Tupanaapurit

Heinäkuussa ollessani osastolla, pitkäaikaisimpina tupanaapureinani oli kaksi rouvaa, toinen oli keski-ikäinen ja toinen oli yli 80-vuotias rouva, joka oli tullut sairaalaan hieman kauempaa, kun lääkärinsä kotikaupungissaan oli todennut hänen tarvitsevan vaativampaa hoitoa kuin mitä siellä oli tarjolla. Se mikä näitä rouvia yhdisti - molemmilla oli vakavat ja erittäin aggressiiviset syövät. Toisella näistä oli jo pitkälle levinnyt syöpä. Se mikä mieleeni jäi, oli näiden naisten vahvuus, rohkeus ja sitkeys.

Ei tarvitse olla edes utelias ja herkistää korviaan tietääkseen miksi tupanaapurit olivat sairaalassa, sairaalassa olon syitä kun kerrattiin päivässä useammankin kerran. Tuntuuhan se vähän ahdistavalta, koska eihän kukaan halua yksityisiä asioitaan leviteltävän. Tupanaapurit kuulevat kaikki huoneessa käydyt sairauteen liittyvät, henkilökohtaiset ja intiimitkin keskustelut. Monikaan ei sairastaessaan jaksa vaatia oikeuksiaan, epämukavuudesta huolimatta.

Kuulin siis kaiken minkä hekin kuulivat.

Sairastumisen pelko. Pelko, joka kulkee varmasti suurimmalla osalla ihmisistä mielessä. Oysin osasto viidellä hoidetaan muun muassa virtsarakon syöpään sairastuneita, munuaissyöpään ja eturauhassyöpään sairastuneita. Mutta, en näe pelkoa, en surua, en luovuttaneita ihmisiä. Kaikki nämä ihmiset taistelee vakavaa sairautta vastaan. Jos heitä ei pelota, miksi minä pelkäisin?

Puhuimme näiden rouvien kanssa paljon siitä, että jos sinulla ei ole terveyttä, sinulla ei ole mitään. Kun terveys viedään, viedään pohja pois kaikelta. Lääkkeet on jokapäiväinen muistutus siitä, ettei ole terve. Ja mieli muistaa joka hetki minkälaista oli elää terveenä. Miltä tuntui, kun pystyi tekemään mitä ikinä halusi?

Päivittäin katsoimme ikkunasta ulos. Paljon ei muuta näkynyt, kuin sairaalan harmaa betoniseinä. Heittäydyimme yksiömme vuoteillemme ja säädimme sänkyjen selkänojia ylemmäs. Meitä hoidettiin, saimme ruokaa, lääkkeitä ja puhtaita vaatteita. Yksiötämme siivottiin, lakanoita vaihdettiin ja sänkyjämme petattiin. Ehdin sairaalassa vietettyjen viikkojen aikana tutustua moniin potilaisiin, ja lukuisiin eri tarinoihin. 

Urologit oli päteviä, enkä voi kyllikseni kiittää näitä miehiä. Tai tuota erästä erikoistuvaa lääkäriä, joka auttoi minua saamaan sopivat lääkitykset ja riittävän jatkohoidon kotiinpaluuni jälkeen.

Kohtuuton elämänkumppani

Kipu kuuluu elämään, se on ihan selvää.

Lääkekaappi täyttyy erilaisista lääkkeistä, ruiskut tulevat rutiineiksi. Matematiikasta tulee läheinen ystävä, sellainen joka auttaa lääkkeiden laskemisessa. Puheisiin on tullut milligrammat ja millilitrat. Iltakeskustelua siitä, että kelle mikäkin määrä ja mihinkä aikaan?

Sanotaan, että lääkkeisiin kannattaa luottaa. Jollet luota, kysy lääkäriltäsi, että miksi hän arvelee, että juuri sinä hyödyt siitä. Silloin lääkärikin joutuu miettimään vielä kerran ja vakuuttamaan itselleen ja sinulle, että hän luottaa lääkkeeseen, jonka hän on määrännyt juuri sinulle, juuri nyt ja juuri tähän vaivaan.

