Uracyst-huuhtelu

Kaikissa terveydenhuollon kinkereissä juokseminen on väsyttävää ja voimavaroja kuluttavaa. Ei niinkään se paikalle meno vaan se, että jokaiseen tapaamiseen pitää valmistautua ja skarpata.

Itsessään virtsarakon Uracyst-huuhteluhoito ei kauaa kestä. Ensin katetroidaan virtsarakosta pissa pois, sitten laitetaan samaa katetria pitkin huuhteluaine rakkoon (20 ml), jonka jälkeen katetri otetaan pois. Sitten aineen annetaan olla rakossa mielellään minimissään 30 min, mutta mitä kauemmin niin sen parempi. Tämän jälkeen rakon voi tyhjentää.

Siinä laverilla maatessa ehtii silti miettiä vaikka mitä. Tänään mietin sitä, että onko tämä oikeasti tulevaisuuteni? Viettää enemmän aikaa sairaalassa kuin kotona? Mun mielestä kuusi kertaa osastolla (alle vuoden sisään) on liikaa ja tähän kun lasketaan mukaan vielä eri vastaanotoilla vietetyt ajat, se on paljon se. On ollut päiviä, jolloin olen ollut vähällä luovuttaa, mutta tärkeintä kai on, että aina on löytynyt syy jatkaa eteenpäin.

Poistuessani tänään sairaala-alueelta viikon toisen Uracyst-huuhteluhoidon jälkeen. Hiljaa alan tajuta myös itse tilanteen vakavuuden. Mitä olisi voinut tapahtua? Mitä tulevaisuudessa tulee vielä tapahtumaan? Mitä käyn läpi nyt ja mitä joudun käymään vielä läpi? Yöt menee valvoessa. Pohtiessa kaikkea tapahtunutta ja kaikkea sitä, mitä tulee vielä tapahtumaan. Jotenkin pitäisi hyväksyä, että on sairas ja rikki ja tätä tämä loppuelämäni nyt vain tulee olemaan. Mutta entä jos en tahdo hyväksyä? Enkä tahdo nähdä loppuelämääni rajoitteisena? Olenko silloin ihminen, joka ei pysty hyväksymään sairauttaan?

Viime viikolla mulla oli sellainen tunne, että olisi taas virtsarakon tulehdus. Torstaina huuhtelun yhteydessä otettiin pissanäyte. Alustava vastaus saatiin perjantaina, jossa oli leukkarit 1+ ja punasolut 2+. Lopullinen vastaus saatiin tämän viikon maanantaina ja siellähän kasvaa tällä kertaa bakteeri nimeltänsä betahemolyyttinen streptokokki. En tajua, että mikä bakteerien ilotalo tuosta virtsarakosta on nyt yhtäkkiä tullut! Tai siis tiedän sen, että oli kertakatetrointi, kestokatetri tai cystofix niin bakteeritulehduksen riski on aina. Mutta silti, nyt on ainakin jo neljäs bakteeritulehdus tälle vuodelle!

Oikeesti mulla ois ollu tänää vielä aika hoitavan urologin juttusille, mutta koska maanantaina tapaustani käsitellään moniammatillisessa erikoistiimissä kello neljätoista alkaen urologian poliklinikalla niin siirrettiin myös urologin vastaanottoaika maanantaille. Meen siis maanantaina ensin uroterapeutille huuhteluhoitoon, sen jälkeen tapaan ensin urologini kaksistaan, jonka jälkeen mennään porukalla keskustelemaan ja pohtimaan tilannettani. Osaa keskusteluun on ottamassa ainakin yksi urologi, uroterapeutti, psykiatri, psykiatrinen sairaanhoitaja ja minä. Yleisesti tällaisia kokoontumisajoja järjestetään, kun kyseessä on esimerkiksi monimutkainen ja vaikea tapaus.

Kusinen homma, kirjaimellisesti. Jos joku nyt kysyisi kuinka voin virtsarakkoni kanssa, en osaisi vasta muuta kuin, että en tiedä.

Hetkellistä kipua ja kiukuttelua

Nyt tarjoan teille kurkkausta kipuun, oireisiin ja siihen, mihin tämä koko paletti vaikuttaa.

