuitenkaan luovuttanut. Hoitotiimi yritti luoda toivoa selviämisestä, sillon kun itsestä ei tuntunut sille. Kuukausien vieriessä eteenpäin sain elämänsyrjästä uudestaan kiinni. Saattaahan tästä selvitäkin, ajattelin.

SYYSKUU 2017


Ensimmäinen hoitosuunnitelma tehtiin. Nyt kohtaloni oli jonkun muun käsissä, ja minä menin sen mukana. Aloin urologini kanssa miettiä, että mikä voisi auttaa minua. Hoitava urologi otti puheeksi virtsarakon venytyksen. Toivoni heräsi. Ehkä viimeinkin saisin elää ilman jatkuvaa kipua. 

Aikamoinen tohina hoidoissa, toimenpiteissä, tutkimuksissa ja oireenmukaisen hoidon etsimisessä. Minä yritin tutustua uuteen ja muuttuneeseen minääni. Tai pikemminkin siihen kaikkeen, mitä oli jäljellä. Perhe, ystävät sekä ajatukseni ja arvoni. Opettelin elämään ja nauttimaan siitä. Yritin rakentaa sellaista elämää, jota jaksan elää. Elämää kivun ja karkailun keskellä, mutta kuitenkin niin elämisen arvoista.

Tapasin ensimmäisen kerran myös psykiatrisen sairaanhoitajani - tästä alkoi saumaton yhteistyömme. Hoitoväsymys ja paha olo ryöpsähtelivät ulos. Odotin, että hän toivoisi minun jatkavan elämää, hyväksymään kohtaloni ja jättäisi minut rauhaan. Mutta hän sanoikin, että ymmärtää. Hämmennyin. Miten tällaista raivoamista voi ymmärtää? Hän kertoi lukeneensa sairauskertomukseni ja totesi sen olevan karu. Mitä siihen voi sanoa? Se on minun elämääni, jota minun pitää elää. 

Syyskuu oli rankkaa aikaa. Pahimmilla hetkillä mietin, että kumpaan menen, järveen vai kanavaan. Heti perään totesin, että minun on mentävä kotiin ja jatkettava elämää. Minun oli pakko luottaa siihen, että elämä kantaa vielä, ja jos ei olisi kantanut, hoitohenkilökunta olisi tehnyt sen takuuvarmasti.

LOKAKUU 2017

Toimenpiteisiin tai leikkaussaliin ei totu koskaan. Kaikki pelottaa, ja moni muukin asia voi mennä pieleen. Mietin aina ennen nukahtamista, että mitä jos en herää enää? Päällimmäisenä tunteena on syvä kiitollisuus, jos tämä oli tässä, niin minulla on ollut uskomattomat 24 - vuotta.

Pian virtsarakon venytyksen jälkeen alkoivat helvelliset kivut. Huusin ja itkin kivusta, kun minua vietiin heräämöön. Kipu oli niin kovaa, että luulin kuolevani tai vähintäänkin menettäväni tajuntani. Oli pakko pilkkoa aika pieniin osiin, jotta kestäisin. Ajattelin, että jos selviän yhden hengenvedon, olen voiton puolella. Pahinta oli, että juuri kun luulin kivun loppuvan, se pamahti päälle uudestaan. Piti vain sinnitellä ja odottaa loppua. "Nyt kävi näin", sanoi urologi. Siitä tajusin, että tästä eteenpäin ei tulisi olemaan helppoa.

Samalla hoidettiin asuntokauppoja, ja suunniteltiin arkea pitkällä tähtäimellä uutta asuinpaikkaa ajatellen. Ouluunhan toki tämä Ylikiiminkikin kuuluu, mutta on kuitenkin "vähän" syrjäseudulla. Syksyn paras reissu oli pitkä viikonloppu ystäväni luo etelään. Pakkasin laukkuni kontaten, ja vielä junassa mietin, olenko hullu. Junassa olisi tehnyt mieli oksentaa kivusta.

MARRASKUU 2017

Juuri ostamaamme omakotitaloon tuli muutaman päivän sisällä kaksi vesivahinkoa. Eli 2/3 kerrosta meni remonttiin. Valtameri asunnossa on toki aina ihan jees. Ajattelin, että jos meidän avioliitto kestää vielä tämänkin ilman isompia terapiakäyntejä, meidät on luotu toisillemme.