Kuulostaako tutulta? 

Kipu on kohtuuton kumppani. Jatkuva kipu asteli elämänkumppanikseni viime kesänä. On vaikeaa tuntea mitään muuta, kun kipu kropassa vie kaiken huomion. Haluaisin kokea edes yhden päivän ilman kipua. Joudunko elämään näiden kipujen kanssa koko loppuelämäni? Saanko koskaan selityksiä näille kivuille? Vastauksia, niitä kaipaan kaikista eniten.

Itselläni on nyt menossa harvinaisen pitkä ja sinnikäs kipujakso. Sellainen, joka laittaa itkemään ja repii häpyluun seudulta aina nivusiin saakka. Sellaisella voimalla, jota en ole vielä koskaan ennen kokenut. Kuinka lamauttavaa jatkuva kipu on? Teho laskee ihan kaikessa tekemisessä. Jatkuva särky, huonosti nukutut yöt, ja kova uupumus. Onko ihmekään, että kaikki tuntuu raskaalta.

Sinä ihana, kivun ja sairauksien uuvuttama!

Ymmärrätkö, miten järjetöntä on syyttää itseään asioista, joihin et ole voinut, tai joihin et voi enää vaikuttaa? Ymmärrätkö, että itsesyytökset voit lopettaa vain sinä itse? Ymmärrätkö, että tänä päivänä olet paras versio siitä ihmisestä, jollaiseksi lähtökohdistasi saattoi tässä ajassa ja vallitsevissa olosuhteissa kasvaa? Istu alas ja hengitä. Olet selvinnyt hienosti.

Jos tätä postausta lukee itse kipupotilas, kertoisitko miten selviät? Mistä on ollut apua? Mistä taas ei? Miten sinä jaksat?

Viides osastojakso

17.-20.4.2018

Sairaalat. Kuka niissä tykkää olla? Väittäisin, että ei kukaan. Sairaala kärjistetysti tarkoittaa sitä, että on tosi kipeä. No, kuka haluaa olla kipeä? Ei kukaan. Tai en minä ainakaan.

Huuhtelukatetria pidettiin päällä aikalailla 247, tiistaista torstai - iltaan. Kun vihdoin saimme perjantaina pissanäytteen vastaukset, paljastui sieltä bakteeri nimeltänsä acinetobacter baumannii, joka siis harvoin on virtsapatogeeni.

"Acinetobacter baumannii on luontaisesti antibiooteille resistentti bakteeri. Terve ihminen ei huomaa sitä kehossaan, mutta jos henkilö sairastuu tai tartuttaa sen jo sairaisiin ja vastustuskyvyltään heikentyneisiin ihmisiin, seuraukset voivat olla hengenvaarallisia".

Diagnoosiksi asetettiin hemorraginen kystiitti, eli tulehdus virtsarakon seinämässä, joka johtaa verenvuotoon. Täytyy sanoa, että en ikinä olisi uskonut, että tämän verilöylyn takana on tulehdus.

Sain taas muutaman sairaalakaverin lisää. Potilaat ovat aivan oma kastinsa. Se, miten potilaat pitävät yhtä, tukevat kaveria toisinaan tönien, toisinaan perässä raahaten, on jotain älyttömän upeaa. Kaveria ei jätetä!

Tiistaina 24.4. menen urologian poliklinikalle, jossa olisi tarkoitus ottaa kestokatetri pois ja katsoa, että miten kertakatetrointi lähtee sujumaan. Jos kertakatetrointi ei onnistu, laitetaan kestokatetri takaisin ja se on sitten siihen asti, että laitetaan leikkaussalissa botoxia ja hätäreitiksi pissalle cystofix.

Kirurgian päivystyksessä

Oon tässä aamun miettinyt, että jos elämä on juhlaa, niin miksi mua ei oo kutsuttu?

Tiistaiaamuna jouduin hakeutumaan omaan hyvinvointikeskukseen, sillä pissa oli muuttunut yön aikana aivan tumman veriseksi.