KIPU

Päivän toinen tabletti suuhun. Paketin kyljestä kertaus "1-3 kertaa päivässä". Aletaan mennä kohti rajaa. On päiviä, kun käyttäydyn kivun takia, kuin riivattu. Tietoisuus maailmasta katoaa johonkin. Juuri nyt ei näytä hyvältä. Tai etenkään tunnu. Jos lääke tepsisi, tuskin se näkyisi kipujen ja kipulääkkeiden kulutuksen lisääntymisenä. Kipulääkkeet eivät tunnu ainakaan vielä tehoavan. Kipujen kanssa on pärjättävä. Täytyy hengitellä läpi kipuaallon ja nauttia niistä hetkistä, kun kipu antaa pienen tauon. Mukava tekeminen harhauttaa mieltä sopivasti ja kivut saavat riehua ilman huomiota. 

VALVOMINEN 

Melko suurella todennäköisyydellä unettomuus on vaivannut sinuakin - ainakin joskus. Jos ei niin onnittele toki itseäsi. Jo yksittäinen valvottu yö suolaa kummasti seuraavan päivän touhuilut. Se on tuurista kiinni, että kääntyykö yksi valvottu yö haitaksi vai hyödyksi. Jatkuva unettomuus on elämänlaatua raa'asti heikentävä, jolla henkisten haasteiden lisäksi voi olla myös fyysisiä haittavaikutuksia. Silloin nukutaan, kun vointi sen sallii. Joskus tulee öitä, kun miettii aamulla, että ehtikö edes nukahtaa yön aikana.

ARKI

Ennen arkemme oli ihan erilaista, verrattuna siihen mitä se nyt on. Vuosi sitten häiden suunnittelun ohella, suunnittelin tulevaa syksyä. En arvannut, että puolen vuoden kuluttua minulla olisi vähän muuta menoa. Tällä hetkellä arkea rytmittää viikoittaiset käynnit sairaalassa, käyntejä on useampi viikossa. Elämä muotoutuu hoitojaksojen mukaan ja oman kehon ehdoilla, sillä tämä paletti vie voimia. Sairaala määrää aikataulut ja tahdin määrää virtsarakko. Ennen esimerkiksi reissuun pystyi lähtemään ex - tempore. Pystyi juoksemaan ja ponnistelemaan, enää ei - tai toki, jos haluaa housujensa kastuvan. Tilalle on tullut lääkärikäyntejä ja hoitojaksoja sekä lääkehoidon sivuvaikutuksia.

JAKSAMINEN

On päiviä, kun jaksan tehdä paljon. On päiviä kun jaksan tehdä vain pakolliset. On päiviä, kun jaksaminen on niin kortilla, etten jaksa tehdä mitään muuta kuin maata sohvalla. Vie roskat, maksa laskut, pese hiukset, siivoa, pese pyykkiä, tiskaa, tee helvetti sentään ruokaa, keitä edes puuroa.

OIREET

Tämä vaikuttaa niin laajasti jokaiseen osa-alueeseen. Se on vienyt elämältä pohjan. Se on vienyt minulta terveyden ja työn. Tämä on vienyt minulta lähes kaiken. Tiedän mitä on olla vankina kehossa, joka ei toimi. Jatkuva virtsarakon kipu ja karkailu. Ai että miten paljon kaipaan pissahätää ja spontaania pissaamista, sitä kun tarpeen tultua meni vessaan, laski housunsa ja lorotteli rakkonsa tyhjäksi. Jokainen ymmärtänee, että listaa voisi jatkaa loputtomiin? Listaa lukiessa voi äkkiä todeta, että aika laajasti tämä elämään vaikuttaa. 

VÄLITTÄMINEN

Perhe ja ystävät on ollut tärkein koossa pitävä voima ja etenkin aviopuolisoni on ollut suurena tukena. Täydentää heikkouksiani ja tukee pahoina päivinä, huolimatta siitä, että hänellä itselläänkin on ollut raskas vuosi. Ystävät auttoivat etsimään tietoa virtsarakon toimintahäiriöistä, patistivat minua kertomaan lääkärille mieltä askarruttavista asioista. Tällainen tuki ja välittäminen kantoi minut vaikeiden hetkien läpi.

