Koska tää loppuu?

Ennen sairastumistani kuvittelin, että terveyteen liittyvissä asioissa saa aina apua - viimeistään erikoissairaanhoidossa ja sairaalassa. On ollut lohdutonta, mutta välttämätöntä tajuta, että näin ei aina ole. Sairastumiseeni saakka elin myös siinä uskossa, että mikä tahansa kipu saadaan pois oikeilla lääkkeillä. On ollut kova paikka tajuta, että näin ei olekaan. Tieto siitä, etten voi hallita kipua on pelottavaa. Kipua ei saa pois edes sairaalahoidossa. Koko tilanteessa ahdistavinta ja pelottavinta on, että ihminen voi sairastua niin ettei hyväksi ajateltu julkinen terveydenhuolto pysty auttamaan.

Sen sijaan, että olisin jäänyt neljän seinän sisälle; hankin helmikuussa muutaman muun lääkärin mielipiteet. Hus:iin laitoin sähköpostia suoraan eräälle urologille, josta sain useammankin suosituksen, sekä Mehiläisen kautta keskustelin puhelimessa mua kesällä Oysissa hoitaneen urologin kanssa.

Kädet hikoili ja tunnelma oli jännittynyt. Jälleen kerran edessäni oli tilanne, joka ahdisti suuresti. Suurin ja pelottavin kysymys mielessäni oli; "saankohan apua?". Kun puhelin soi, taakka laskeutui harteiltani. Väitän, että kun on syntynyt luottamuksellinen ja hyvä hoitosuhde niin potilas seuraa uskollisesti hyväksi kokemaansa lääkäriä vaikkakin sitten yksityiselle sektorille. Niin tein myös minä!

Hän on varsin pätevä lääkäri. Osaava, ihmisläheinen, kuunteleva ja rauhallinen. Puhuu asioista kansantajuisesti ja selostaa kokoajan mitä tekee seuraavaksi ja miksi. Avaa asioita - sairautta - hoitoa aina vähän pintaa syvemmältä. Hyvä työssään. Se tehdään mikä ihmiskäsin on tehtävissä. Lisäksi hän on suora, rehellinen ja kertoo asiat niin kuin ne on. Ei kiertele, ei kaartele. Mielestäni lääkärin työssä ei tarvitse olla lukenut kaikkia elämäntaito - oppaita ja vetistellä koko maailmantuskan kanssa. Ihmisten kanssa pärjää puhumalla niin kuin kaikessa muussakin ihmisten parissa tehtävässä työssä.

Kerroin lyhyesti mitä syksyn ja talven mittaan on tapahtunut. Kyseinen lääkäri muisti minut heinäkuulta. Kyseinen lääkäri ehdotti kokeilemaan tarkasti perustelemaansa hoitokeinoa - sakraalista neuromodulaatiohoitoa. Tämä lääkäri uskoo mahdollisen hyödyn olevan suurempi, kuin mitä kollegansa Oysissa. Ehdottomasti kannattaa kuulemma kokeilla - ja sitä paitsi muun muassa tämän tulee olla kokeiltuna ennen kuin ryhdytään raskaimpiin peruuttamattomiin kirurgisiin toimenpiteisiin.

Paljon on tutkimuksia tehty. Mitään niin sanotusti selittävää vikaa ei löydy, mutta ongelmat eivät katoa. Nieleskelin kyyneleitä. En ole ehdoin tahdoin vaatimassa itselleni tutkimuksia tai hoitoja, vaan apua tilanteeseeni. Ihan mitä tahansa olen valmis kokeilemaan.

Mulla olis toukokuussa kontrollikäynti urologille, mutta musta tuntuu ettei mulla oo yksinkertaisesti mitään mahdollisuutta pärjätä sinne asti. Kyseinen urologi käski soittamaan uroterapeutille mahdollisimman pian ja pyytämään soittoaikaa hoitavalle lääkärille - sillä ei ole mitään järkeä odottaa toukokuun kontrollikäynnille, kun SNM voidaan mahdollisuuksien mukaan asentaa jo aikaisemmin. Seikkailuni julkisen terveydenhuollon parissa jatkuu. Nyt toivotaan, että asiat etenee nopeammin, hoidot tehoaisivat ja saisin elämäni edes osittain takaisin.

Lääkäreiden vuorovaikutustaidot

"Yksi huono kohtaaminen vaatii nollautuakseen kymmenen hyvää.."