Kauaa en joutunut odottamaan, kun pääsinkin jo sairaanhoitajalle. Perus mittaukset, verenpaine 150/107, korvasta lämpö 36,7, ja crp alle 5. Sitten tarkkailuhuoneeseen odottamaan lääkäriä.

Lääkärille pissapussin näyttö, arviota siitä, että onko katetri tukossa, vai onko kyse jostain massiivisemmasta verenvuodosta rakkotasolla. Olisin saanut vahvempaa kipulääkettä jo hyvinvointikeskuksessa, mutta lääkäri ei ihan luottanut siihen, että selviän päivystykseen asti, sikäli lääke kilahtaa päähän. Ei muuta kuin lähete kouraan, ja kohti yhteispäivystystä.

Yhteispäivystyksessä odotin ensin verikokeisiin, jonka jälkeen pian sitten pääsinkin jo kirurgin juttusille. Kirurgin luona pohdittiin tilannetta. Rakon seutu on kosketusarka, sekä pissa edelleen aivan veristä. Huuhtelukatetri vaihdetaan kestokatetrin tilalle, ja sitten ei muuta kuin suunta kohti Oysin osasto kakkosta, joka on oikeasti neurokirurginen osasto, mutta koska kirurgian osastolla on täyttä, niin tilanpuutteen vuoksi menen tuolle osastolle.

Osastolla sain heti kipulääkkeitä. Nukuin yön pienissä pätkissä, koska kipu oli kova, ja on sitä edelleen. Yöllä saan itkeä ilman, että kukaan muu kuin tuntematon sairaanhoitaja näkee sitä. Täytyy sanoa, että kipu on kohtuuton kumppani. Mulla on tällä hetkellä sellainen kipu, joka laittaa itkemään ja repii häpyluun seudulta aina nivusiin saakka. Sellaisella voimalla, jota en ole vielä koskaan ennen kokenut.

Urologeille on mennyt tieto siitä, että olen osastolla. Keskiviikkona, aamupäivällä kävi mua pääsääntöisesti hoitava urologi tekemässä tilannekatsausta. Huuhtelukatetrin korkki kiinni, pissanäyte, paikka oikealta osastolta ja seurataan, että alkaako verenvuoto uudestaan.

Siispä jälleen kerran Oysin osasto 5 kutsuu.

Urologilla

Oulun yliopistollisen sairaalan ovet on ollut kyllä toistamiseen sellainen kauhun, epätoivon ja surun sisäänkäynti.

Edelleenkään meillä ei ole muuta kuin määrittelemätön aika ilman tietoa mihin se johtaa. Faktahan on se, että jokaisessa päivässä on yhtä monta tuntia, silti päivät valuu käsistä. Toisaalta se on lohdullista, jokainen päivä on lähempänä jotain ratkaisua. Näin haluan ainakin uskoa.

Olin hyvinkin stressaantuneessa tilassa, kun tapasin tänään urologini.

Jäljelle jäisivät vaihtoehtoina botoxin laittaminen virtsarakkoon tai laittamatta jättäminen. Sekä kaveriksi pissan kulkua turvaamaan cystofix. En osaa sanoa, olisinko tyytyväisempi siihen, että kokeiltaisiin tämäkin vaihtoehto, vai siihen, että jätettäisiin tämä kokeilu välistä. Se, että tehdään jotain, on jo näin potilaana toivoa ja elämää kannatteleva asia. Olen aiemminkin tuonut esille sen, että toisaalta haluan, että tehdään kaikki voitava, mutta samalla kammoan hoitojen mahdollisia haittoja.

Päättäminen on tuskastuttavaa, etenkin kun ei ole mitään arviota siitä, että miten botox tulisi kohdallani auttamaan, vai auttaisiko ollenkaan. Botox lamaa virtsarakon, joten useampi katetrointikerta päivässä olisi edessäpäin, mutta cystofix laitettaisiin niin sanotusti hätäreitiksi, jos katetrointi ei syystä tai toisesta onnistu. 