Sanoja, joilla ihmiset ympärillä yrittää tsempata ja antaa voimaa jaksaa tätä arkea, mutta joista ei oikeasti ole konkreettisesti mitään apua. Niin pahalta kun tämän ääneen sanominen tuntuu. Ne ovat sanoja, joita sanotaan toiselle, kun ei osata sanoa muuta. Kun tahdotaan olla hengessä mukana ja tsempata toista eteenpäin. Ihanaa, että niitä sanotaan. Aiemmin sain niistä koita jaksaa - tsemppiä - voimia - viesteistä aivan tosi paljon irti. Ne oikeasti antoivat sitä tsemppiä ja voimaa jaksaa tätä kaikkea. Ehkä tätä on vain elänyt jo niin pitkään ettei enää osaa saada niistä samanlaista voimaa. Ei ne ikinä ole turhia sanoja, mutta jossain vaiheessa sitä ei enää jaksa.

En syytä ketään mistään. Itse olisin toiminut samoin. En olisi osannut sanoa kipuilevalle ja kärsivälle itselleni mitään tuossa tilanteessa. Olisin tuntenut itseni epämukavaksi. Pelännyt sanovani jotain väärää tai sopimatonta tai jotain loukkaavaa. Olisin jättänyt soittamatta, pakoillut, vältellyt seuraani. Opin myös, että ei surusta suunniltaan oleva ihminen kaipaa oikeita sanoja vaan ihan mitä sanoja vain.

On aivan yhdentekevää, onko itse kokenut saman tai edes samantapaista. Tottahan se toki on, että ei kukaan muu voi ymmärtää niin hyvin, kuin sellainen, joka on itse kokenut saman. Vain toinen saman kokenut ymmärtää, mitä sanon ja myös kestää kuulla sen mitä minulla on kerrottavana. Murtunut ihminen ei kaipaa niitä oikeita sanoja. Vaan jonkun joka välittää, jonkun joka jaksaa olla vierellä. Ihan vaan vaikka virtuaalisesti tai vaikka vain ihan hiljaa.

Kusinen juttu

Virtsa, kusi, pissa, erite. Rakkaalla lapsella on monta nimeä.

Noin, nostetaan kissa pöydälle ja ajetaan pois kaikki, joita aiheesta lukeminen puistattaa tai ällöttää. Te muut, teitä on varoitettu. Tämän postauksen aiheena on juurikin elimistön erite - virtsa. Ja tämän tarkoitus on purkaa omia ajatuksiani asiasta ja yrittää kuvailla teille, että minkälaista elämäni nykyään on.

Monelle voi tulla yllätyksenä, että "pieni" urologinen ongelma saattaa aiheuttaa isoja terveysongelmia niin sanotusti päästä varpaisiin. Pilata ihmisen sosiaalisen elämän sekä tuhota koko normaalin elämän.

Pissahädän tunne ja spontaani pissaaminen ovat molemmat tärkeitä arkipäiväisiä itsestään selviä asioita, joiden puuttuminen laittaa koko elämän ylösalaisin. Tai riittää varmasti, että toinen näistä puuttuu.

Ensin oli täysi virtsaumpi, sitten se vaihtui heinäkuun lopulla karkailuksi. Kun kusihätä iski, se iski niin, että oli mahdotonta ehtiä vessaan. Tai ihan kuin se vessaan ehtiminen olisi jotain hyövännyt, rakkolihas kun ei kykene supistumaan niin spontaani virtsaaminen ei onnistu. Tai kun pissa karkasi niin sitä kusiputousta oli mahdotonta yrittää keskeyttää. Monet kerrat karkasi portaissa, kävellessä ja makuulla. Pissa karkasi valumalla, joskus enemmän ja joskus vähemmän - yleensä aina enemmän. Päivässä sai olla vaihtamassa housuja useammankin kerran. Aika useasti olisi tehnyt mieli heittäytyä lähimpään koskeen ja antaa virran viedä. Tai majoittautua kylpyhuoneeseen.