Täysin totta. Epäonnistuneen lääkäritapaamisen potilas muistaa usein loppuelämänsä. Kun luottamus lääkäriin menee, potilaan tehtävä ei ole kursia sitä kasaan. Ystävien ja perheen tuki on sairastuneelle ihmiselle tärkeää. Yhtä tärkeää, ellei jopa vielä tärkeämpää, on hoitajilta ja lääkäreiltä saatu kohtelu. Ne hetket ja kohtaamiset jäävät mieleen ikiajoiksi.

Kylmiä kohtaamisia, tylyjä tilanteita ja loukattuja tunteita. Lääkärin katseella, eleillä, sanomisilla, sanomatta jättämisillä ja jopa äänen painolla on potilaalle suuri merkitys. Lääkärin työn keskeisin tapahtuma on potilaan ja lääkärin kohtaaminen ja siinä syntyvä vuorovaikutus. Suurin osa ihmisistä on sitä mieltä, että potilas - lääkärisuhde ja lääkärin persoona ovat tärkeimpiä korkeatasoisen hoidon elementtejä, nyt ja tulevaisuudessa. Hoitotyössä ihmisen kohtaaminen vaatii paljon. Lääkäri todistaa työpäivänsä aikana lukuisia eri kohtaloita; kärsimystä, surua ja epätietoisuutta. Jokaista potilasta varten on uusiuduttava, kaikille on annettava itsestään.

Hyvästä vuorovaikutuksesta potilaalle jää tunne, että hän on tullut kuulluksi ja kohdatuksi. Vuorovaikutuksen onnistumisella on suora yhteys esimerkiksi hoitotyytyväisyyteen, hoito-ohjeiden noudattamiseen ja hoitotuloksiin.

Vuorovaikutuksen sujuessa hoitotapahtuma saavuttaa tavoitteensa. Kohtaamisessa syntyvä luotettava vaikutelma lääkäristä on pohjana sille, että rakentuu suhde, jossa potilaalla on tilaa ja uskallusta tuoda esiin vaivansa ja mieltään askarruttavat asiat. Vastaanottotilanne on sekä lääkärin, että potilaan kannalta tavoitteellinen. Potilaalla on oireensa, joiden takia hän on tullut lääkäriin. Hän on tullut hakemaan niihin selitystä ja hoitoa. Mielestäni potilaan ei tarvitse tietää muuta kuin sen, miltä tuntuu, mikä hänet lääkäriin tuo. Loppu kuuluu ammattilaiselle. Lääkäri kuuntelee potilasta, arvioi oireita ja kokonaistilannetta sekä tekee tarvittaessa tutkimuksia. Tavoitteena on löytää oireille mahdollinen selitys ja diagnoosi, sekä hoito. 

Mielestäni empaattisuuden ja vuorovaikutuksen pitäisi tulla lääkäriltä luonnollisesti ja siksi toivoisinkin, että alalle hakeutuisi ihmisiä, jotka ovat kykeneviä siihen. Kaikkien lääkäreiden vuorovaikutustaidot eivät ole hyvät, eivätkä ne itsestään kehity, mutta vuorovaikutustaitoja voi kuitenkin oppia. On ymmärrettävää, että vuorovaikutustaitoja on vaikea opettaa lääkärille, jonka empatiakyky on luonnostaan hyvin puutteellinen. Jos lääkäriltä häviää inhimillisen kohtaamisen halu puolessa välin työpäivää, en ole varma, onko hän oikealla alalla? Tosin, empatiakyvyn heikkeneminen ja kyynisyys voivat olla merkkejä lääkärin uupumisesta. 

Keskeinen syy huonoon potilaspalautteeseen ja potilaiden sekä omaisten valituksiin on vuorovaikutuksen epäonnistuminen. Lääkäreiden tulisi pitää huolta itsestään ja omasta hyvinvoinnistaan, jotta voi auttaa muita. Jos lääkäri uupuu, niin empaattinen potilaan kohtaaminen on mahdotonta, kun itsekin melkein tarvitsisi hoitoa.

Kokonaisvaltainen työkyvynarviointi

Tuntuu, että tätä vuotta on eletty jo ikuisuus.