Osaan etsiä ja tulkita tietoa, mutta en silti halua valita hoitoa itse. Siksi usein kysynkin, että mitä tekisit tilanteessani? Kukaan ei ole vielä kieltäytynyt vastaamasta, mutta tottahan se on, että lääkärin on mahdotonta asettua potilaan asemaan. Tuntumiseen lääkärit saavat tuntumaa vasta sairastuessaan itse.

Lopulta jouduin kuitenkin toteamaan, etteivät tietoni riittäneet järkevän valinnan tekemiseen, vaan tarvitsin urologini apua. On varmasti luonnollista, että odotan lääkäriltäni jotain suositusta. Potilaalle on lain mukaan annettava selvitys hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista. Potilasta on informoitava myös hoidon laajuudesta, riskitekijöistä ja mahdollisista komplikaatioista, jotta hän voi tehdä terveyttään koskevia valintoja.

Menen nyt tulevana perjantaina urologian poliklinikalle. Tarkoitus olisi, että pystyisin kivuiltani luopumaan kestokatetrista. Vietän suunnilleen koko päivän tuolla poliklinikalla. Katsotaan miten katetrointi lähtee sujumaan, ja jos ei suju, laitetaan mitä ilmeisemmin kestokatetri takaisin, vaikkakin pitemmän päälle kestokatetri on erittäin huono vaihtoehto. Lisäksi tapaan perjantaina vielä mua hoitavan urologin.

Vaikka poliklinikalla pitääkin kiirettä, niin se ei näy hoitotilanteissa. Hoito on laadukasta ja potilaslähtöistä. Henkilökunta on ammattitaitoista ja yhteishenki erittäin hyvä ja lämmin! Näin potilaana sen tuntee, kun koko henkilökunta puhaltaa yhteen hiileen. Huippua!

Uroterapeutilla

Kun sain tuomion rakostani, monet sanoivat minulle, ettei tämä asia ole koko elämä. Ja elämäni ei saa pyöriä pelkästään virtsarakon ympärillä. Ehkä ei, mutta mikä oikeus heillä - tai kenelläkään - on mitätöidä suruani? Mikä oikeus heillä on kertoa, että miten minun tulisi jatkaa elämää? Tai mitä minun pitäisi tuntea? Helppohan heidän on puhua.

Kuten tiedetään, suru on luopumista. Sitä, että ymmärtää, mistä asioista pitää päästää irti, ja mihin ei voi vaikuttaa. Luovutaan siis turhasta toivosta. Huonoina päivinä mieleeni hiipii ajatus siitä, millaista elämä olisi nyt, jos tätä koko asiaa ei olisi koskaan tapahtunut. Ajoittain olen edelleen katkera.

Nuokun urologian poliklinikan odotusaulassa puolimakaavassa asennossa. Siksi, etten pysty istumaan suorassa kipujen vuoksi. Odotusaula on täynnä. Kuuntelen vieressäni olevien miesten keskustelua eturauhassyövästä.

Vuoronumeroni kilahtaa televisioon. Uroterapeutin luona keskustellaan tilanteestani. Urologi on määrännyt, että kestokatetri pitäisi poistaa, ja toistokatetrointia vuorostaan kokeilla kipulääkityksen ja geelipuudutuksen turvin. Olen niin kipeä, etten suostu. Uroterapeutti lähtee etsimään urologia. Urologin sanojen mukaan, varataan hänelle kiireellinen vastaanottoaika. Kestokatetrin kanssa jatkan taivalta tuolle käynnille saakka, joka on siis jo ensi maanantaina.

Kestokatetri näkyy hyvinkin selvästi housujen läpi, mutta yritän ajatella niin, että minulta nyt tulee pissa eri tavalla kuin useimmilta ihmisiltä, ja se vaatii ajoittain hiukan askartelua. Ei tämä kestokatetrikaan mikään kivuton pidettävä ole, mutta tämän kanssa yritän pärjätä, kun tämä on kuitenkin se vähemmän kivuttomampi vaihtoehto. 

