Vuosi 2019

Alkuun en kyennyt ajattelemaan tulevaisuutta ollenkaan. Vaikka olen edelleen sairas, en ole enää niin hautakuopassa. Nyt uskallan jo katsoa tulevaisuuteen. Jos jotain voin tai haluan toivoa niin sitä ettei tästä vuodesta tulisi samanlainen vastoinkäymisten ja pettymysten vuosi kuin viime vuosi oli. Ja sitä ettei tänä vuonna kukaan tai mikään pystyisi pysäyttämään minua. Asetan tavoitteeni enkä pysähdy, ennen kuin tavoitan ne yksi kerrallaan. Pitkästä aikaa aion juosta useammassakin tapahtumassa - NUTS Trail Cup toukokuussa, Rokuan polkujuoksu elokuussa ja viimeisimpänä Lost In Kainuu-seikkailukilpailu syyskuussa.

Viime vuosi oli pitkälti elävää helvettiä. Mutta nyt näen, että se oli kaiken sen arvoista. Tiedättekö miksi? Eniten kaikesta - se näytti minulle, että olen tarpeeksi vahva noustakseni paskasta ja myös vastakohtana sen, että minäkin saavutan hajoamispisteeni. En oppinut tätä helpon kautta. Viime vuosi vahvisti käsitystäni siitä, että me olemme aina omillamme, vaikka meidän ympärillämme olisi kuinka paljon ihmisiä tahansa. He ovat ihmisiä, jotka voivat olla meitä varten ja he ehkä ojentavat auttavan kätensä, mutta loppujen lopuksi me olemme itse ainoita, jotka voivat taistella esimerkiksi omia pelkojamme vastaan. Olemme ainoita, joiden tulee ne itse voittaa ilman kenenkään apua. Eli kuinka syvällä upottavassa suossa olemmekaan - nousemme sieltä lopulta itse. Lisäksi se opetti ettei kannata luoda odotuksia ketään muuta kohtaan kuin itseämme. Ja sen, että joskus meidän on romahdettava - tietääksemme mitä on todellinen kukoistus.

Hain kokemustoimijakoulutukseen siksi, että minua koukutti samassa tilanteessa olevien kohtalo ja heidän auttamisensa. Jos joku olisi sanonut vuosi sitten, että minusta tulee kokemustoimija - olisin nauranut vedet silmissä. Sellainen minusta on nyt kuitenkin tulossa. Ei mikään jakkupukuinen pönöttäjä vaan suorasanainen epäkohtiin puuttuja. Aion tehdä kaikkeni sen suhteen, että muut saisivat esimerkiksi diagnoosinsa aikaisemmin. Potilaan on pystyttävä luottamaan täysin siihen, että lääkäri tekee aina kaiken voitavansa hänen hyväkseen. "Kaikki voitava" ei rajoitu vain vastaanotolle vaan yltää kauas sen ulkopuolelle. Miten ihminen näkee itsensä terveydenhuollossa - yksilönä vai hoidon kohteena? Potilaalle jo kuulluksi tuleminen on parantava kokemus.

Elämä on liian lyhyt tuhlattavaksi sitä terveydenhuoltoon, joka ei aina toimi. Se on liian lyhyt viettää valheellisten lupausten ja mitättömien sanojen parissa. Elämä on kallisarvoinen ja sinä olet arvokas. Tiedämme kaikki, että on myös sellaisia tilanteita, jossa potilaalle valehdellaan päin näköä. Luvataan konsultoida, luvataan soittaa ja luvataan kiirehtiä - eikä näin kuitenkaan tapahdu. Väitän ettei meistä kukaan halua tyhjiä lupauksia tai laimeita selityksiä. Me haluamme tietää ja meillä on oikeus tietää, mitä hoitomme suhteen meille suunnitellaan. Haluamme jonkun, joka näkee vaivaa. Ja jonkun, joka vastaa vaivannäköömme. Jonkun, joka välittää eikä pelkää näyttää sitä.

Vaikka hoitokeinojen etsiminen ja tutkimuksissa kulkeminen oli valtava koetus ja monet asiat ovat vieneet yöuneni - voin kertoa, että diagnoosien odottaminen oli monin verroin hirveämpää. Tieto lisää tuskaa, myönnetään. Se ei ole kuitenkaan mitään verrattuna siihen ahdistukseen, jonka epätietoisuus asioista tuo. Ei ole ihmekään, että potilaat kärsivät avuttomuuden tunteesta, masentuneisuudesta ja ahdistuksesta. Jos tilanne jatkuu pitkään epäselvänä, ei potilas välttämättä jaksa enää suhtautua kärsivällisesti. Tällöin vaarana on, että potilas jää yksin ja alkaa eristäytyä. Järki ja tunne eivät kohtaa, kun kohtalo on epäselvä. Mielessä on yhtäaikaa suru ja toivo siitä, että jonain päivänä tämä kaikki selviää vielä.

Tiedän ettei kokemani oikeasti muistuta mitään, mitä joku toinen on käynyt läpi. On olemassa yhdenmukaisuuksia joidenkin tarinoiden kanssa, mutta ei ole olemassa toista samanlaista tarinaa. Siksi se on ajoittain sattunut jopa enemmän, kun toiset sanovat ymmärtävänsä. Jos kukaan ei ole kokenut tätä itse, jos kukaan ei ole ollut pääni sisällä ja jos kukaan ei ole kaivautunut sieluuni nähdäkseen sitä pelon määrää, jota olen tuntenut - väitän ettei todellisuudessa kukaan ulkopuolinen pysty ymmärtämään. Kävin läpi helvetin. Se mitä koin on kirjaimellisesti verrattavissa helvettiin. Ehkä on olemassa muita, jotka kävivät läpi jotain samankaltaista ja ehkä juurikin he pystyvät ymmärtämään minua - mutta sellainen, joka ei ole kokenut tätä itse, ei pysty edes kuvittelemaan kaikkea sitä, mitä tapahtui. Tämä tapahtui minulle, joten tiedän mistä puhun. Haluan jakaa äärimmäisen tuskallisen kokemukseni kanssanne. Haluan avata sydämeni ja tulla edessänne täysin haavoittuvaiseksi. Minä palan ihmisistä ja ihmisille. Teen tämän osaltansa myös siksi, että kokemukseni auttaisivat muita pääsemään eroon helvetistä, jossa he ehkä elävät. Samoin kuin minä pääsin irti omastani.

Kivaa aurinkoista keskiviikkoa!