Henkinen taakka alkoi olla kova. Sisältä olin aivan sirpaleina, mutta ulkokuori taisteli ja pyrki kaikesta huolimatta jatkamaan eteenpäin. Yliloukkaantunut egoni ei meinannut kestää mitään ulkopuolelta tulevaa. Ei yhtään lisää vastoinkäymisiä, ei neuvoja, ei muiden mielipiteitä. Evoluutioteorian mukaan sairaiden ja heikkojen yksilöiden kuuluu kuolla pois. Vain vahvat selviytyvät. Mitä järkeä minun oli enää kärsiä?

JOULUKUU 2017

Elintaso menetti merkityksensä, elämisen tasosta tuli sitäkin tärkeämpää. En ollut ehtinyt suuremmin surra itseäni ja repaleista virtsarakkoani. Yritin olla parempikuntoisempi, kuin olinkaan, jotta kukaan ei huolestuisi. Tiesin, että virtsarakon tila etenee, halusin sitä tai en. Kivuttomina päivinä saatoin jopa unohtaa, että minulla on tämä riesa. Kun särky alkoi, tipuin korkealta ja kovaa.

TAMMIKUU 2018

"Sun pitää vaan yrittää hyväksyä, että sulla on tällainen vaikea invalidisoiva sairaus.."

Urologi sanoi, että voin itse valita, haluanko jatkaa. Voisin joko luovuttaa ja lopettaa kaiken tai päättää, että jatkan elämääni tällaisenkin tiedon jälkeen.

Virtsarakko oli järkyttävän kipeä. Valvoin ja olin jatkuvasti pahalla tuulella. Olin ilkeä kaikille ja vihainen maailmalle. Sairastumisen jälkeen olin kauan kadoksissa. Yritin päästä pakoon kaikesta, mikä muistutti minua menneisyydestä ja sairastumisesta. Tiedostin, että minun oli opittava hyväksymään tämä. Tiesin, että ilman hyväksymistä katkeroidun. Hyväksyminen oli aloitettava jostain, en vain tiennyt, että mistä. Halusin päästää irti, mutta en osannut. Mietin, että jos en jaksakaan taistella, kuinka minulle sitten käy? Saanko päättää kohtalostani itse? 

HELMIKUU 2018

Kyllästyin lääkäreiden saamattomuuteen, ja päätin etsiä itse itselleni apua. Tiesin, että aikaa ei kannata varata kenelle lääkärille tahansa. On turha odottaa, että joku hakee kotoa ja parantaa. Oli helpottavaa myöntää, että minä olen nyt kipeä. Asioiden hyväksymisellä ja luovuttamisella on vissi ero. Vaikka olen välillä heikko ja avuton, olen paljon muutakin. 

Muutuin joustavammaksi, kaiken ei tarvitse olla niin justiinsa. Elämä tuntui täydemmältä, kun sitä ei ollut tarkasti suunnitellut etukäteen. Enää en suunnittele elämääni edes viikkoa eteenpäin. Olen nyt vihdoin oppinut, että mitä tahansa voi tapahtua. Luottamus ei palaudu ihan heti. En käytä enää kalenteria, enkä suunnittele tulevaa, koska tässä ei voi tietää, miltä elämä kolmen kuukauden päästä näyttää. Olen konkreettisesti opetellut elämään hetkessä. Ei ole muuta vaihtoehtoa, se on ainoa selviytymiskeino. 

MAALISKUU 2018

Taakka, rasite ja kuluerä. Tarpeettomuuden ja riittämättömyyden tunteet kalvasivat mieltäni jatkuvasti. On rankkaa olla määräaikainen eläkeläinen alle kaksvitosena, ja sitä tulen olemaan ainakin syyskuun loppuun asti. Kukaan ei näe minua silloin, kun mietin kauhuissani tulevaisuutta. 24 - vuotiaana minusta ei ole mihinkään. En pysty istumatyöhön, en seisomatyöhön enkä fyysiseen työhön. Erilaisuutta ja muuttunutta minäkuvaani on vaikea hyväksyä, koska se ei ole itse valittua. 

Sain elää muutaman viikon ilman kovia kipuja. Sitten tuska palasi pahempana kuin aiemmin. Pettymys oli raju. Eihän tässä näin pitänyt käydä!

HUHTIKUU 2018

Muutama viikko meni hyvin, sitten alkoi taas tapahtua. Alkoi tulla toistuvia infektioita. Virtsarakon limakalvo meni mitä ilmeisemmin todella huonoon kuntoon, ja kipuhelvetti oli valmis. Se oli syöksy pahempaan. Jouduin taas sairaalaan. Vietin sairaalassa 14 yötä. Bakteeri muuntui toistuvasti, eikä tehokasta antibioottia tuntunut löytyvän. Virtsarakon limakalvo oli kuin rakennustyömaa: epätasainen, arpinen ja kuoppainen.