Osastojaksoilla ollessani olen hyvinkin ehtinyt tutustua Tena-tuoteperheeseen. Voin kertoa, että on muuten tosi nöyryyttävää. Tätäkö mun elämä tulee olemaan? 24-vuotiaana Tenat housuissa? Täytyyhän tähän jotain apua löytyä? Oli henkisesti helvetin kova kynnys pyytää isompaa sidettä/vaippaa hoitajilta. Heillehän se oli rutiinia, kuuluu työnkuvaan. Toivat puhtaita housuja, vaihtoivat lakanoita ja punnitsivat kusisia vaippoja, kun urologit halusivat tietää karkailun määrän vuorokaudessa. Mutta minulle se ei ollut. Yritin tsempata itseäni ajattelemalla, että "nää on nähny jo kaiken". Lisäksi vielä pyytää laitoshuoltajaa luutuamaan kuset lattialta, kun välillä koko rakko tyhjentyi kerralla täysin varoittamatta, valuen "kivasti" reisiä ja nilkkoja pitkin. Tiedän liiankin hyvin mitä se on, kun ei voi aivastaa, ei yskiä, ei nauraa - ilman, että kuset housuissa on taattu.

Tällaista se on nyt ollut kohta vuoden. Yhtenä päivänä sitten päätin, että tässä ei ole mitään hävettävää. Minä en tätä valinnut, mutta en pääse tästä eroonkaan. On vaikeaa olla 24-vuotias ja sidottuna kotiin. En voi ottaa sitä riskiä, että ruokakaupassa arvon kusirakko päättää tyhjentää itsensä maitohyllyllä. Läheltä piti-tilanteita on sattunut muutama. Öisin pitää käydä vähintäänkin kerran vessassa, jos ei aamulla halua herätä valtamerestä.

Milloin sinä äiti paranet? Kysyi lapseni. Minä olisin halunnut osata vastata. Alkuperäisen ennusteen sisältämä epävirallinen lupaus paranemisesta - on jo haalistunut. Ei tunnu enää uskottavalta. Vielä alkutalvesta uskoin ja odotin paranevani. En odota enää. Pian tulee vuosi siitä, kun tämä alkoi ja elämäni muuttui kerta heitolla. Joskus tämän kanssa on helpompaa, joskus vaikeampaa. En enää odota, että tämä katoaisi elämästäni, opettelen vain elämään rikkinäisen kusirakkoni kanssa. Yritän ajatella niin, että hyväksyn tämän, rikkinäisen rakkoni kanssa elämisen niin tämän kanssa on siedettävämpi elää.

Esimerkiksi virtsateiden sairauksista puhutaan koko ajan enemmän ja enemmän, mutta silti niihin liittyy valtavasti häpeää. Ihan suotta. Itse puhun mielelläni näistä, jos joku haluaa asiasta puhua. Puhuminen on valtavan hyvää terapiaa ja samalla avaa monen ihmisen käsityksiä näistä asioista. Esimerkiksi monet ovat kysyneet, että miksi käyn urologilla, eikö gynekologi olisi oikeampi osoite? Ei. Urologi on perehtynyt sekä naisten, että miesten virtsaelinsairauksien tutkimiseen ja hoitoon. Pissavaivat on yllättävän yleisiä, niistä ei vain kehdata puhua. Varmaankin juuri häpeän takia

Kuudes osastojakso

27.4. - 8.5.2018

Tätä blogitekstiä kirjoittaessani, itku ei ole kaukana. Miksi joka päivä on uusi huolenaihe ja uusi murhe? Miksi tästäkin asiasta piti tulla näin vaikea? Miten yksi virtsarakko voi aiheuttaa näin paljon murheita?