Jouduin tammikuussa vaikean valinnan eteen; aloitanko opiskelut, vai jatkanko sairaslomaa. Päädyin ensimmäiseen. Olin hakenut kyseistä opiskelupaikkaa marraskuussa, ja minut hyväksyttiin sisään joulukuussa. Vihdoinkin saisin tehdä sitä mitä haluan. Opiskeluiden aloitus meni hyvin, yritin opiskella täysillä, tutustua uusiin luokkakavereihini, ja minusta tuntui, että olin löytänyt oman paikkani.

Kyseistä opiskelupaikkaa haettiin ammatillisena kuntoutuksena, koska uudelleenkoulutus on kuitenkin jossain vaiheessa edessä. Niin minä, koulu kuin hoitava tahokin ajatteli, että nyt voisi olla sen aika.

Kelalta tuli kuitenkin hylkäävä kuntoutuspäätös. 

"Sairaudet ja kokonaistilanne aiheuttavat kohdallasi työ - ja opiskelukyvyn ja ansiomahdollisuuksien olennaisen heikentymisen. Haetun koulutuksen myöntäminen ei kuitenkaan ole tässä vaiheessa tarkoituksenmukaista, eikä oikea-aikaista, koska sairauksiesi psykiatrinen ja urologinen hoito on kesken ja tilanteesi vaatisi kokonaisvaltaisempaa työkyvynarviointia". Sain kehoituksen hakea kuntoutustukea, eli määräaikaista työkyvyttömyyseläkettä. 

No ei muuta kuin hoitavan tahon juttusille, ja pohdintaa siitä, kuinka tämä toteutetaan. Toisin sanoen, kuka tekee, mitä tekee, missä ja milloin tekee.

Yleissairaalapsykiatrian poliklinikalla psykiatri tekee SCID - I - testin, psykiatrinen sairaanhoitaja puolestaan SCID - II - testin. Lisäksi on laitettu pyyntöä laaja - alaisista psykologisista testeistä psykologille, lähetteet toimintaterapeutille ja Oysin kuntoutustutkimuspoliklinikalle. Lisäksi urologin kannanotto somaattiselta puolelta.

On vaikeaa totuttautua ajatukseen, että en oikeasti ole opiskelukuntoinen, saati sitten työkuntoinen. Lääkäri kirjoitti sairaslomaa syyskuuhun asti, koska tilanteeseeni tuskin tulee mitään muutosta muutaman kuukauden sisään, kun mitään muutosta ei ole tapahtunut viimeisen yhdeksän kuukaudenkaan aikana. Terveen ja tavallisen näköinen, silti erinomaisen työkyvytön.

Mitä kipupotilaat kuulevat

Täytynee todeta, että kaikenlaista sitä kuulee ihmisten suustansa suoltavan. Voin sanoa, että krooninen kipusairaus ei kohdallani näy ulospäin. Se, ettei sairaus näy ulospäin - ei tee sairaudesta vähemmän vaikeaa.

Olen elänyt tätä todellisuutta pian yhdeksän kuukautta. Olen valinnut avoimuuden asioideni suhteen, koska mielestäni näistä asioista puhutaan aivan liian vähän. Rakko - ja suolistosairauksia sairastavien ihmisten leimaamisella on vankat juuret. Ja nykypäivänä kipupotilaat kulkevat "leima" otsassa, kiitos narkomaanien ja kipupotilaiden niputtamisesta samaan nippuun. Jos voin auttaa jotakuta tai jos voin muuttaa näihin liittyviä asenteita edes vähän myönteisempään suuntaan, blogini on täyttänyt tarkoituksensa.

On kuitenkin olemassa asioita, joita esimerkiksi kipupotilaat eivät halua kuulla.

1. "ETHÄN SÄ EDES NÄYTÄ KIPEÄLTÄ/SAIRAALTA".

Aivan, virtsarakkoni kun tiedettävästi pysyttelee tuolla häpyluun takana. Tottahan se helpompaa olisi, kun olisi vaikka poikki mennyt raaja ja kipsi. Tuskin tarvitsisi selitellä kipuja.

Mun uusimmassa b-lausunnossa lukee esimerkiksi näin: "jonkin verran ristiriitaa potilaan oirekuvauksen ja siihen nähden yllättävän rauhallisen olemuksen välillä".

No, miltä näyttää kipeä? Pitäisikö mun olla hysteerinen, itkuinen, vuotaa verta, olla mustelmilla tai menettää jokin raaja ollakseni oikeutettu sanomaan olevani kipeä? Mielellään sitten vielä mahdollisimman kärsivä, alakuloinen ja ahdistunut.

