Sanoin tänään lääkärille, että jos olisin yhdeksän vuotta sitten tiennyt, millaista paskaa tämä elämä tulisi olemaan, olisin miettinyt kahdesti.
Yhdeksän vuotta. Yhdeksän vuotta ja neljä kuukautta kipua, pettymyksiä, toivoa, joka kerta uudelleen heräämistä ja sen uudelleen sammumista. Yhdeksän vuotta elämää, jota en olisi koskaan itselleni toivonut.
Tänään istuin jälleen vastaanotolla puhumassa tilanteesta, johon ei edelleenkään ole tarjolla uusia hoitokeinoja. Jatketaan Dysport-pistoksia neljän kuukauden välein ja yritetään pärjätä. Hoitovaihtoehdot alkavat olla vähissä, eikä tulevaisuudesta ole mitään varmuutta.
Lääkäri vastasi sanoihini, että hän voisi pitää huolen siitä, että seuraavat yhdeksän vuotta olisivat vähän vähemmän paskaa.
En tiedä, mitä tuohon vastaukseen pitäisi sanoa. Ehkä siinä oli pieni lupaus, ehkä välittämistä ja halua yrittää vielä. Ehkä jotain sellaista, mihin haluaisin juuri nyt pystyä tarttumaan. Mutta rehellisesti sanottuna olen niin väsynyt, että edes toivominen tuntuu raskaalta.
Olen niin helvetin loppu tähän jokapäiväiseen paskaan.
Vihaan näitä pistoksia jokaista soluani myöten. Ne sattuvat niin helvetisti. Silti menen niihin kerta toisensa jälkeen, koska muuta vaihtoehtoa ei ole. On aika nurinkurista, että hoito, jonka pitäisi tuoda helpotusta, on itsessään yksi niistä asioista, joita joutuu pelkäämään ja kestämään.
En ole väsynyt ainoastaan kipuun. Olen väsynyt hoitoihin, odottamiseen, pettymyksiin ja siihen, että aina pitäisi löytyä vielä vähän voimia jatkaa. Siihen, että elämä pyörii kivun ympärillä ja niin moni asia täytyy suunnitella sen ehdoilla. Olen surullinen kaikesta siitä, mitä tämä sairaus on vienyt ja vie edelleen. Surullinen elämästä, joka olisi voinut olla niin paljon muutakin. En tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. En tiedä, onko enää mitään, mikä voisi oikeasti helpottaa tätä kaikkea.
Ehkä lääkärin sanoihin kätkeytyi jotain, mitä en juuri nyt osaa kunnolla ottaa vastaan. Ehkä pieni mahdollisuus siihen, ettei kaiken tarvitsisi olla samanlaista paskaa myös seuraavat yhdeksän vuotta. Haluan uskoa siihen, vaikka juuri nyt usko on vähissä.
En kaipaa tyhjiä lupauksia, tsemppilauseita tai kehotuksia olla vahva. Olen ollut vahva jo aivan tarpeeksi kauan. En haluaisi enää joutua jatkuvasti todistamaan, kuinka paljon ihminen pystyy kestämään. En haluaisi olla vahva. Haluaisin vain voida elää. Ilman kipua, ilman jatkuvaa taistelua ja ilman sitä, että jokainen päivä on selviytymistä.
En kaipaa enää lisää kestämistä. Kaipaan elämää.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti