Nuori urologinen potilas

Olen tullut sellaiseen elämänvaiheeseen, jossa diagnooseja satelee kuin sieniä sateella. Vielä ei todellakaan olisi ollut näiden aika eikä itseasiassa ikinä, jos minulta oltaisiin kysytty. Mutta kuten tiedetään niin kaikkihan tapahtuu just silloin, kun sitä vähiten osaat odottaa.

Kun ihminen sairastuu, jo tieto siitä horjuttaa perusturvallisuutta, jonka varassa kukin sinnittelee. Elämä ei palaa enää ennalleen. Se jakaantuu aikaan ennen ja jälkeen diagnoosin. Tieto haurastuttaa ja herkistää, kun edessä on suuri ja tuntematon. Ja silloin kun ihminen on heikoimmillaan, on hän myös haavoittuvimmillaan.

Nyt kun kesästä alkaa olla jo aikaa niin ajattelin kertoa teille, että miltä musta alkuaikoina tuntui ja mitä ajattelen tuosta kaikesta nyt. Tosin, noista ajoista osa on ihan pimeän peitossa ja en muista kaikkea ihan tarkalleen, muuta kuin sen järkyttävän huolen ja tuskan joka sisimmässäni riipi.

Kesällä mulla oli jo sellainen tunne, että tää ei taida olla mikään "pikku juttu". Ja siksi mietin tosi pitkään, että miten laajasti näistä asioista kannattaa kertoa. Aluksi päädyin aika pidättyväiseen linjaan, mutta sitten pitkän mietinnän jälkeen tulin siihen tulokseen, että mitä enemmän näitä asioita padon sisälleni niin sen vaikeampaa tästä ainakin henkisesti tulee. Siksi päätin puhua avoimesti kaikesta.

Elokuussa, ollessani kolmannella osastojaksolla - oli jo henkisesti sen verran paha olla kaiken sen epätietoisuuden, kivun ja kokonaistilanteen vuoksi, että konsultaatio yleissairaalapsykiatrian poliklinikalle oli varsin tervetullut. Lopulta siis koitti se "helpotuksen päivä", kun tajusin ettei ole pakko enää jaksaa samaa rataa eikä tarvitse jaksaa yksin - apua on saatavilla. Samassa hetkessä, kun päästin irti - olin helpottunut siitä, että sain pysähtyä. Tuolta saakka olen siis käynyt säännöllisesti psykiatrisen sairaanhoitajan luona.

Kesästä alkutalven kynnykselle elämäni oli yhtä hoitoväsymystä. Olin väsynyt kaikkeen mitä tein. Velvollisuudet ja päätöksenteot tuntuivat mahdottomilta vaatimuksilta. Ja ajoittain pystymättömyyden tunteet ja kokemukset ajoivat aika loppuun. Edelleen päätöksiä on vaikea tehdä, mutta en ole yksin. Olen surullinen siitä, että näin nuorena joudun tekemään tällaisia päätöksiä. Musta on vaan niin epäreilua, että jouduin tällaiseen tilanteeseen. Mä en tätä valinnut, mutta en pääse tästä eroonkaan.

Muistan aina ensimmäiset askeleeni kohti Oysin urologian poliklinikkaa. Ajattelin, että minä uskallan, vaikka en tiennyt mitä tapahtuu. Muistan sen, kuinka jämäkkänä ja päättäväisenä astelin noita ovia kohti syyskuussa. Jämäkkänä, vaikkakin toisaalta jännittyneenä siitä, että millaisen vastaanoton tulisin saamaan. Ensikohtaaminen muutaman urologin kanssa, kun oli osastolla yhtä lämmin kuin Siperia tammikuussa. Onnekseni sain kuitenkin ihan asiallisen vastaanoton. Täytyy sanoa, että olen valtavan ylpeä mua hoitavista lääkäreistä - etenkin näiden miesten kohtaamisen taidoista. Urologeilla, kun on potilaana vaikka minkälaista ikäluokkaa, mutta suurinosa taitaa kuitenkin olla keski-ikäisiä tai sen ylittäneitä miehiä. Tästä syystä jännitti mennä urologian poliklinikan odotusaulaan, kun siellä oli pelkkiä miehiä odottamassa vuoroaan. Moni varmasti mietti, että onkohan tyttö nyt ihan oikeassa paikassa. Okei, mietin itsekin hetken. Mutta, on valtavan suuri etuoikeus, että mulla on pääasiassa vain yksi hoitava urologi. Yksi, joka ottaa vastuun mun hoidosta ja tarvittaessa konsultoi kollegoitansa. Oon kiitollinen siitä, että kaikki asiat käydään aina läpi kaikessa rauhassa.

"Jos vastaanottoaika vähän venyy ja seuraava joutuu odottamaan niin odottakoot, se on minun ongelmani" - totesi kerran yksi hoitavista.

Täytyy myöntää, että vaikka ensikohtaamisemme ei ollut mitenkään erityisen lämmin niin silti tämä lääkäri on yksi upeimmista lääkäreistä, joita olen ikinä kohdannut. Vastaanottokäynneillä tämä lääkäri kuuntelee, ei keskeytä, valaa muhun uskoa ja kannustaa luottamaan tulevaisuuteen. Ennemmin tai myöhemmin joku apu tähän kaikkeen löytyy. Olen valtavan helpottunut siitä, että saan elää siinä vapaudessa ettei mun tarvi enää kokea joutuvani taistelemaan sen puolesta, että saisin hoitoa. Lääkärit eivät mielellään kouki toistensa reviirillä ja niin potilas itse joutuu soittelemaan ja taistelemaan saadakseen asianmukaista ja hänelle kuuluvaa hoitoa. Mun mielestä hyppyyttely luukulta luukulle ei ole kovin ihmisarvoista kohtelua. Oikeastaan jokainen sairastava tarvitsisi itselleen sellaisen tukihenkilön, joka jaksaisi käydä taistelun potilaan puolesta. Oon myös valtavan onnellinen siitä, että mua ei oo missään vaiheessa jätetty niin sanotusti tyhjän päälle - vaan heti ensimmäisellä osastojaksolla sain jo uroterapeutin ja urologian poliklinikan sairaanhoitajan numerot, jotta olisi jotain konkreettista mihin turvautua, jos tilanne menee esimerkiksi hankalammaksi.

Lokakuussa, kun tehtiin virtsarakon venytys niin virtsarakon kipuhan se vaan äityi siitä. Valtava suru valtasi mut jo heräämössä. Kyyneleet valuivat. Luulin, että oltaisiin päästy jo eteenpäin. Tuli sellainen olo, että tässä sitä taas ollaan. Tällä tiellä ollaan siis edelleen. Järkyttävä virtsarakon kipu on edelleen läsnä.

Multa on useasti kysytty, että miten voi näyttää ulkoisesti niin kivuttomalta ja hyvinvoivalta. Näennäisesti voin vaikuttaa ulkoisesti hyvinvoivalta, jopa terveeltä. Kaiken takana on kuitenkin aivan jumalaton määrä tuskaa ja turhautumista vaikean sairauden ja siitä aiheutuvien monimuotoisten oireiden kanssa. Vaikeinta tässä on kuitenkin se kaikki muu mitä tää sairastaminen pitää sisällään. Ne pieniltä vaikuttavat asiat, joista tulee suuria kokonaisuuksia. Sanonta; "pienistä puroista syntyy suuria virtoja" - pätee myös tähän. Kun kaikki nämä kokonaisuudet lyödään yhteen ja lisätään tähän valmiiksi raskaaseen taakkaan, saadaan aikamoinen kuorma harteille. Sellainen kuorma, joka ei ulotu vain pelkästään sairastavaan itseensä. Voisin sanoa, että meillä sairastaa koko perhe, koska tää mun sairastaminen ja kaikki sen tuoma ylimääräinen murhe vaikuttaa myös muihin perheenjäseniin. Silloin panokset ovat kovat, tosi kovat. Vaikeat ajat kysyvät jaksamista niin sairaalta itseltään, mutta etenkin myös muilta perheenjäseniltä.

Alkujärkytyksestä, itkusta, lamaantumisesta ja epätoivosta selvittyäni - ymmärsin, että nyt jos koskaan ei ole syytä suruun. Vaikka tämä koko kusinen haipakka on muuttanut vieraaksi yhtä sun toista niin elämä jatkuu ja niin sen kuuluukin jatkua. Jokaisesta päivästä kannattaa olla kiitollinen ja jokaisesta päivästä pitää nauttia. Hoen tätä kuin mantraa itselleni. Aina ei kyllä positiivisen mantran lausumiset auta.

Lopuksi kaunis kiitos Oysin urologian poliklinikalle ja yleissairaalapsykiatrian poliklinikalle, jossa minuun on suhtauduttu paitsi potilaana, myös ihmisenä ja asioihini on puututtu viipymättä. Kaikki informointi tulee nopeasti ja selkeästi eikä minun tarvitse potilaana soitella perään ja ihmetellä.