Raskainta tässä sairaudessa ei ole kivut. Raskainta on henkinen puoli. Se tosiasia ettei ole olemassa hoitoa tai lääkettä, joka veisi kivut pois. En ole sopeutunut kipuun, enkä tähän sairauteen. En halua sopeutua. En halua kipusairautta osaksi identiteettiäni, silti se on elämässäni - aina. En halua sairauden sanelevan elämääni. Silti se tekee niin.

2. "MITEN NYT YHTÄKKIÄ OOT TAAS KIPEÄ".

Monien sairauksien oirekuvaan kuuluu aaltoileva tai jaksoittainen kipu. On hyviä ja huonoja päiviä. Ne tulee miten niitä huvittaa. Voin mennä illalla kivuttomana nukkumaan, ja herätä aamulla helvetilliseen kipuun. Tai toisinpäin. Se että henkilö x oli tekemässä tänää asiaa y, ei tarkoita sitä, etteikö hän voisi maata huomenna päivystyksessä kiputipassa.

3. "EI VOI VÄSYTTÄÄ, JOS ON NUKKUNUT".

Yöt menee potkiessa peittoja ja miettiessä elämää. Väsymys on valtavaa ja voimavaroja kuluttavaa. Yöllä jos nukutaan, niin nukutaan huonosti. Unen pitäisi virkistää, no ei virkistä. Huolet painaa mieltä ja on vaikea saada nukahdettua uudestaan. Peilistä katsoo joka aamu entistä väsyneempi ja kalpeampi peilikuva. Miksi murehtia päivällä, kun voi öisinkin miettiä omia sekä muiden ongelmia, analysoida ihmismieltä ja maailman pahuutta?

4. "JOHTUUKO SUN SAIRAUDET...?", "PITÄISIT ITSESTÄSI PAREMPAA HUOLTA".

En tiedä, kerron heti kun tiedän, että mistä nämä johtuu. En tiedä miksi sairastuin. Lääkäritkään ei tiedä. Sen kuitenkin tiedän, että omilla elämäntavoillani ei ole ollut minkäänlaista osuutta näihin sairauksiin.

Faktahan on se, että monet rakenteelliset viat, syövät, vammat, tapaturmat, eivät ole kiinni siitä, että syötkö terveellisesti ja käytkö kuntosalilla. En väitä, etteikö elämäntavat ole suuressa roolissa ihmisen terveyden kannalta, mutta jos sulla on esimerkiksi yhtäkkiä toimimaton virtsarakko, niin on aivan turha tulla saarnaamaan jostain satunnaisesta munkista ja saunomisen lomassa juodusta lonkerosta.

5. "EI NOIN NUORELLA VOI OLLA KIPUSAIRAUTTA", "EI NOIN NUORI VOI OLLA KIPEÄ".

Ensinnäkin, iällä ja kivulla ei ole mitään tekemistä toistensa kanssa. Tottahan se on, että jotkut sairaudet tulevat herkemmin vanhemmille ihmisille, mutta samalla tavalla nämä niin sanotut vanhemman väen sairaudet voi iskeä nuorempiikin. Ikä ei ole este kivuille. Jopa pienillä lapsilla voi olla kroonisia kipuja. Ja ei, nuori ja sairas ei ole yhtä kuin heikko, saamaton, laiska ja hyödytön raakile. 

6. "OOTKO KOITTANUT..?"

Tämä kysymys saa mun raivokäyrät nousemaan. Ootko lääkäri? Ootko kokenut tän saman?

Ai et vai? Jos sulla ei oo tarjota mitään tieteellisesti todistettua faktatietoa noista sun tarjoamista menetelmistä/tuotteista/keinoista yms. Niin en välitä paskaakaan. Joten ole hiljaa.

Tiedän, että tällä kysymyksellä tarkoitetaan yleensä hyvää, mutta en lähtisi leikkimään kovin hepposin perustein näiden asioiden kanssa.

7. "KYLLÄ SE SIITÄ VIELÄ", "KAIKKI MUUTTUU JOS JAKSAA USKOO".