Mun perhe

Kuulun niihin onnellisiin, jotka ovat saaneet kasvaa aikuisiksi maailman parhaan äidin tukemina.

Äiti, sisarukset, ystävät. Siinä on ne kolme asiaa, jotka auttaa mua selviämään aina, kun esimerkiksi jotain vaikeaa tapahtuu. Näiden ihmisten tukea ja rakkauttaan pitää melkeinpä itsestäänselvyytenä, koska sen kokee joka päivä. Tällaisilla hetkillä huomaa sen, kuinka paljon ihmiset välittää ja kuinka paljon sinä välität heistä.

Äitini ja sisarukseni elävät tässä mukana yhtä tiiviisti kuin minäkin. Yhteyttä pidetään pitkälti päivittäin. Olen aina ollut läheinen perheeni kanssa, ja olen saanut sieltä sellaisen perustan elämääni, joka kantaa pitkälle. Tämän sairastumistaipaleeni aikana olen monta kertaa miettinyt kuinka paljon rakastan perhettäni. Äiti on käynyt jokainen kerta katsomassa mua osastolla useammankin kerran. Me ollaan itketty ja naurettu yhdessä. Mietitytty syvällisiä asioita, ja välimme ovat tulleet vieläkin läheisimmiksi.

Läheiseni ovat tienneet jo ihan sieltä kesäkuusta lähtien, että mikä on homman nimi. Onnekseni heistä jokainen on ottanut asian hyvin, mutta tietysti tämä tilanne on myös järkyttänyt, onkos tuo ihmekään. Tottahan se on, että potilaan ohella myös hänen läheisensä joutuvat käsittelemään tapahtuneen herättäviä pelkoja.

Haluan, että ystävyyssuhteeni pysyvät mahdollisimman ennallaan, vaikka sairauteni rajoittaakin elämääni ihan hirveästi. He kuitenkin ymmärtävät sen, että olen paljon kotona. Osan ystävieni kanssa olemme päivittäin yhteyksissä, osan kanssa harvemmin, mutta silti olen valtavan onnellinen jokaisesta heistä. Olemme olleet erottamattomat jo vuodesta 2008. Näitä ihmisiä ajatellessani tajuan, että olen tehnyt jotain elämässäni oikein, kun olen löytänyt tuollaisia ystäviä.

Kun perhe ja ystävät ovat rinnallani, olen valmis mihin tahansa, sillä en ole yksin. Ja kestän kaiken mitä tällä maailmalla on minulle tarjota.  

Kysymyksiä ja kyyneleitä

Lokakuu, helmikuu, huhtikuu..
Mikä näitä kuukausia yhdistää - no kusirakon tulehdus.

Keskiviikkoaamuna astelin kohti omaa hyvinvointikeskusta. Luukulla kerroin epäileväni kusirakon tulehdusta. Pissanäytepurkki käteen, suunta vessaan näytettä antamaan ja odottamaan pääsyä sairaanhoitajalle. Pikastiksillä suuntaa antava tulos - aika varmasti tulehdus se taas jyllää. Seuraavaksi odottamaan lääkärille pääsyä. Tutkimuksia ja ab - kuuri. Sain lääkäriltä myös käskyn, että jos en itse saa torstaiaamuun mennessä katetroitua rakkoa tyhjäksi - katetroidaan se tyhjäksi hyvinvointikeskuksessa vahvan kipulääkityksen siivittämänä torstaina. Sitten ei muuta kuin parempaa vointia ja toivoa siitä, että helpolla pääsee. Ja paskat.

Torstaiaamuna jälleen kerran hyvinvointikeskukseen järkyttävän virtsarakon kivun kera. Sairaanhoitajalle pikainen kertaus edellispäivän käynnistä. Sitten ei muuta kuin tuumasta toimeen. Kasa nappeja huuveriin ja niiden vaikutusta odotellessa.