Ensimmäinen yhteenotto urologin kanssa. Aamukierrolle saapui erikoislääkäri ja kaksi erikoistuvaa lääkäriä. En tiedä, että kumpi meistä oli herännyt väärällä jalalla, minä vai urologi, mutta kun käännyin katsomaan heitä, silloin räjähti. Annoin kaiken tulla. Kerralla vuoden patoumat lääkärin niskaan. Hienosti hoidettu Hanna. Kiroilin ja huusin. Haukuin elämäni ja totesin, että olisi aivan sama kirjoittaa se kuolintodistus yhtä päätä vaan. Väsyin kipuihini ja sairaalaelämään aivan totaalisesti. Tuntui, että kukaan ei tiennyt, mitä minulle pitäisi oikein tehdä. Urologit ehdotti uudestaan Uracyst - huuhteluhoitoja. Se oli pelastus.

TOUKOKUU 2018


Olin osannut odottaa takapakkia. Jokaisen virtsarakon tulehduksen jälkeen odotin, että virtsarakon limakalvo pääsisi toipumaan ja minä pääsisin takaisin kiinni siihen tavalliseen arkeeni. Tuskat olivat kovat. Olo alkoi olla epätoivoinen. Istuin monta kertaa osastolla ollessani ulkona itkemässä, jotta kukaan ei näkisi kyyneleitäni. Sitten sisuunnuin ja tuumin, että tämä on urakkatyötä, josta on jotenkin vain selvittävä. Olin taipumassa, mutta en katkennut. 

KESÄKUU 2018

Pyelonefriitti. En pystynyt kävelemään metriäkään. Elimistöni yritti tehdä sen mihin mieleni ei pystynyt: saada minut pysähtymään ja puhumaan. Pyelonefriitti oli viimeinen niitti. En uskalla edes miettiä sitä, että kuinka kehoni tulee tästä toipumaan. Urologit päättivät aloittaa estolääkityksen. Bakteeri - ja tulehduskierre yritetään saada katkaistua, jotta virtsarakon limakalvo pääsisi monen kuukauden jälkeen paranemaan.

Tuntuu, että todellisuus alkaa nyt lyödä ihan tosissaan kasvoille. Ensin tuli toistuvat virtsarakon tulehdukset, pyelonefriitti ja perään vielä clostridium difficilen aiheuttama ohut - ja paksusuolen tulehdus. Usko alkaa loppua. Eikö tämä pääty koskaan?

Olen tehnyt valintani: keskityn menetysten sijaan siihen, mitä on ja mihin kaikkeen kykenen, sillä se kasvaa, mihin keskittyy. Olen täällä, pystyn moneen ja saan katsoa ja kokea.

Suoraan sanottuna, minä en edes tiedä, että miten olen tässä ja nyt. Kaikilla niillä kyynelillä, joita olen vuodattanut viimeisen vuoden aikana, elvytettäisiin mikä tahansa toivonsa menettänyt autiomaa. Viime kesän tapahtumat, puhumattakaan suuresta elämänmuutoksesta, olivat vaikeita ja kuluttavia aikoja, mutta tässä palatessani viime vuoden tapahtumiin, tuntuvat alun ongelmat vähän pienemmiltä. Jos tällainen oli sairauteni ensimmäinen vuosi, en halua edes tietää, että mitä tulevat vuodet tuovat tullessaan. 

Lopuksi haluan sanoa teille kaikille: vilpitön kiitos. Ilman teitä en olisi selvinnyt menneestä vuodesta.❤

2 kommenttia:

  1. Tiedän, että on varmasti raskasta vastata tähän, mutta onko kaikki lähtöisin siitä kaavinnasta? Tuliko siinä joku moka? Oletko saanut sitä asiaa käsiteltyä? Omat vaikeat kokemukset tuntuvat mitättömiltä lukiessani kirjoituksiasi. Vaikka en tunne sinua lainkaan, toivon sydämeni pohjasta sinulle parantumista, tai edes helpotusta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No siis kaikkihan lähti siitä, aikaisemmin ei mitään ongelmia rakon kanssa. Sit sen "kaavinnan" jälkeen alkoi ongelmat.💁🏼Ja kiitos!❤️🙏🏻

      Poista

Hanna suosittelee

Lonkan ultraääniohjattu lääkeaineinjektio

Pelkään nykyään neuloja ja pistämistä aivan hulluna. En tiedä kumpaa pelkään enemmän. Todennäköisesti molempia yhtä paljon. Sairaalassa onne...

Blogin parhaimmat