No itseasiassa, ei se kyllä. Kaikki sairaudet kun eivät koskaan parane. En väitä, etteikö olisi tärkeää pysyä mahdollisimman positiivisena ja uskoa siihen, että kaikki todellakin muuttuu, jos jaksaa uskoo. Omasta tilanteestani tiedän sen, että edessäni voi olla esimerkiksi virtsarakon poisto.

Mutta toki, kyllähän se siitä. Onneksi virtsarakon poisto, tai suolirakko on ihan rutiinitoimenpiteitä.


Tiedän provosoivani nyt ihan tahallani. Ei meistä kaikki ole noin kohtuuttomia. Tai ääliöitä. En tarkoita kirjoituksellani sitä, että kenenkään tarvitsisi liikaa pohtia tai käyttää ajatustyötä siihen, että mitä nyt uskaltaa sanoa, ja mikä kannattaa jättää sanomatta.

Erikoissairaanhoidon kallis potilas

Olen viettänyt satoja tunteja aikaa viimeisen yhdeksän kuukauden aikana Oulun yliopistollisen sairaalan eri poliklinikoilla. Sairaala on siis tullut viime aikoina liiankin tutuksi.

Fysioterapeutteja, neurologeja, infektiolääkäreitä, neurofysiologeja, urologeja, gastrokirurgeja, naistentautien erikoislääkäreitä, silmälääkäreitä, psykiatri, psykiatrinen sairaanhoitaja, uroterapeutteja ja anestesialääkäreitä - näistä kaikista on kertynyt kokemusta kesäkuun jälkeen. Loputtomalta tuntuva hoitorumba. Haastatteluja, labroja, pissanäytteitä, MRI-tutkimuksia varjoaineella ja ilman, UÄ, luustokartoitus, urodynaaminen tutkimus. Jatkuva itsensä perustelu, selittely, kertominen, asioiden selventäminen, se uuvuttaa. 

"Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksikkö Harvi vastaa OYS:n erityisvastuualueella niiden harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon koordinoinnista, joille ei ole olemassa selkeää omaa erikoisalaa".

Tavoitteena on siis tarjota harvinaissairauksia sairastaville potilaille hoitoa yhden luukun periaatteella. Ei siirrellä potilaita, vaan tietoa. Ja tällöin potilaan ei tarvitse itse olla oman sairautensa erityisasiantuntija saadakseen parasta mahdollista hoitoa.

Kun lääketiede ei löydä selitystä potilaan oireille, muuttuu se selittämättömäksi. Paljon on tutkimuksia tehty, mitään niin sanotusti selittävää vikaa ei ole vielä löytynyt, mutta ongelmat eivät katoa. Sain pari viikkoa sitten puhelun hoitavalta urologilta, että he ovat tulleet yhdessä siihen tulokseen, että laaditaan sisäinen lähete tuonne harvinaissairauksien yksikköön. Kokeillaan, josko sieltä suunnalta saataisiin jotain tietoa, apua tai erilaista näkökulmaa asioihini. Olin jotenkin niin hölmistynyt tuosta soitosta, etten osannut kysyä mitään.

Muutaman päivän päästä tuosta soitosta, sain puhelun Oulun yliopistollisen sairaalan perinnöllisyyspoliklinikan hoitajalta. Homman nimi oli esitieto-haastattelu. Sukulaisten syntymäaikoja, ammatteja, kotipaikkakuntia, suvussa esiintyviä sairauksia, pois menneiden sukulaisten kuolinsyitä. Sanoisinko, että jos olisin etukäteen tiennyt tuosta soitosta, olisin ehtinyt valmistautua paremmin! Tai valmistautua ylipäätänsä. Kyseinen hoitaja kertoo vastaukseni lääkärille, ja lääkäri alkaa perehtymään paremmin kokonaistilanteeseeni. Nyt jään siis odottelemaan uutta yhteydenottoa tuolta Harvista.

Potilaat, joilla taudin oireet eivät "konsentroidu" anatomisesti mihinkään erikoisalaan sopien, kiertävät yleensä erikoisalalta toiselle. Erikoisalalta toiselle kiertäville yritetään löytää diagnoosi ja vaikuttava hoito. Usein näistä potilaista muodostuu ns. erikoissairaanhoidon kalliita potilaita.

Empatian ja kuuntelemisen taito on korostunut viime aikoina. Jos kohtaamiset olisivat olleet yhtä lämpimiä kuin Siperia tammikuussa, olisin jättänyt leikin kesken jo useammankin kerran.