Sitä on yrittänyt olla vahva, selviytyä ja uskoa tämän kaiken helpottavan vielä joku kaunis päivä. Sitä tahtoo luottaa lääkäreihin, lääkkeisiin, uskoa helpompaan huomiseen ja kaiken helpottumiseen. Sitä menee päivä kerrallaan, tutkimus kerrallaan ja oire kerrallaan. Sitten se iskee. Nimittäin epätoivo. Sitä tajuaa, ettei tahdo olla aina vahva ja kaikesta selviävä. Jotenkin luulin pitkään, että tämä kaikki olisi ollut tässä. Tuntuu nyt taaksepäin aikaa katsellessa, että se olikin vasta kaiken alku.

Sitä ei kauaa ehtinyt riemuita kotona olemisesta, kun jälleen kerran verinen pissa pakotti hakeutumaan omaan hyvinvointikeskukseen perjantaina 27.4. Samalla laittaen kaikki suunnitelmat uusiksi.

Hoitajan luona stiksillä alustava arvio siitä, että onko tulehdus vai ei. Leukosyytit 3+, proteiinit 1+ ja punasolut 3+. Pissa lähtee viljelyyn. Lääkärin kanssa keskustelua siitä, että mille aletaan, kun viikonloppukin painaa päälle. Päädytään siihen, että konsultoidaan urologia puhelimitse, tuloksetta. Ei muuta kuin lähete yhteispäivystykseen kirurgin juttusille. Kirurgin luona pohditaan tilannetta, pissa on veristä, pieniä hyytymiä letkussa ja järkyttävä kipu virtsarakossa, oikeassa kyljessä ja selässä. Kestokatetrin tilalle vaihdetaan huuhtelukatetri, aloitetaan antibioottikuuri ja sitten evakko - osasto 10 kutsuu.

Osastolla päivitetään tietoja, ohjeistetaan jatkosuunnitelmista ja odotellaan, koska urologi saataisiin paikalle. Lauantaina tulee urologi käymään osastolla. Ensimmäisenä saan tietää, että bakteeri pissassa on eri, entä viikko sitten. Tällä kertaa siellä majailee bakteeri nimeltänsä stenotrophomonas maltophilia, joka harvoin on virtsapatogeeni. Pissasta pyydetään herkkyysmääritys, lisätään kipulääkkeitä listalle ja urologin toiveesta paikka oikealta osastolta, siispä kuudennen kerran alle vuoden sisään Oysin osasto 5 kutsuu.

Pari ensimmäistä päivää odotellaan herkkyysmäärityksen vastausta. Rakkoa katetroidaan hoitajien toimesta. Pissan määrät rakossa ei ilahduta ketään (500ml-700ml). Enää rakkoa ei saisi päästää ylivenymään. Kestokatetria ja cystofixiä ei laiteta, sillä infektio - riski on liian suuri. Kaksi kovaa peräkkäistä verta vuotavaa infektiota saa riittää. Uracyst-huuhtelut aloitetaan uudestaan. Käyn kaksi kertaa viikossa kuukauden ajan toimenpiteessä, jossa rakkooni katetroidaan hoitavaa ainetta. Ja tämän jälkeen kerran viikossa kuukauden ajan.

Jatkosuunnitelman mukaan kontrollikäynti urologian poliklinikalla 30.5., jota varten miktiolista x2, verikokeet ja IC-kyselykaavakkeet. Kontrollikäynnillä botox-hoidon harkinta, mutta tämä edellyttää, että toistokatetrointi onnistuu omatoimisesti. Lisäksi jatkosuunnitelman osalta moniammatillinen kokoontuminen siitä, että mulle löydettäisiin paras tarjolla oleva apu sekä lääketieteellisesti, että elämänlaadullisesti. 

Tänään, kahdentoista sairaalassa vietetyn vuorokauden jälkeen, kotiudun. Lääkkeitä on määrätty, vaikka ne eivät auttaneet sairaalassakaan. Kipu pysyy. Rikki on mennyt kaikki, koko elämä. Äiti on sairaalassa. Oliver tietää, että sairaalaan mennään, jos on tosi kipeä. Sitähän äiti on, vaikkei sitä vieläkään itse sisäistä.

Ihanteellinen potilas

Millainen on ihanteellinen potilas?

No, se on sellainen normaalipainoinen, tupakoimaton, joka ei käytä liikaa alkoholia, ei kysele lääkäriltä kuin järkeviä kysymyksiä, ei vaadi, ei puhu turhia eikä jaarittele. On kohtelias, aurinkoinen, kivuton, huoleton, jaksaa ja pystyy käymään töissä. On urhea, tyytyväinen ja kiitollinen vaikeuksistaan huolimatta. Sellainen, joka älyää lähteä pois jo ennen vastaanottoajan loppumista.

Lisäksi tämä potilas on sellainen, jonka psyyke kestää kaiken, horjumatta. Sellainen, joka on häivyttänyt sairautensa taka-alalle ettei nyt vaan liikaa sitä miettisi. Sellainen, joka ei ole antanut kivulle tai sairaudelle valtaa. Tämä potilas myös huomioi muut, omista huolistaan huolimatta. Ja ennen kaikkea on tyytyväinen kaikkeen mitä tarjotaan. Hän on sellainen, joka jaksaa aina.

Ihanteellinen potilas on siis ihminen, jolla ei ole mitään sairauksia. Onko tämä hyvä potilas? Vai onko hän potilas laisinkaan? 

Harva lääkäri on oikeasti noin kohtuuton, ei kaikki oikeasti oleta ja odota potilaiden olevan urheita, suorastaan sankarillisia.

"Normaali kaikista sairauksista huolimatta"

Lääkärit kohtaavat työssään vaikeita kohtaloita ja toivottomuutta, että on varmasti ainakin välillä helpottavaa nähdä potilaan pärjäävän kaikesta huolimatta. Voi olla, että on myös lääkäreitä, jotka haluaisivat hoitaa vain ja ainoastaan näitä "ihanteellisia potilaita". On myös lääkäreitä, jotka eivät halua hoitaa näitä "ihanteellisia potilaita", vaan haluavat auttaa, mutta eivät aina pysty.

Upoksissa

Muistan elävästi sen hukkumisen tunteen, jonka äkillinen sairastuminen viime kesänä toi tullessaan. En osannut odottaa, että se tuli elämääni jäädäkseen. Se pysäytti ja lopetti kiireet.

Syksyn mittaan jouduin tutustumaan uuteen ja muuttuneeseen minääni. Laitoin asioita tärkeysjärjestykseen. Olin tavallaan kiitollinen siitä, että se oli minun virtsarakko, joka meni eikä esimerkiksi aviomieheni tai poikamme. En ehtinyt surra tapahtunutta vaan eteenpäin oli mentävä. Koko ajan elämä löi lisää vettä myllyyn.

Ensi kuussa tulee vuosi siitä, kun tämä myllytys alkoi. Täytynee sanoa, että en muista menneestä vuodesta juuri mitään niin sumussa sitä on menty. Tuntui, etten tiedä mihin suuntaan pitäisi uida, kun sairaus oli kuin valtameri ympärillä. On onni, että pääsin pian hyviin ja osaaviin käsiin.

Aloin päästä pinnalle talven tienoilla. Se tunne, kun alkoi tuntua siltä, että "pää pysyi pinnalla". Hoitosuhteen jatkuessa, hiljaa aloin päästä kuvainnollisesti laiturillekin - huterahan se oli, mutta pystyin edes seuraamaan "normaalia" elämää. Loppuvuodesta pääsin kuin pääsinkin huteraa laituria pitkin rannalle.

Luulin päässeeni pois tuosta valtamerestä, jonka syövereissä olin ollut. Alkuvuodesta olin vahvasti osa tuota rantaa tai niin ainakin luulin. Niin sanottu "normaali" arki alkoi sujua ja sairaus oli niin sanotusti hallinnassa. Toki sairaus kulki koko ajan "takataskussa", mutta yritin elää niin ettei se olisi elämäni hallitsevin tekijä. Turhaan. Ajattelin etten enää koskaan halua takaisin tuohon valtamereen. Joka päivä pelkäsin, että tapahtuu jotain, joka vie taas upoksiin.

Ja niin se päivä koitti. Bakteeritulehdusta toisensa perään, osastolla toistamiseen, kipulääkkeitä ja ystäväni epätietoisuus. Tarinan opetus on, että nähtävästi paskan määrä on vakio.