Tunnin odottelun jälkeen suuntaan kohti toimenpidehuonetta. Esivalmistelut, pesu ja puudutus. Taas odotellaan. Sairaanhoitaja kyselee vointiani. Olen itkuinen ja sekaisin kivusta. Rakosta saadaan katetroitua 550ml~ pissaa. Sitten odotellaan, että lääkäri vapautuu. Lääkäri kyselee vointiani, tutkii ja pohtii tilannettani. Laaditaan kiireellinen konsultaatiopyyntö urologian poliklinikalle, uusi katetrointi hyvinvointikeskuksessa samana päivänä klo 15 sekä perjantaina klo 10. Lisäksi pissanäyte, joka menee viljelyyn ja kipulääkkeet mukaan, jotka otan klo 14. Odottelun aikana en uskalla juoda, jottei rakkoon kertyisi pissaa. Pelkään katetroinnin kipua. Haluan, että se on vain mahdollisimman pian alta pois.

Lääkkeet huuveriin, tunnin odotus ja uusi katetrointi. En tiedä tärisenkö enemmän kylmyydestä vai pelosta. Pitäisi siirtyä pedille. Mietin pedille siirtymistä, mutta ei pysty. Kun kipu on tarpeeksi suurissa svääreissä, olo on järkyttävä. Istun tuolilla ja koitan keskittyä kaikkeen muuhun kuin kipuun itseensä. Miltä kylmä tuoli tuntuu, tai lattia jalkojeni alla. Mietin oikein tarkkaan ja yritän keskittyä vain tuohon kylmään tuoliin. Mutta ei, kipu voittaa! Nousen ylös, ei pysty. Menen kumaraan, sekin sattuu liikaa. Rakosta saadaan katetroitua 450ml~.

Perjantai - aamuna suuntaan hyvinvointikeskukseen. Rakosta katetroidaan 750ml~. Lääkäri kirjoittaa paperisen lähetteen yhteispäivystykseen päivystävälle kirurgille.

Yhteispäivystyksessä odotan kirurgille pääsyä 2h. Pitkän vänkäämisen jälkeen hän soittaa päivystävälle urologille. Urologi suosittelee, että laitetaan kestokatetri viikoksi ja viikon päästä aika urologille. Lääkkeeksi Vesicarea ja Arcoxiaa. Mietin tovin, että laittaako kestokatetria, kun siitä ei ole kuin huonoja kokemuksia. Suostun kuitenkin, mutta sillä ehdolla, että sitä ei laiteta mikäli en saa vahvaa kipulääkitystä. Katson katkerana ympärille. Tajuaako kukaan heistä, mitä kivun kanssa eläminen on? Ehkä ei, onneksi. En toivo tätä kenellekään. Siltikin juuri nyt olen katkera kaikille kivuttomille. Kyyneleet valuvat vuolaana virtana pitkin kasvojani. Oxynormin tehostamana saadaan katetri laitettua.

Lauantaiaamuna on pakko jälleen kerran hakeutua yhteispäivystykseen. Katetri on falskannut koko yön ja kipuhelvetti tekee tehtävänsä. Odotan kirurgille pääsyä. Kun vihdoin pääsen häntä tapaamaan, hän ei osaa auttaa. Soitetaan taas päivystävälle urologille. Päivystävä urologi tulee päivystykseen. Kestokatetria ei oteta pois, sillä munuaiset ovat vaarassa vahingoittua. Oikeastaan anelen kestokatetrin poistoa, mutta tilanne on huono, liian huono. Lääkkeeksi määrätään Triptyl 25mg ja Naproxen mylan 500mg. Ensi viikolle uroterapeutille aika ja silloin kestokatetrin poisto. Urologin kanssa puhuimme sitten myös rakkohuuhteluista eri aineella, virtsaputken venytyksestä ja botoxista. Täytyy sanoa, että aika tunteet edellä mennään. Toisaalta haluan, että tehdään kaikki voitava, mutta samalla kammoan hoitojen mahdollisia haittoja.

Paras strategia olisi varmaan vain jatkaa elämistä ja toivoa parasta.